woensdag 27 mei 2020

Visueel beperkt betekend?

Wij als ouder krijgen heel vaak de vraag of Dilano wel kan zien en wat.
Ik ga een stukje terug de tijd in hier voor. 

Op 15-09-2014 beviel ik plots van Dilano om 19:42 
na bevalling hoorden we hem niet huilen , ma na op ze kop om vruchtwater te verwijderen wel.
wegens dat Dilano prematuur geboren is moest hij in couveuse. 

na paar dagen opende Dilano ze ogen en zagen ze wat anders aan zijn ogen
veel duidelijkheid was er nog niet. onderzoek in onderzoek uit gingen wij! 

Wij kwamen in aanmerking met koninklijke visio toen Dilano 6 maanden was.
Allereerst onderzoek werd ons verteld dat door  de 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van Bjorn , Dilano mogelijk door de Chromosoomafwijkingen dus  Aangeboren Iris Coloboom heeft met NADRUK op aangeboren. eenmaal toen ik mensen vertelden  dachten ze meteen dat ik een misdaad had begaan ( vooral wanneer mensen dus googelen op iris coloboom en niet verder dan 1ste regel lezen ) In het Begin was het puzzelen en uit zoeken welke kleuren en dingen Dilano wel kon zien. welk  speelgoed haal je? waar let je op ? Bij elke keuze , vragen of dingen waar wij tegen aan liepen konden we altijd terecht bij  koninklijke visio.

04 april 2015 > 


Ontwikkeling later dan normaal ?
Sommige denken en zeggen van wel en wij merkten ook dat Dilano
met dingen achter liep . Ging later zelf standing zitten en liep
op 21 maanden en 12 dagen oud.

Langzaam en zeker hoe ouder Dilano werd hoe leerzamer en handiger wij werden
in het Visueel beperkt  gedeelte. Elke jaar werden wij bij koninklijke visio opgeroepen voor een test ( eigenlijk een 2 delige test noemde wij het ).  Na de test bespraken wij vluchtig bevindingen en mocht wij vragen stellen.  Na aantal weken kregen wij per post de uitslag


In 2016 kregen wij te horen dat beter was voor Dilano om een bril en zonnebril te nemen.
in zomer 2016 hebben wij een bril na wat passen en meten aangeschaft op sterkte 




helaas na aantal brillen kwijt , versleten en gesloopt zijn 
wij inmiddels bij brillen nummer 8 beland. 
En nog steeds is het wennen aan de bril en doet Dilano hem liever niet op.
Tegen fel licht en zonlicht hebben wij een aparte zonnebril omdat glazen die donker worden
en weer licht uit de zon niet voldoende werkte.

Dilano gaat naar speciale kinder tandarts en Poetz weet van zijn ogen.
als ik en dat komt wel is voor zijn zonnebril vergeet regelen hun 1 zodat hij geen last van ze lampen heeft.





Waar zijn wij nu?

Als wij buiten lopen , zien we mensen staren en poging tot vragen willen stellen.
Wij als ouder zijn dit wel gewend en hebben vanaf jongs af aan Dilano geleerd dat hij Uniek is.
Er altijd mensen zijn die vragen gaan stellen over ze ogen en of hij ziet.

De kleuren die zijn interesse enorm wekken zijn : Rood ( Cars en brandweer ) 
Groen ( mineCraft Creeper ) en Geel ( Transformers Bumble Bee )


Ondanks dat we de vragen blijven krijgen , Dilano kan zien 
hoe feller hoe beter en hij ziet dingen pas vanaf 3 meter afstand.
boven zijn hoofd ziet hij niet , wij verzoeken dan mensen ook op gezicht hoogte een gesprek aan te gaan. ( bijv. je hebt een pet op dan zie je boven je ook niet zo leggen wij het uit)


kleine antwoorden :

Dilano heeft Chromosoomafwijkingen 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van Bjorn , Dilano  door de Chromosoomafwijkingen dus  Aangeboren Iris Coloboom 
heeft met NADRUK op aangeboren

Daarnaast dus hypotonie , Slaap stoornis ( insomnia ) en Eet stoornis ( Kritische nee eeter )
Als wij lange afstanden naar buiten gaan nemen wij  zijn loop fietsje mee



Voorheen maakte ik veel foto moment van zijn ogen 
maar na maten hij ouder word werd dit helaas wel minder





woensdag 20 mei 2020

We zijn 2 weken verder

We zijn 2 weken verder  toen ik me laatste blog schreef,
Het typen gaat ook iets beter. Alleen dingen vast houden nog niet helemaal.
En spijtig genoeg kan ik nog niet buigen , maar we komen er wel ! 
Bijna maand geleden kreeg ik mijn operatie en 2 weken geleden dat ik hand Fysio startte.
1 keer per week heb ik dat ik naar praktijk ga en dagelijks doe ik mijn ronde oefeningen.
Het litteken geneest wat langzamer en raakt vaak geiriteerd, Wel zelf zalf speciaal voor littekens gekocht laatst. Soda badje heeft ook niet echt geholpen spijtig. 
Als iemand tips heeft hoor ik dat graag 

Dilano gaat ook weer heerlijk hele week naar school,
Hij geniet dat hij weer samen met ze juffen en klasgenootjes is.


De structuur komt langzaam hier in huis terug , dit merk ik ook dat ik meer huishouding ben gaan doen. ritme en regelmaat weer vind.  Helaas zijn er ook dagen dat Dilano niet wil slapen en dan uren bezig zijn om hem weer in bed te krijgen 
maar  dan ga ik bij hem liggen. Ik speel dan de  Slaapliedjes afspeel lijst af voor hem.


Met het snoep willen en warm gaan eten zijn wij ook een andere weg in gaan slaan.
Ook zeg ik vaker nee en dat vind Dilano niet zo leuk meer! vooral omdat niet snel meer toegeef als iets echt niet mag. Dilano is minder gaan snoepen en we koken niet meer apart maar eet echt met de pot mee. Soms is heel bord , andere keer de helft en bij nieuwe dingen is max 6 hapjes. Sinds kort vind hij kaas erg lekker , vooral kaasblokjes en daar belonen wij hem dan mee ! zelf ook besloten minder te gaan snoepen , het sloop er bij is stiekem in.
gezellig als we samen tijd hadden wat lekker er bij , iets minder naar buiten dan voorheen.
Sinds gisteren ben ik begonnen met thuis sporten , iets te fanatiek wand heb inmiddels sinds gister avond goed spierpijn! oeps.  Dit weekend is een lange weekend Voor Dilano , en ondanks dat er nog regel zijn. Wil ik wat leuke dingen gaan doen waar onder weer gaan Bakken


Dilano leert met stoepkrijt cijfers te schrijven en ontdekken.
Leren doen wij eigenlijk sinds hij klein is op een spelende manier ! 
Via een Gratis site heb ik de old school reken blokjes opgehaald , 
morgen kijken of Dilano ze goed ziet. Anders ga ik ze rood maken.

Van onze visio begeleidster hebben wij wat tel werkbladen gekregen,
nog niet geprint maar wie weet dit weekend. Zodra weer kan met mijn hand 
wil ik kijken om met Dilano te gaan leren schrijven. Dilano is leergierig en ontdekkend ,
zolang hij het leuk vind anders word hij ( stierlijk ) vervelend.
Goh wat klinkt dat voor ons bekend hihi. 



maandag 4 mei 2020

Eindelijk de Pols operatie

Rond november / december 2019 kreeg ik klachten bij mijn pols,
op een ochtend verscheen een bultje. Ik heb deze al paar keer gehad en wist dus dat om een ganglion van de pols  ging. In december kon ik bij  terecht,
die dag dacht ik dat alleen gesprek was. Maar met verdoving en injectie hebben ze "vocht "
weg gehaald , ik werd niet lekker omdat ik die ochtend niet voldoende had gegeten.
Helaas na 24 uur kwam de ganglion 2 keer zo groot terug. na paar dagen wachten had ik gebeld
en week later ( vanaf injectie geteld) kon ik weer terecht bij plastische chirurgie.
Toen is er besloten om operatie optie te kiezen. 



Operatie intake 

Op 16 januari  dit jaar kreeg ik mijn intake gesprek bij anesthesioloog.
Hier werd besproken welke verdoving , wat gaat er gebeuren en wat ik wel en niet mag voor operatie. Het plan was dat ik wegens mijn gewicht ( ik heb een maatje meer ) en wegens dat band niet om mijn  boven arm paste ik onder volledige narcose zou gaan.
Wegens de wachtlijsten zou nog wel even duren werd er mij mede gedeelt.
Later in januari / februari heb ik afdeling  plastische chirurgie  gebeld dat ik heel veel pijn begon te krijgen met pols / hand activiteiten en beweeg beperkingen kreeg.
Bij te veel bewegingen trok naar me boven arm en nek. Ook bij de huisarts geweest en de artsen dachten dat ganglion op een spier tak drukte. 


Eindelijk was het zo ver 

Door de Corona situatie had ik niet meer bij stil gestaan , en dacht ik dat ik rond einde van zomer pas aan de beurt zou zijn. Maar 16 april werd ik gebeld dat er plek was voor 23 april
en dat ik aan de beurt ben voor de operatie. We hebben toen telefonisch door genomen over de verdoving en wat allemaal ging gebeuren. Op 17 april werd ik ineens door behandelde arts gebeld met uitleg dat volledig narcose niet zijn keuze is ( dus er niet achter staat )
en wegens Corona ik dan long foto moet maken. In overleg is er gekozen voor blok narcose en roesje. Bij deze keuze voelde ik mij ook.  22 April moest ik terug bellen voor de tijd en konden we nog even mijn vragen kortsluiten.

De Operatie dag 

Op 23 April moest ik me al erg vroeg melden, Bjorn zette mij af in ziekenhuis.
Ik ging naar afdeling dag verpleging en werd klaar gemaakt voor de operatie.
Toen was het tijd dat ik naar de O.k mocht , eerst nog wat vragen beantworden.
Wat een geweldige artsen waren die dag er ! ze stelde mij op mijn gemak , had enorme zenuwen. na operatie werd ik half wakker en de arts probeerde tegen mij te praten om uitleg te geven wat ze hadden gedaan. Helaas was ik te slaperig , dus de arts zou terug komen !
Eenmaal goed wakker , gegeten en de blaas geleegd mocht Bjorn mij halen.
Thuis ben ik naar bed gegaan en 2 keer gillend wakker geworden omdat gevoel langzaam op gang kwam. en dat voelt echt gek! mijn hand en pols zat in het gips voor 1 week ter bescherming. na week kreeg ik een brace. Die dag heb ik tot 00:00 vrijdag gewacht tot volledige verdoving weg was , durfde niet te slapen anders. Klink heel gek maar eerst dagen sliep ik ook echt amper! Na week mocht ik naar gips kamer en werd de litteken na gekeken.
het zag er keurig uit ! en na gips kamer uur moeten wachten voor gesprek met de arts bij 
plastische chirurgie. Maar ook die was tevreden, maakte zich wel zorgen om de beweeg beperking en verwees mij door naar hand fysio.


De herstel periode 

Van het weekend kreeg ik plots heel veel last van mij pols en zwellingen,
zo erg dat ik mij vingers niet meer kon gebruiken. Ik heb de dokters post gebeld en die verbond mij door met de  plastische chirurgie  assistent arts. Deze arts was ook aanwezig bij operatie en na uitleg en overleg heb ik foto's gemaild waarop ik kreeg te horen:

Beste mevrouw ,
Wat mij opvalt is dat de vingers gezwollen zijn. Ik zou aanraden om de hand zo hoog mogelijk te leggen, bijvoorbeeld op de bank met twee kussens eronder, zodat deze hoger dan het hart ligt. Dat zal helpen tegen de zwelling. Daarnaast de brace dragen, maar dan ook de hand hoog leggen. Ik zie geen tekenen van ontsteking, de wond ziet er mooi en rustig uit. Belangrijk is om pijnstilling in te nemen en de vingers te bewegen, dat zal ook helpen tegen de zwelling. Belt u maandag om een afspraak voor komende week te maken, dan kijken we er op de poli nog even naar. Als er roodheid van de pols ontstaat of als u koorts krijgt moet u zeker eerder contact opnemen. Voor nu zie ik geen alarmsymptomen.


Gisteren had ik telefonisch gesprek met de hand fysio en na aanleiding van mijn verhaal,
vroeg ze of ik even naar de praktijk kon komen. Dit heb ik ook gedaan en hebben samen wel met scherm er tussen oefeningen gedaan en gesprek voor gezet. 

ondanks dat de artsen snel willen dat ik alles kan, zal nog een tijd duren.
bedoeling is 4 x per dag te oefenen met mijn vingers , links rechts alsof je schoonmaakt met doekje oefening en met mijn balletjes . Langzaam proberen te buigen met oefeningen
niet te ver en geforceerd maar beetje bij beetje. als litteken  genezen goed is en de wond niet meer te zien is dus geheeld. Dan gaan we over tot litteken masseren tot versoepeling.
Met als doel om alles weer te kunnen. tot die tijd mag ik ook met de brace slapen wegens de pijn.   Die middag ben ik bij  plastische chirurgie  assistent arts op gesprek geweest en verhaal van de fysio vertel. ook heeft de arts restandjes hechting weg gehaald.
Arts benadrukte nog keer doe alsjeblieft niet te veel en ( zwaar ) tillen zomaar.
We hebben de ganglion verwijdert , maar ook de gewrichten schoon gemaakt van ontstekingen ( reuma ). Omdat herstel periodes gezien je verleden wat langer duurt bij jouw, zal dit ook wat langer duren. Maar met goede ondersteuning van de hand Fysio moet dat goed lukken ! 

Het is lastig voor mij moet ik eerlijk zeggen , Ben vaak koppig en eigenwijs .
Ik wil dan te veel doen , of niet steeds Bjorn om dingen vragen.
Hoef geen pleister op de litteken meer te dragen, zo kan die luchten haha.
Vandaag vermoeide dag gehad omdat ik zowel bij de fysio als bij de arts in ziekenhuis strek en buig oefeningen moest doen. Dat doet ook nog is pijn helaas, deze blog heeft ook wat langer geduurd om te schrijven dan normaal. 

Momenteel kan ik nog niet veel typen . schrijven of bewegen met mijn rechterhand
dus zal iets minder snel nieuwe blog komen.