ik wil de de stekker eruit halen maar ook weer niet?!

ik wil de de stekker eruit halen 

maar ook weer niet?! 

Sinds September blog ik niet meer,

Maar daar voor ook heel weinig.

Ik zat in een dip dat ik de stekker uit blog wilde halen. Op geven moment werden dingen te veel en was ik te moe! 

Ik was te ijsberig en wist niet meer wat ik wilde. Daar in tegen door facebook 

Was ik ook me 500+ likes kwijt

De reden zal ik uitleggen.

× September 2019

Op 23 september in de nacht 

Overleed plots mijn oma.

Mijn Oma was bijzonder persoon en liefdevol. Crematie gehad met familie , vrienden ,kennissen en oude buren waren er.

Wij kregen contact met familie leden.

× Oktober 2019 

Bjorn kreeg een andere baan en zit daar op ze plek. Later rond 25 okt werden we

Plots werden we overdag opgeschikt

Dat Opa met spoed naar ziekehuis.

wegens breuk aan ze nek. Het was een lange weg en soms afwacht momenten. 

In die tijd had Dilano herfstvakantie

En zoveel mogelijk dingen gedaan

Belangrijkste was op en neer naar opa

Klaar staan waar nodig is waardoor

We ons zelf weg cijferde

× November 2019

05 Nov Bjorn & Ik zijn sinds die dag  11 jaar samen. Door alle gebeurtenissen was ik helemaal vergeten om wat leuks te organiseren. Uit eindelijk op laaste moment avondje bioscoop geregeld en Dilano naar de oppas. Op 24 nov gingen wij naar me nichtje voor haar verjaardag heerlijke avondje en voor mij even weg van alles ! 

Die avond kwamen we ook weer in contact met 2 mensen en hun kids. Supper gezellig!

× December

Ondanks alles en mijn hoofd zo vol liep

Er ineens dingen gefluisterd werden of oordeel uitgsproken werd. Ik zelf niet meer wist wat en hoe ik moest vertrouwen.

Besloot ik naar de huisarts te gaan,

Dat mij allemaal te veel werd.

Ik stoorde me ineens aan sinterklaas en kersttijd of  aan versiering.  In januari krijg ik praat therapie . Zodat ik dingen o.a overlijden van mijn oma een plek kan geven.

Ondanks dat wil ik wel zeggen 

Dat we genoten hebben bij vriendin

Sint en kerst in 1 te vieren. We hebben haar  en der dochter verrast met kadotjes gezamelijk. Heerlijk dat snoetje toen ze zag dat ze complete ah winter mini dorp kreeg.

1ste kerstdag thuis en deels met aantal

Familie leden bij opa. Heerlijk dat hij het vond ! en 2de kerstdag Warm gevoel en ik voel me heerlijk thuis bij schoonmoeder , schoonvader en kids Samen met gezin , zwager en Omi sneek

Het einde van het jaar is in het zicht

Opa is 28 dec thuis gekomen.

Hij is een sterke vechter ! 

We  boeken vooruit gang met Dilano ze eetstoornis maar helaas sinds eind nov 

Grote deels achteruit qua stappen.

Maar we houden vol ! Door velen spuug periode is Dilano weer wat afgevallen.

We trokken ook onze noodplan! 

Na paar dagen ging het eten weer

Appelsap blijft onze red middel! 

En als niet anders kan via ziekehuis

Middel tegen spuggen. 

In nieuwe jaar ga we ook verder

Met gezonder eten en sportbewegen

De keuzes die ik / wij afgelopen jaar

Maakte of de beslissingen.

De mening die we hebben of hadden

Maakte ons sterker en brachten ons waar we nu zijn gekomen!  Fijne jaarwisseling volgers

Hieperdepiep Hoera al weer 5 Jaar.

Gisteren hebben wij dat geviert met familie / vrienden. 

Omdat Dilano onwijs brandweer fan is had ik stiekem als verassing gevraagd of ze in hun pauze even langs wilde komen. Maar ook omdat we dit jaar niet zoals elk jaar Voor ze verjaardag langs konden. Dilano is dit jaar veel ziek geweest maar gelukkig gaat weer goede kant op !! Rond 12:00 zaterdag 14 sept was het zo ver We hoorde even de toeters en sirenes, Dilano begon te springen en te lachen. En rende naar de voordeur , voor mij Mama? Ga maar kijken nou dat hoefde ik geen 2de keer te zeggen! Sjoefff weg was hij en speerde naar ze helden ! Prachtig om te zien hoe 5 jarig Zo blij kan zijn en de brandweer zo vriendelijk mensen zijn! Nog steeds als je Dilano vraagt wat hij later wil worden : Brandweerman Of wat ga je later doen? Bij de brandweer En 3 maal raden wat hij vooral wilde ze voor ze verjaardag haha juist brandweer LEGO! Bedankt brandweer Uit enthousiast en blijdschap Helemaal de chocola vergeten te geven Dus als lukt doen we dat vandaag of morgen even brengen !

 
 

Allergieën , Uitslagen en waar we nu zijn

Wij  hebben diverse testen laten doen wegens Allergieën.

Naar mate Dilano ouder word , word er al veel duidelijk.

zo is er wel spraken van koemelk allergie maar in maten.
Net als mij kan hij matig producten eten en drinken waar in melk verwerkt zit
Maar GEEN beker melk zo drinken. Heel apart denken mensen maar het is echt zo.
We hebben diverse testen gehad : huid , bloed en bij melk provocatie test.
Ik wilde het verlossende antwoord dat ik niet gek ben! 
Intolerantie voor melk en sinaasappel / Mandarijn.
Nou wilde er achter komen waarom , bij 1 hond / kat of 2 Dilano niet reageerde
maar bij andere situaties weer wel. Wij dachten dat er allergie van katten en honden was.
De vraag bleef bij mij steken : Waarom daar wel en bij die persoon niet?
Dus ik stelde de Ka deze vraag en die vertelde dat bij kinderen vaak voorkomt dat,
ze niet op de dieren reageren maar op huisstofmijt en contactallergie.
Veel mensen staat daar niet meteen bij stil! Als ouder denk je snel aan dieren
omdat in alle situaties die je schets dieren aanwezig zijn.
Weet je dat ik me echt stom voel? Wij dachten echt dat honden en katten allergie was.
In september moet ik met Dilano naar ka voor controle hoe ze nieuwe puffer voor astma ze werk doet. En of dit werkt en beter is dan dexamethason .

Inmiddels bijna 5 jaar oud.

We zijn al stap verder met hoe en wat qua Allergieën.

Dilano eet en drinkt koemelk en Koemelk producten , maar  niet te veel.

lactose vrije melk vind hij vies , Meng nog wel is met soja cacaopoeder.

Moet zeggen in begin vond ik het ook niet smaken hoor maar het wend !

De vakantie staat nog 2 weken voor de deur, ondertussen helpt Dilano waar die wilt.

Zo ruimen we samen op, uit gespeeld dan ruim je op.  Het laatste is wat moeilijk voor hem ,

maar met wat stimulans  lukt het echt wel.  Omdat ik weet dat hij net als mij en me ouders

gevoelige droge huid heeft. Ben ik nu dagelijks het huis nog beter aan het bij houden.

en ik smeer Dilano in wegens ze droge huid. 

Bekers bekers nog meer bekers maar welke is ideale drink beker?

Bekers bekers nog meer bekers maar welke is ideale drink beker?

Je kent het wel die reclames dit is beste tuitbeker of dit is beste rietjes beker na de fles.

Nee nog beter meteen met een normale beker beginnen ! 

Wij hebben ze hier allemaal gehad , De fles , De tuitbeker , De rietjes bekers

de normale beker en normale beker met rietjes.

van Action, Hema . Zeeman  , bol.com echt alles !

Uit eindelijk kregen we Dilano ze ver dat hij uit normale beker ging drinken.

Je moet wel geduld en de tijd nemen , echter bij andere wilde die altijd een rietje.

op school gaven ze ook een rietje aan Dilano. Uit Eindelijk met logopedist overlegt

om toch ook rietjes te doen en onderweg een Pop up Mepal beker.

Rietjes zoveel rietjes en zoveel bekers met rietjes , op geven moment kon ik ze weg gooien was het zat !  

Sterker nog ik werd gillend gek! de 1 ging stuk de andere lekte de hele tijd.

of rietjes was stuk of kwijt. of deze mama liet Dilano huilen toen ze favo beker vaatwasser inging wat dus helemaal niet kon.. Oepsss. Uit eindelijk was ik zat dat ik alles weg gooide

en de reclames en goed bedoelde adviezen uitschelden.  Ik besloot de logopedist te mailen met de vraag en hoe ik dit beste aan kon pakken. Ik weet namelijk als moeder dat ieder kind anders is en ieder ouder een bepaalde beker helemaal het einde vind. daarom zeg ik kijk wat jou kind fijn vind om te drinken en wat beste optie is ! bij ons is gebleken dat wij volgende gaan doen in overleg met uiteraard onze super logopedist! :

- Siliconen herbruikbare rietjes

- Difrax oefen beker

- Zeeman beker en rietjes beker in 1 ( zie foto)

en op school zal Dilano of zo beker mee krijgen of gewoon beker met rietje 

De bedoeling is dat hij op ze eigen tempo leert , wand geen een kind volgt een schema.

Tuurlijk krijgen we blikken , blozen en oordelen en dan zeg ik dat hij bijna 5 is betekend niet 

dat hij alles gehaast moet volgen. Dilano doet op zijn manier en de 1 is sneller dan de ander.

Ik kreeg van een mede mama de tip van zeeman bekers

maar let op dit betreft een zomer artikel mogelijk niet meer verkrijgbaar !

wel als je goed zoekt zijn ze ergens anders nog wel verkrijgbaar 

Het Leed Dat zindelijkheids- Training heet !

Het Leed Dat zindelijkheid- Training heet ! 

Op 30 augustus 2018 was Dilano voor het laatst  op de vroeg behandeling Baloe.

Wij als ouders hadden besloten om zindelijkheid training te beginnen zodat 

als hij naar nieuwe school ging netjes zindelijk overdag was.

Helaas had Dilano andere plannen en was bang voor het potje.

Uit Eindelijk begon hij uit angst alles te laten lopen, Voelde niks aan en begon te huilen.

Met Nieuwe school overlegt dat ze het wel blijven aanbieden, 

en wij thuis zo nu en dan ook.

Ondertussen verdiepte ik me in boeken, ja alle boeken wat ik maar kon vinden.

Wand wat deed ik toch verkeerd was me gevoel.

Een vriendin vertelde mij over het boek : zindelijkheid is kinderspel

Deze hebben wij afgelopen jaar aangeschaft ( inmiddels ook weer verkocht)

wand het boek was niet nodig! en weet je waarom?

In overleg met Schoonmoeder hadden wij aantal afspraken gemaakt

met als doel dat wij verder gaan waar Corry een begin gemaakt heeft.

Inclusief het Nieuwe beloning systeem en jawel chocolade stukjes! 

de start begon zonder luier smorgens

om het uur plassen en bij niet plassen om het half uur.

geplast 1 stukje kinder chocoreep en bij poepen 2 stukjes.

Voor we weg gaan , gaan we even plas rondje doen en als we op bestemming zijn gaat Dilano ook naar de wc. thuis is 2 keer een ongelukje gebeurd.

Bij warme dagen drinkt Dilano meer dus chek ik om 30 min of hij moet plassen.

Hij begon op potje te plassen maar na week thuis wilde hij toch op de wc.

Nachts slaapt hij nog wel met luier omdat Dilano vergeet om bij opstaan naar wc te gaan.

Nog steeds vragen we tussen door ga je naar wc of moet je plassen?

tijdens plassen blijven me positief en doen we gekke geluiden spelletje of ik zie wat jij niet ziet.

Zodat de angst van Dilano niet terug komt uiteraard.

Een tip die ik aan alle ouders wil delen?

ik denk dat je niks overhaast moet doen, wij hadden mazzel dat Dilano naar speciale school gaat. en hun geen moet regel hebben dat kind verplicht zindelijk is.

Heb jou school dit wel dat je kind voor 4 jaar zindelijk moet zijn, begin in de vakantie

beloning systeem hoeft niet perse stickers te zijn kan ook zoals bij ons chocola zijn.

Of iets wat jou kind leuk vind. Maak er iets leuks van , Dwing nooit je kind dit werkt echt niet.

Nog paar weken ( Oke 2 weken ) en dan begint school. Ik zit nu al in zenuwen mag je echt weten. We twijfelen om meteen 1ste week Dilano zonder luier op de Taxi te zetten.

We moeten school nog met doelen mailen en dan mailen we meteen dat als Dilano uit bus is 

naar wc moet gaan! Stiekem voelen we ons trotse ouders dat hij ineens zo vooruit gaat en dat in de vakantie ! 

Onze Nee Eter die Stap voor stap warm weer warm eet

Onze Nee Eter die Stap voor stap warm weer warm eet

Zoals de meeste weten is Dilano sinds herfst vakantie 2016 plots gestopt met 

warm / avond eten. Na lange tijd kwamen wij er achter dat hij een eet stoornis genaamd : Kritische nee eter , bleek te hebben.

 Na dat ik op zoek ging op antwoorden kwam ik terecht op :

Vereniging Nee-eten  zo las  ik vaak updates , toen er nieuws kwam dat er een groep kwam

besloot ik lid te worden :  Nee-eten! Praat . Mocht je informatie willen wat Kritische nee eter is ?  Impact voedselweigering 

 het heeft bij ons veel impact op onze privé leven gehad.

Waar we ook aan klopte iedere keer was ach het is maar een fase het gaat over.

Proberen blijven proberen noem maar op! tot onze logopedist goed naar me luisterde 

ik met tranen alles vertelde dat ik op ben niet wetend meer wat te doen. we kregen andere diëtiste en die helpt en steund ons hier in!  maar inmiddels is 2019.

uit eindelijk hebben wij zo ver dat Dilano 

- Patat durft te eten

- Pizza durft te eten 

- Naast banaan ook appel , Mandarijn en aardbei eet

- ook andere drinken dan appelsap drinkt en water !

Begin deze zomervakantie is Dilano week bij Oma ( schoonmoeder ) geweest en opa

In overleg is ze begonnen met groente en aardappel door elkaar geprakt aan te bieden.

en als beloning iets wat hij lekker vind een surprise ei! De afspraak was dat wij het door gingen zetten en dat deden wij. thuis eet Dilano de volgende groente met aardappel pure :

- Wortels

- Doperwten 

- Rode kool

- sperzie bonen 

- Witte bonen en tomaten saus < vind hij eigenlijk vies 

 

3 eetlepels maar we zitten inmiddels op 5 ,

soms verzint  Dilano smoesjes om er onderuit te komen

of gaat alsnog kokhalzen in de hoop over te geven.

als ouder is een pre positief en rustig te blijven.

Moet zeggen dat soms moeilijk is , er zijn momenten dat ik nog wel

moet huilen omdat bijvoorbeeld Dilano helemaal niks wilt en gaat gillen.

Dilano ze gewicht en lengte  is nog wel een belangrijk ding,

daarom zal hij nog onder controle van kinderarts blijven.

ook zal de bijvoeding van Nutrici blijven tot dat Dilano voldoende zelf eet

en binnen houd. We merken door dat we houvast houden met warm eten , Dilano aan het groeien is en op bunker toer (ze honger gevoel komt terug en wil veel meer eten)

Bij elke overwinning juichen wij omdat wij ons trots voelen.

Zo werken wij met Magnetron vakjes bord van Blokker.

op advies van Diëtiste zijn we weer met vakjes bord gestart,

en het werkt ook echt voor Dilano

De borden >

Welkom back

Welkom back

ik ben tijd weg geweest met bloggen,

dit omdat ik een schrijvers blok had maar ook even tijd nodig had.

In de knoop met mezelf , van alles kwam op me pad af.

Stiekem werd ik gillend gek en begon ik te malen in me hoofd.

Er zijn dingen die ik een plek moest geven, wetend dat sommige mensen niet veranderen

In de afgelopen maanden is er onwijs veel gebeurd dat ik het in time etappes ga doen.

Ondertussen nieuwe bloggers gaan volgen fictie verhalen en normale verhalen.

helaas moet ik met pagina op nieuw beginnen omdat Facebook besloot dat ik me naam

niet mocht aanpassen en verwijdert heb.

Medio Maart / April

 In maart / April is er niet veel gebeurd.

veel eigen afspraken en op 04 April hadden we de jaarlijkse visio test.

deze test was niet met oogarts maar meer om te kijken wat Dilano allemaal kan.

In april heb ik samen met logopedist een vragenlijst test ingevuld met betrekken op prikkels

Medio Mei / Juni

Rond 12 Mei kregen wij uitslag van de prikkeltest en Dilano blijkt 

prikkelverwerking stoornis te hebben. Eigenlijk wisten wij dit als ouder al.

Veel dingen vielen ons in bepaalde situaties op en wij leren hier nog steeds stap voor stap mee 

om te gaan en hoe te handelen. op 06 juni bespraken we de uitslag in Amsterdam bij Visio.

ook daar in kwam veel dingen naar voren hoe met Dilano zat. ook dat ze niet alles kon testen omdat Dilano dit weigerde met betrekking tot ze buien. 

Op 14 juni Zijn we mee geweest met kinderfeestbeest dag en hebben heerlijk genoten die dag !

17 Juni hadden wij afspraak met revalidatie arts voor Dilano , omdat ik me zorgen maak met betrekking dat zijn linker been en voet schuiner is gaan staan en op de dag van vandaag dit naar mijn  idee erger word. Dilano klaagt regelmatig over pijn. helaas is dit bij mij geval en is vergroeiing in me linker heup ontstaan en zal hier altijd last van hebben.

16 september mogen we voor controlle weer komen. tot die tijd moeten we thuis blote voeten en buiten goede stevige schoenen! 

                            Medio Juli / augustus

op 12 Juli zijn Corry ( schoonmoeder ) en Bart ( schoonvader) getrouwd in friesland

We hebben hele fijn mooie familie dag gehad en lekker gegeten. 

13 Juli heb ik bij hun klein mijn verjaardag geviert en zijn die zondag naar huis gegaan

dag later dan geplant omdat Bjorn zich niet lekker voelde ! 

Dilano is week blijven logeren zodat wij het huis konden opknappen.

Nieuwe vloer in hele huis , muren geschilderd en Dilano ze kamer 1 muur rood.

Tijdens vakantie bij Oma is Dilano helaas gevallen en moest week gips

 24 juli mocht deze eraf en na paar dagen pijn en niet bewegen doet hij er nu alles mee

06 augustus heb ik een dexa scan gehad om te kijken of er botontkalking is 

hopen dat ik binnen 2 dagen uitslag heb gehoord mogelijk komen we dan ook te weten

waarom ik rug , ribben en heup pijn heb en daardoor slecht slaap

Mooiste van alles is in periode van Juli / aug is Dilano overdag zindelijk geworden
en is meer warm gaan eten en groente 

hier over komt een aparte blog zowel zindelijkheid en warm eten
  bedankt volgers dat juli gebleven zijn

Ahum ik stel mij voor ?

Ahum hallo ik stel me even voor?

Waar moet ik mee beginnen?
Ik ben Mar en op dit moment 28 jaar.
Samen met Björn sinds 2008 en getrouwd in 2012. Op 15-09-2014 werd Dilano Levi geboren. Met 36 weken en 4 dagen & prematuur geboren. Hele nieuwe wereld ging er open. Eenmaal dat Dilano 6 maandjes was  kwamen wij  voor het eerst bij koninklijke visio. We hoorde voor het eerst wat  aangeboren iris coloboom nu presies is en wat voor Dilano in hield.
Tevens hoorde we dat jaar van alles en werd soms te veel voor ons !

Toen Dilano richting 1 jaar ging

Toen Dilano richting leeftijd van 1 jaar ging begon ons dingen op te vallen.
Dit bleef hij ook met 2 jarige leeftijd doen
Kleur op kleur. Groot naar klein
Grote naast grote stapel.
Niemand wist waar vandaan kwam
Wel hadden wij de vraag zal zo zijn?

Leeftijd 2 tot 3 jaar?
Rond deze leeftijd begon ze gedrag
Ook grote deels te veranderen

Driftbuien , moeite met prikkelverwerking
Eetstoornis, moeite met veranderingen
Gooien slaan gillen en krijsen.

Waarop wij samen met vroeg behandeling school besloten om gezinshulp te nemen en hulp thuis te krijgen.  Wand ja ondertussen hadden we nieuw probleem
Het slaap probleem ( in 2018 erkend als slaapstoornis)   uit eindelijk wist ik niet meer en vroeg aan vroeg behandeling is niet autistme maar uit test is gebleken van niet. Wel moeite met prikkelverwerking / hechtingsproblematiek.

Maar wat doen we nu ?

Inmiddels is Dilano 4 jaar
Maar zijn ze buien soms erg gestegen

- gillen
- krijsen
- uit niets boos / driftig worden
- spullen gooien
- stampen / deuren dichtslaan
- niet tegen verandering kunnen
Wij als ouder weten dat hij ass heeft
Maar zijn mensen die twijfelen
Wij herkenen zoveel punten.
En zal ook duidelijk zijn waar bepaalde dingen vandaan komen.
Plus kindjes die visiueel beperkt zijn tonen aan dat ze lichte vorm van ass hebben

Voor mensen denken dat wij Dilano stempel willen geven... we willen duidelijkheid
En gevoel van begrip

Alsje wist wat ik deed

Als je wist wat ik deed ?

Nog steets wachten of revalidatie centrum me screent en aanneemt. Ene kant heb ik niet zo zin 4 dagen per week 2 tot 3 van alles doen. Ze hebben grote vraagtekens of ze mij wel kunnen helpen.
Soms ben ik door vermoeiheid zo moe dat ik grote deels van de dag slaap. Het is moeilijke stap om er mee leren om te gaan.
Ondertussen is Dilano laaste tijd wat aan puberen geloof ik, soms nogal driftbuien.
Hij kan nog niet heel goed uiten maar probeert dus wel de klanken. We merken sinds 2 weken dat Dilano doet alsof hij ineens niet kan praten en gaat wijzen.
Er zijn momenten dat ik dingen vergeet.
Ineens kan herinderen , of niet maar wil meer me agenda gebruiken

Ik ben niet zo perfect jah !

Nee ik ben echt niet zo perfect
Ben sloddervos en chaotich geloof me ben soms echt een puinhoop.  Ik probeer de juiste routine te vinden. Zoals vaste tijd planing maar dat blijft toch wel tikkeltje lastig. Zo waren we van weekend ondanks het weer een wandelingtje buiten aan het maken. En me niet druk maken of een tijd!
Zondags kwam me zus en zwager even gezellig langs, Dilano vond het heerlijk zo.

We gaan goed

Het gaat nu stuk beter met Dilano
Maar ik let wel op dat hij voldoende
Suikers , koolydrahten en eiwitte binnen krijgt. Zo niet moet ik hem wel suikerbom zoals wij het noemen geven. Bijv extra koekje, zoette limonade  of extra pepti
We boeken ook vooruit gang met warm eten. Dilano durft een lauwe mini pizza aan! Niet 1 keer maar wel geteld 4 keer. We zijn trots op hem. Hopen dat we verder voorui kunnen kijken. Inmiddels ook lidmaadschapij aangevraagt bij nee eet stichting voor informaties concact dagen.
We hopen in maart de 1ste concact dag mee te maken.

Het is vrijdag en nieuwe update

Update vrijdags

De nacht zijn we goed doorgekomen.
Helaas toen hij vanmorgen net te snel drinkte, kwam ze hele maag inhoud er net zo hard er weer uit. Uit eindelijk na kleine wacht pauze wat pepti laten drinken en muizen hapjes stukjes brood onderweg naar ziekehuis huilde Dilano dat hij zo koud had. Dit terwijl ik hem dik aangekleed had!

Verslag van het ziekehuis..

Eenmaal in ziekehuis vond de arts Dilano
Wat spraakzamer , en hij praten wat meer ook naar de arts toe. Ik besprak me zorgen dat 100% zeker wil weten of ze achter mijn mening staan of ze nog ander advies hebben. Ze gaan in dosier zetten dat zolang Dilano niet warm / avond eet rn stoffen binnen krijgt bij  normaal eten.
Hij de pepti ter ondersteuning nodig hebt
Ook in overleg met Dietiste word de machtigin verlengt. We moeten Dilano stap voor stap laten eten en drinken omdat ze maagje het anders niet aan kan. Mocht er wat zijn of verslechterd moeten we meteen bellen.

He fijn we zijn thuis maar of we er zijn?

Smiddags kwamen we thuis
En merkt aan Dilano dat hij weer moe werd.
Dus ging hij even op de bank momentje voor zich zelf doen en kon ik de was verder weg werken.  Na dat opa en oma even geweest waren , viel Dilano in slaap en heb lk hem overgelegt op mijn bed om samen te slapen. Smiddags had hij plakje worst
Helaas kwam  het meteen weer uit. 
Savond wilde hij toch broodje met plakje worst en ook dat kwam er net zo hard weer uit. Dilano durft nog minder te eten bang dat hij gaat spugen...

De avond is gevallen en het is weekend

Savond flink wezen woelen durfte niet te slapen. Uit eindelijk na dat zachtjes rustig muziekje opgezet had ging het goed en viel die langzaam in slaap. Inmiddels ligt hij al tijdje in ze eigen bed. Morgen maar even op onderzoek wat ik rustig kan geven voor ze maagje waar suikers , kolydraten en eiwitten inzitten.  Zijn lichaam is van slag omdat ze reserves op zijn.
Ook hebben wij gesproken als hij dit weekend blijft spugen aan de bel te trekken voor een sonde omdat Dilano niet nog meer pijn wil doen en angst geven wegens het spugen.

Het na woord

Lieve mensen / volgers
Ik snap dat er mensen goed bedoelde adviezen geven of willen geven.
Of gebied van eten , slapen of wat wij kunnen doen of moeten doen.

We hebben een gezinshulp, dietiste , logopedist, visio begleidster , sein spygoloog en die weten we wel te vinden voor vragen en advies. Uiteraard mag je je mening / verhalen delen

De donderdag Update

De donderdag Update

Tot vanmorgen 06:00 heeft Dilano sinds maandag zich leeg gespuugt.  Je zag hem ook steets moeier en rustiger worden.
Vanmorgen om 10:00 ziekehuis gemeld bij kinderafdeling. Gewogen en gemeten
Is 95 cm en ipv 13,20 kilo  nu 12,20.
Dit betekend dat Dilano in week tijd 1 kilo afgevallen is. We gingen gesprek aan in hoop uit te vinden waarom dit minimaal al 3de keer is dat gebeurd. Alles na lopen allemaal vragen. We mochten weer naar de wachtkamer omdat arts overleggen ging met hogere arts. Na ruim 30 min werden we weer geroepen alles weer na chekken na lopen.  Ondertussen besloot Dilano dat hij me kregen speculaas mini koekje wilde eten en paar slokken appelsap.
Toch overleggen om glucose / suiker en kentonen te prikken en meten. Om te kijken of dat het is anders moesten we toch denken aan een opnamen.

Op naar kinderdag afdeling boven

Rond 11:30 liepen we met de 2 artsen naar kinderafdeling boven op 2de etage.
Ik leg vriendelijk uit dat Dilano bang is voor prikken en dat wij als ouder hem moeten vasthouden.  Dit moesten we ook doen , ondertussen zette Dilano ze keel op die schrok van de prik.  Tijdens handeling werd de meter score door gegeven aan de andere arts en wat ze al dachten Dilano ze kentonen scoorde hoog. Na aanleiding van ons verhaal met betrekking tot nee eter ( eetstoornis ) komt op neer  dat Dilano te weinig kentonen binnen krijgt. Dus zijn reserves gaat gebruiken wat je lichaam niet aan kan natuurlijk.

INFORMATIE :
Ketonen. Alle cellen hebben brandstof nodig om energie te maken, in eerste plaats wordt daar glucose voor gebruikt. Bij mensen met diabetes is er niet altijd voldoende glucose in die cellen aanwezig. Als alternatieve brandstof gaat het lichaam dan vet gebruiken.

daarom hadden we pepti ingezet zodat die stoffen binnen komen. Wij als ouder dachten we bouwen pepti af zodat we in mei als verlenging afloopt. Wij helemaal gestopt waren. 

Maar wat nu ??

We mochten naar huis rond  12:35
Maar wel met afspraak zodra Dilano weer braakt de spoed numer bellen. Dan moeten wij komen voor opnamen.  Anders morgen ochtend om 11:00 voor controllen , en dan als geen vooruit gang komt  of te weinig denken ze aan toch een sonde tijdelijk te doen. Echter is dat laaste optie die wij als ziekehuis willen.  Morgen wat meer informatie vragen over de kentonen en plan van aanpak.  Dietiste meteen gemaild vandaag en qua vocht alleen pepti aanbieden zodat Dilano wat aansterkt met de stoffen die nodig zijn.

Hoe gaat het tot nu toe?

Inmiddels heeft Dilano
Slokken pepti op en soja toetje na dat hij in ziekehuis wat wilde eten. Heeft niet gespuugt maar geeft wel aan gevoel hebben dat hij moet spugen en niet lekker is. Inmiddels is Dilano na lang woelen in slaap gevallen. Wilde alleen maar tegen mij aan slapen. Door dat nog aan wassen ben en zijn beddengoed ook nog moet wassen. Slaapt hij vanacht lekker bij ons.

Huh maar wat hoe geen idee ?

Eerlijk gezegt heb ik geen idee wat betreft kentonen .wand als ik er op zoek voor informatie, kom ik bij diabetes uit.
Toch zit ik met zorgen gezien het al minimaal 3de keer is dat hij zo is.
Maar morgen mijn vragen stellen en duidelijkheid. En dan komt er weer een update!

Het begon allemaal goed maar toen?

Het begon allemaal goed maar toen?

Al aantal weken zijn de scholen begonnen.
Afijn sinds kort ook een vaste chauffeur voor Dilano ze taksi. Vorig week ad Dilano dus manderijnen, wat een vooruit gang niet alleen meer banaan ! . In die week diaree
Ach kan gebeuren grapte Bjorn en ik nog naar elkaar. Zondag vroeg naar bed , Dilano zei ben moe en niet lekker maar morgen wel school he. Zo gezegt zo gedaan tot die maandag middag thuis kwam...

Ineens sloeg het om hoe dan?

Maandag middag je was moe van drukke dag. Met  gezinshulp en spygoloog afgesproken dat we gewoon toe laten.
Rond 17:30 Björn komt thuis. Wij roepen kijk Dilano papa is thuis. Je reageerde heel versuft. We keken elkaar en zeiden die zal wel echt moe zijn. Je komt naar de woonkamer, ineens valt me op Dilano heeft dikke rode wangen jeetje denk ik koorts misschien? Ik pak de oormeter ja hoor 39,9
We besluiten je even lekker te laten liggen
Maar geeft al snel aan naar je eigen bed te willen. 10 min later spuug je letterlijk alles onder.  Die nacht nog aantal keren
Je wilde niet eten drinken niks alleem rust.
Ik voelde me radeloos. Toch aankijken en afwachten wat de dag doet.
Helaas ook die dag erna spuugde je letterlijk alles onder.  Deze mama flink aan de schoonmaak en de was draaien

De week doormidden en nu ?

Inmiddels is het woensdag
Je houd nog steets niks binnen
Alles gaat er met grote golven uit
Plassen doe je wel en je koorts schommeld tussen 36,1 en 39,9.  Vandaag 2 keer op en neer naar huisarts geweest. Na overleg
Toch zofran mee naar huis maar eenmaal thuis na spuitje ging alles compleet mis je beker drinken kwam er met grote boog weer net zo hard uit. Ik besloot dokters post te bellen dit kan niet zo lang
Vooral omdat er zuur en gal mee komt.
Op dit moment konden ze niks doen zeker zolang je plast... maar ook omdat je al rug zakje hebt en zovaak ziekehuis hebt gezien en er trauma van overgehouden is. Tijdens opnamens / verneveling heb je de boel verbouwt.  Ik zit met zoveel vragen
Kon je maar zeggen wat er is. Wisten we maar waarom dit gebeurd wand dit is niet eerste keer dus laat me ook niet afscheppen met griepvirus.

Wat is nu de planing?

Morgen ochtend om 10:00 moeten we
Bij kinderafdeling voor kinderarts melden
Die willen Dilano zien omdat ze toch willen weten wat er nou is. Ook ga ik me vermoedes bespreken en aangeven dat dit niet 1ste keer is en Dilano zo nooit aangaat komen. En trauma van het eten alleen maar erger word. Inmiddels slaap ik sinds maandag nacht heel slecht.
Elke zuchtje , elke draai of geluid moet ik even kijken of alles goed gaat.
Zodra ik weet Dilano gaat spugen ren ik naar kast voor handdoeken. Hopen dat we morgen meer weten vind zo sneu Dilano zo te zien!

Wisten we het maar , dan konden we zien wat we verkeerd deden !

Ik zit met me handen in me haar
Wat gaat er fout , kan je ergens niet tegen
Is je maagklepje of wat is het dan?
Vind zo sneu  om je zo te zien kleine man
Je bent echt een zoutzak. Je wilt niks , onwijs moe en wilt alleen maar slapen
We merken dat je honger hebt en wil eten of drinken maar op een of ander manier trekt je maag het niet. Trekt het samen?
Te veel vragen maar geen antwoorden.
Hopen dat we morgen iedergeval stap verder zijn. En dat je vanacht wat slaapt

Wat je niet wist? Weet je nu wel

Wat je niet wist? Weet je nu wel

Zou je nog kwalijk nemen of zou je het begrijpen? Ik hoef geen niet perse een antwoord ik wil alleen dat je weet dat nooit expres doe!

Waar het allemaal begon

Niemand zag het aankomen, ik was te koppig wilde vechten al was dat ik in knoop met mezelf ging zitten.  Ik begon ineens meer en meer pijn te krijgen en dingen te vergeten. Of enorm moe te woorden zo erg dat k.o ging. Ik wist niet waar ik belande
Op af op af naar de dokter. In de hoop dat ze wisten wat er was, maar ook niet had ?? Hoe kan dit ineens zo opkomen.
Het kwam , het ging , het kwam en het bleef. Na diverse lange wegen en onderzoeken is toch wat wij al dachten.
Naar voren gekomen dat ik inderdaad
Chronische vermoeidheid, chronische hoofdpijn en erge ruematiche pijn heb.
Dit allemaal heeft te maken met mijn crohn en dat ik na jaar gestopt ben met metrotrexaat. Inmiddels leer ik en me gezin met de dingen om te gaan. Als mee zit ga ik een traject volgen. Maar het komt dus voor dat ik dingen of afspraken vergeet ik doe dit niet expres. Ik probeer me telefoon agenda er bij te houden maar kan nog wel is mis gaan spijtig.

De doelen en hoe nu verder

Ik weet van revalidatie centrum
Dat ik rekening moet houden dat bij screening afgewezen word door ze.
Omdat meningte artsen die me niet kennen aan me hoofd zeuren je bent te zwaar moet afvallen. Ja ik weet het ben niet slank
Maar wil mooie nette gewicht alleen wel op mijn manier doen.  En niet horde Healty shit achter me aan lol.  Ik fiets bijna elke dag wat mijn lichaam aan kan. En soms kleine stukjes of grote.

Voor nu!?

Voor  nu is alleen chaotich voor mij
Zoveel afspraken zoveel planingen.
Dat ik ook vaker slaap als ik dat niet doe
Raakt me lichaam van slag en krijg ik enorm veel pijn.  Daarom verdeel ik van alles zo dat ik zeggen kan Yes i can do it

De Trauma's , het Besluit & tot Slot

De Trauma's

Zoals de meeste weten heeft Dilano nog wat op ze kiezen gehad op zijn jonge leeftijd.

We zijn er achter dat dit trauma's heeft veroorzaakt en raakt dan compleet overstuur, begint te spugen, krijsen en raakt helemaal bezweet als zo situatie voor komt.

Dit gebeurd onder andere met : warm / avond eten , tanden poetsen helemaal als we elektrisch willen poetsen. of dingen die hij niet kent ( met betrekking tot eten / drinken)

Zo was het vanavond raak, al maanden zeurt de speciale tandarts dat ik Dilano moet dwingen om elektrisch te poetsen. dus vanavond deed ik een poging tot hij compleet overstuur raakt en begon te spugen. weet je ik voel me er rot over... ik voel me schuldig dat opvoeding niet in rechte lijn loopt. dat hier soms chaotisch is. dat we kromme hobbel wegen hebben. Dat alles hier anders gaat dan men gewend is ! Zo gaan wij ook stoppen met kleine beetjes  van koemelk aanbieden.  We moesten dit op advies van onze kinderarts blijven doen.  Maar we weten dat Dilano klein beetje aankan ,  bijv 1 slokje melk maar dat hij bij meer hoeveelheid alle symptomen van de allergie krijgt. Daarom hebben wij besloten te stoppen met koemelk en soja dingen te geven, ieder geval zonder koemelk ! Het dilemma avond eten is er nog , hoewel ik meerdere pogingen gedaan heb in de hoop dat dit zou veranderen... Even heb ik gespeeld met idee om Dilano in soort therapie te doen speciaal voor bijvoorbeeld eten. Maar of ik hem daar mee goed doe of de trauma alleen maar erger maak? al 100000 keer vraag ik het me af wat als ik eerder aan de bel trok? wat als ik eerder door bleven vragen zeuren noem maar op?

dan was hij nooit 2 jaar lang zo ziek geweest spugen enzovoort. We hopen nu in nieuwe jaar een goede start met hem te maken en we willen langzaam opbouwen het warm / avond eten desnoods koud geven. maar als Dilano te veel word wil ik het hem niet aan doen en stoppen.

Ter ondersteuning krijgt hij nog wel pepti en drinkt zo een 500ml per dag.

het Besluit 

We Krijgen nog steeds de vraag over wanneer komt de 2de.

Hierbij willen wij laten weten dat er geen 2de of meer kinderen komen.

Dit om dat ik lichamelijk niet meer aan kan , maar ik vermoed sinds september dat ik 

tja hoe zeggen we dat ? in de overgang zit.  De huisarts heeft mij al 4 keer toen ik voor aanklopte naar huis gestuurd met mededeling het is een griepje rust maar uit. 

aankomende week maar weer is bellen! Ook hebben wij veel meegemaakt met Dilano en maken het nu nog mee. Bjorn en ik hebben samen om tafel gezeten en ondanks dat ik er moeite me heb gehad. besloten samen dit is het ! en dit blijft het. en Dilano wil het ook niet wand zodra wij te dicht bij elkaar zitten propt meneer zich er tussen met zo blik nee nee mag niet hahah.

 & tot Slot

En tot slot... De Kerst vakantie is hier voorbij, Dit betekend dat Dilano weer 5 dagen school heb. en zijn Maatje is er ook weer , eindelijk weer samen in de klas !

We wonen niet ver van elkaar dus vraag is wat wij als beide ouders hebben of ze in zelfde bus gaan zitten? Hoe zal de ochtend bus geregeld zijn vast of nog onregelmatig?

Ondanks dat soms zwaar was in de vakantie wegens Dilano ze buien , hebben we wel dagen gehad dat we heerlijk genoten. maar structuur en regelmaat is toch wel handiger ! 

zelfs voor mij , ik ben iemand die best chaotisch kan zijn hahah.

Ondertussen hoor ik dagelijks de waarom vraag , Heerlijk Dilano zit in de waarom fase.

We proberen zoveel mogelijk antwoorden aan hem te geven maar soms grap ik waarom nou daarom of waarom zijn de bananen krom . tja anders vallen ze om hihih

Nieuwe Naam en Nieuwe logo

Nieuwe Naam en Nieuwe logo

We zitten al bijna een week in een nieuwe jaar, Dilano had nog vakantie dus kon nog niet eerder bloggen. Ik speelde al tijdje met idee om de naam aan te passen.
1 die bij ons past en een matchen logo maar de vraag was hoe ging ik dit aanpakken.
Opgeven moment dacht ik was als ik in nieuwe jaar meteen alles online zet?
Alles was af maar helaas weigerde facebook team mijn nieuwe naam er gingen wat dagen overheen. tot dat Bjorn zei waarom maak je geen nieuwe pagina? trouwe volgers zullen je wel volgen als het uitlegt ! de bedoeling is ook meer te werken aan me blogs. helaas laat de mobiele ap de foto's niet toe wat er is en waarom weet ik nog niet. Uit eindelijk is bedoeling om te werken naar me eigen site maar daar moet ik Bjorn voor lief aan kijken hahah,

ik wil even de mooie logo showen , de bedoeling is dat deze als handtekening 
onder elke blog mogelijk gaat staan mits dit gaat lukken !