woensdag 14 september 2016

Hoera Dilano 2 jaar

Voor jouw mijn zoon

ik schrijf je deze blog omdat je vandaag al weer 2 bent.
2 jaar geleden op 15 september werd ik wakker in de nacht.
Ik dacht in bed te hebben geplast maar mijn vliezen waren gebroken.
Lichtelijk in paniek maakte ik je papa wakker , dit kon toch niet waar zijn?
Ik was die dag 36 weken en 4 dagen zwanger van jouw , Nu ik er aan denk
vanaf week 30 schopte je flink tegen me ribben. Ja Mannetje je was sterk.
Tot de dag van 15 september wist ik niet dat weeën zo pijnlijk konden zijn !


 Toch naar ziekenhuis komen 
Om 06:45  waren we afgezet door Desiree bij het ziekenhuis.
Hup Mama aan de scan voor hartslag, alles werd bijgehouden.
Papa belde Oma Corry op het is zo ver hoor ! 
Opa wilde ik er ook graag bij hebben , Ook die werd gebeld
ik hoor de klok nog tikken , wat vond ik dat vreselijk...
Ineens Begonnen artsen mij te irriteren en wilde ik van de pijn af.
 Ik wilde een ruggenprik  , Maar dat mocht helaas niet omdat ik een Crohn patiënt ben.
Eenmaal toen zo ver was dat het mocht was het te laat...

Yes Daar ben je eindelijk ! 

van 06:45 tot 19:42 weeën gehad, om 19:42 Werd je Geboren 
Dilano levi  
2614 gram 
geschat op 46 Cm 

Maar toen kwam de schrik ik hoorde je niet..
ik raakte in paniek en jawel daar was je geluid.
Ik wilde je naast me hebben , Maar je moest met spoed naar couveuse
Uhmm Couveuse? wat wat wat ?
Papa ging met je mee en duurde uren , Hoorde de klok weer tikken.
Na tijdje mocht ik je zien , Nee niet vasthouden.
Daar lag je dan allemaal slangetjes.
Ik vond het eng en moest toch wel tranen weg pinken.


Maar Helaas nog niet naar huis... 
Je mocht helaas nog niet naar huis, Je was een Prematuur Baby.
je had een masker en snorretje wegens beademings hulp.
zo ging het goed met je en zo kwamen Artsen er achter tijdens onderzoeken.
Dat je Iris coloboom hebt, er ging een schok door ons heen
Dokter? nu in onze taal alsjeblieft want we begrijpen er niks van.
Toen kwam het , Mevr. heeft u gerookt , Gedronken dingen gegeten die niet mogen 
tijdens Zwangerschap? Pardon ! waar ziet u me voor aan?
ik werd emotioneel  heen en weer geslingerd in me gevoel en doen.
Op de afdeling leerde we andere mensen kennen , en  die blijk ik al te kennen 
Pas na 19 dagen mocht je naar huis  , wat een feest zou dat zijn.
Ik was echt gewoon super moe en had maar paar visite .
Steeds per keer maar paar uurtjes , Kraamhulp na zorg maar 3 dagen gehad.

In dat jaar van 2014 naar 2015 
Wij hebben best veel meegemaakt in 2014 en 2015 
ook dit is te lezen in de blogs.
Nieuwe mensen leren kennen , Contacten verbroken.
Hulp verleners er bij , Meer onderzoeken en uitslagen / Duidelijkheid.
roze wolk ? ken ik niet, mijn leven is ook anders dan ik verwacht had !
Dilano zit al 1 jaar op Baloe en wat een geweldige Peuterspeelzaal.
Heeft een Vriendje Umut, en wij als Ouder een lotgenoot gevonden.
Hoeveel pijn het nog doet , hoeveel verdriet en soms nog wel doet.
Dilano zal enigst Kind blijven Medisch gezien is niet haalbaar / Mogelijk of niet goed 
om meer kinderen te nemen.  Heb me tijdje alleen gevoelt en dat ik me wel is afsloot
maar toen kwam ik toevallig een Geweldige Groep tegen ! 

ik vind daar best veel steun , Uiteraard heb ik ook mijn eigen opgerichte groep
voor alle mama's Papa's  of ouders in spe


Het is voor ons ook duidelijk dat drukke gebeurtenissen
hele impact  op jouw hebt  en als te veel word en omslaat in gillen en boos zijn
er zijn mensen die daar niks van begrijpen of snappen als jij zo moment hebt.
Te drukke gebeurtenissen vermijden we vaak of gaan toch maar hebben avonds dan
met jouw bui te maken. het sloopt ons wel echt 



Mijn Lieve zoon 
Lieve Dilano, 
Ondanks dat we soms tegenslagen hebben
of niet weten hoe we met jouw buien om moeten gaan.
weet ik dat je ook wel erg lief en ondeugend mannetje kan zijn! 
Je kan zo heerlijk lachen en Knuffelen.
Vandaag is het de dag  dat je 2 jaar bent geworden,
stt niet zeggen maar deze mama is erg zenuwachtig ,
Ballonnen op blazen versieren . en Duimen dat mensen gezellig op visite komen !
2016 het jaar dat ik ook nog paar lotnootjes vond. en bij een iemand ze dochter
jouw gedrag letterlijk herkent word en anders om.
als je ouder bent zal mama en papa je alles uitleggen,
Onthoud dat buiten staanders of mensen die niet kennen vaak niet begrijpen.
wij vieren dit jaar jouw verjaardag 15 september en 17de groot feest.
Gaat het je lukken kanjer ? dat je goed met de drukte overweg kan.



Verschillende stichtingen en Groepen

Verschillende stichtingen En Groepen

Goede Middag, 
ruim 24 uur te gaan voor dat onze zoon 2 jaar is ! 
deze blog vertel ik je over Verschillende stichtingen.
waarom? afgelopen 2 jaar zijn we in contact gekomen met diversen instanties.

het begon met Earlybirds Fotografie , 
die kwamen op afdeling van ziekenhuis voor foto's van een kennis.
nog nooit heb ik hier van gehoord en ik denk meer mensen! 
het word tijd dat jij als mens Earlybirds Fotografie leert kennen.

Exclusieve fotografie van prematuur kindjes, in het ziekenhuis.
Geheel kosteloos voor de ouders!
In Nederland & België


Uiteraard ken ik ondertussen door verhalen en mensen 
die je leert kennen de volgende stichting 
Stichting Still Fotografie deze legt foto's vast voor ouders 
waar het kindje overleden is 

Na klein half jaartje dat wij in een Dip zaten
en me alleen voelde mensen om me heen kregen meer kinderen
dat zit er voor ons niet in , raakt ik aan de praat met Martina
Oprichtster van Trotse Moeder van 1 

Hier zijn Ouders die bewust of 
onbewust Gekozen hebben voor 1 kindje welkom


Omdat Dilano visueel beperkt is 

Dit is een (besloten) groep van ouders voor ouders van kinderen met een visuele beperking. In deze groep kun je vragen stellen,
 ervaringen uitwisselen, hoogte- en dieptepunten delen, of het nu gaat om een nieuwe diagnose of als de visuele beperking voortschrijdt...

Nieuwe leden nodigen we van harte uit om zich voor te stellen en om actief deel te nemen.
Ouders van kinderen met een visuele beperking

Na wat onderzoeken kwamen wij er achter dat wij dragers zijn van  Chromosoomafwijkingen 
en Dilano Dit beide van ons heeft.

Na lang zoeken naar logenootjes kwam ik op 

Het gevoel krijgen dat je toch niet de enige ouder/verzorger bent van een kind met een Zeldzame Chromosoomafwijking. 
Voor ouders van kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking zullen veel onderwerpen herkenbaar zijn en 
hebben zij aan een woord genoeg om een ander te begrijpen. Op gebied van o.a.: medische zaken, opvoeding, woonvoorzieningen, 
hulpmiddelen, vervoer, dagbesteding, school zijn er zoveel overeenkomsten. Het maakt het allemaal net iets makkelijker 
als je met ouders kan praten over hetzelfde probleem en niet altijd opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.


Tot Slot Wil ik deze Geweldige Stichting Bedanken !
Een glimlach doet wonderen.  ik kwam via een kennis bij jullie
ik twijfelde eerst heel erg puur omdat alles zelf wil oplossen.
maar die 2 jaar op en af ziekenhuis. 
opnames een vakantie dat een hel werd . Dit jaar niet op vakantie gegaan 
zoveel stress zoveel te doen benaderde ik deze Lieve Stichting
 en vandaag kreeg ik een pakketje
Dilano werd zo vrolijk en is niet meer weg te slaan bij ze kado  !


Deze facebookpagina is gemaakt voor de Stichting Een Glimlach doet wonderen om ernstig zieke kinderen blij te maken met een cadeautje
 die wordt geschonken door iedereen, bedrijfsleven en instellingen. Is in nagedachtenis van Kim Kremers 
en ik Kathy Mucha en blijf haar wens voortzetten om zoveel mogelijk ernstig zieke kinderen blij te maken met een leuk en lief cadeautje.
 Dit doe ik geheel vrijwillig en alles gaat echt naar de kinderen. Kim Kremers* maakte zelf ook Engeltjes die verkocht worden, 
zodat er nog meer cadeautjes gekocht kunnen worden en kinderen blij gemaakt kunnen worden. Ook hebben wij de ANBI Status, 
kijk op onze website www.eenglimlachdoetwonderen.nl

er zijn soms dagen dat wij als ouder even zich willen afsluiten.
weg zorgen weg stress en helaas gaat dat niet altijd
bedankt mensen die er voor ons zijn! 

  

dinsdag 6 september 2016

een Andere kijk

Een andere kijk 

ik weet geen andere Titel voor deze Blog.
Weet eerlijk gezegd niet hoe ik het beste kan uitleggen
Ben anders gaan kijken op het leven wat ik nu lijd.
Wat voel ik me soms alleen , zo van Begrijpen mensen mij wel?
Dilano is al weer bijna 2 jaar, Tijd gaat hard veel te hard.
in de afgelopen tijd hebben wij geleerd vallen en opstaan.
in 1 van me eerdere Blogs vertelde ik dat Dilano een kindje met handleiding is.
Ik heb er bij stil gestaan dat er nog onbegrip is bijvoorbeeld als Dilano spontaan een driftbui krijgt. Och mijn kind heeft dat ook wel is geen zorgen hoor ik mensen weer roepen.
Lieve mensen Dilano is visueel beperkt en uit zijn frustratie dus zo! 
Lieve mensen lief bedoelt dat je mee leeft maar soms geef je me het gevoel dat je
het met een lachertje weg wuift. Vaak krijg ik goed bedoelde adviezen,
maar je kwets mij er mee op bepaalde momenten. 
Ik ben trost op Dilano wat vooruit gang hij boekt. 
Hij heeft een temperament karakter , waar door hij best driftig kan worden.
zo heb ik midden in een supermarkt gestaan terwijl Dilano ineens begon te gillen.
en dan zakt de grond onder me vandaan.  Tijd geleden was ik met een kennis en haar dochter
naar het circus en Dilano gilde krijste hele tent bij elkaar. 
pas toen Bjorn naar voren liep werd hij rustig ( visueel beperkt)
NOG steeds moet ik mensen er op wijzen dat Aangeboren iris coloboom
niks met Baby shaken te maken heeft. mensen nemen van alles snel over wat op Google staat ! 
inmiddels zijn we gestopt met speen geven kleine Jongen word een Grote jongen.
het gaat super zo  soms nog wel even frustraties maar dan gaan we even met hem zitten.
afgelopen 2 jaar heb ik ook nagedacht om dat wat Dilano heb nog vrij onbekend is 
en veel vragen rond om Prematuur is er aandacht aan te besteden :)
voor ander is maar Prematuur of te vroeg geboren maar voor ouders zelf is vaak op en af ziekenhuis dit regelen dat regelen.
Begrijp me niet verkeerd met deze blog ,
maar wil laten weten dat ook ik een mama ben die soms
huilen op de bank zit of op bed.
ik ben ook een mama die soms denkt hoe moet ik dit oplossen
hoe ga ik met die drift en gil buien om?
ik ben trots op me zoontje en hou heel veel van hem.
Moeders . Vaders je hoeft je niet altijd groot te houden
soms is het fijn dat je je hart kan luchten.
Dilano heeft Inmiddels een Vriendje en die 2 samen
je moet ze is zien !  geloof me ze verbazen veel mensen :)
ik ben blij dat ik per toeval Deze lieve mensen ontmoet heb