Care For Life
wij schreven rond 16 April Care for Life aan met ons verhaal en wie Dilano is.
mijn volgers weten dat al zo beetje , maar voor nieuwe mensen.
Dilano Levi is geboren met 36 weken en 4 dagen. geschat op 44 cm en 2614gram
de oorzaak van mij plots bevalling is nog steeds onbekend, al denken ze dat mij lichaam het niet meer aankon en dat te zwaar werd voor mij. ik liep al weken met zwaar gekneusde ribben door onze drukke mannetje. we hoorden eerst niks en ik raakte in paniek , Dilano werd even op ze kop gehouden ( klinkt naar maar het werkte wel ! ) en Ja hoor daar was het huiltje
maar met spoed naar couveuse , Dilano had vruchtwater en ontlasting binnen gehad.
19 dagen lang lag je in ziekenhuis, steeds meer werd er dingen duidelijk.
je bent geboren met Visuele beperking Iris coloboom aan bijde ogen.
tijdens meer onderzoeken kwam naar voren dat je ook 1q21.1 deletie en 6q27 duplicatie hebt.
Zo werden wij als ouder ook getest en Dilano heeft de 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van Bjorn. zo kwamen ook vragen op ons af en wat er allemaal te wachten stond. ik wuifde het weg ach Dilano was toen nog baby het komt wel goed ! Meer informatie over 1q21.1 deletie
Toen Dilano 6 maanden was kwamen we bij koninklijke visio terecht.
toen werd ons te kennis gesteld dat operatief niet te veranderen / Verwijderen is.
wat hij ziet goed of echt slecht was een grote vraag teken!
Dilano is met 11 maanden naar vroeg behandeling school gegaan omdat ons als ouder te moeilijk werd en niet meer genoten.
Het jaar 2018 en waar zijn we nu?
Inmiddels is Dilano 3 en half jaar ( 15 sept word hij 4 jaar )
zowel ze gedrag als ze ontwikkeling ontwikkelde op een andere manier
dan wij hadden verwacht. er blijkt een taal , ontwikkel en zelfredzaamheid achterstand te zijn.
De vraag met betrekking tot prikkel verwerking en hulpmiddelen werden groter en groter.
toen kwam het slaapprobleem ( vermoeden op slaapstoornis) en hechtingsproblematiek om de hoek. nog meer vragen nog meer zorgen. Hoe moesten wij als ouder dit allemaal aanpakken?
Wij kwamen via terecht bij Care For Life . de website even door gelezen http://www.careforlife.nl/ en aanmelding met mijn verhaal gedaan.
In de hoop dat ze ons konden helpen. op 11 juni 2018 was het zo ver :
De spullen die we kregen : ( Let op : Verzwaringsdeken word gemaakt, Puky licht gewicht fiets is onderweg en Verduister rol Gordijn op maat is ook onderweg vandaar niet op de foto )
Ik ben Care For life zo dankbaar dat ze ons kon helpen.
Dit naast hun baan mogelijk gemaakt word ! de 2 dames die op bezoek kwamen
zo vriendelijk en geweldige mensen. toen tijd was voor afscheid gaf Dilano nog knuffels hihi.
eenmaal met ze 2en weer moest ik wel even me tranen laten. van blijdschap natuurlijk
