De dagen zijn ineens anders hier

We zijn inmiddels een week verder en het gaat goed hier.

Soms vergeet ik de dagen en tijden nog wel , alleen school dagen breng en ophalen weer niet.

In overleg met school hebben wij Dilano speciaal naar school laten gaan.

Ik kan de dagen dat Dilano er niet is huishouding doen en als hij de dagen thuis is samen genieten.Wegens zijn gedrag is er in overleg een dag bij gekomen.

Dit werkt de overige dagen hebben wij een vrolijke jongen !

Na dat we en nood oproep hadden geplaatst dat we pom pom ballen zochten 

op een gratis gezocht pagina , wegens even geen budget er voor.

Kwam er plots een super lief iemand op onze pad en gisteren kwam

ze het op gepaste afstand brengen !  

We zijn hier zo blij mee en opgelucht dat we reserves hebben.

Afgelopen week heb ik ook de directrice van school even gesproken.

Samen kwamen we tot conclusie dat ook Mei vakantie op vang een goed idee is

en vooral de dagen waarop hij nu al extra ging. Heel fijn dat we zo op 1 lijn met aantal mensen zitten. Inmiddels heeft Nederland ook de pers conferentie gezien en gehoor dat scholen vanaf 11 mei weer open mogen. Wat dit voor ons betekend is nog onbekend maar we hebben nog wel even ! We hopen wanneer alles weer rustig is en volledig draait wij verder kunnen met onderzoeken voor Dilano o.a Visio , Ontwikkeling test en eventueel Babkin-reflex.

de situatie is nu niet stabiel wegens corona en daarom doen we alles later.

Er zijn wel dingen die we per mail met begeleiders bespreken, of we bellen met elkaar !

Onze internet werkt niet altijd mee dus videobellen heeft vaak slecht verbinding.

wat Dilano ook stom vind omdat hij Oma Django en Opa niet kan bellen , en roep dan keihard stomme Corona gooit alles in de war ! ga weg nu ! 

Soms kan Dilano erg wijs zijn , Wij letten daarom ook op wat wij bespreken en op onze woorden

Bakken voor de Brandweer !

Bakken voor de Brandweer ! 

Vandaag hadden we een top dag met Dilano, Hij deed zo goed ze best.

Daarom hebben wij vandaag cupcakes gebakken voor zijn favorieten helden,

namelijk de Brandweer! Tijden het beslag maken benoemde ik de voorwerpen en hoeveelheid.

Dilano telde en benoemde alles mee,  Keuken machine aan en wachten tot gemixt was.

Samen hebben we de vormen gevuld , en niet te vergeten geteld hoeveel er waren !

en deze hadden kleurtjes , dus mooi kleuren benoemd.

Na dat ze klaar waren moesten ze afkoelen , Dilano met mij samen nog 2 leuke kleurplaten gemaakt. stt mama heeft het meeste gedaan hoor. Dilano werd even ongeduldig wand de cakejes zijn leuker! 

Toen gingen we aan de slag met de botercrème, Dilano vond dat wel erg veel boter in moest.

zoveel mama?? echt waar meen je niet !! , uitleg gegeven en samen de botercrème gemaakt  

Meteen was zijn reactie mama als we over hebben word dat mijn toetje goed?

Ik zei niet alles hé, klein beetje mag wel ! , Dat was prima zei Dilano

nou daar gaan we met de cupcakes naar de brandweer 

We zijn met de auto gegaan omdat wat makkelijker is  ,

Eerst troffen we de voicemail bel aan omdat de brandweer aan het eten zijn.

We moesten over een uur weer proberen , Teleurgesteld ging Dilano de auto in.

Maar dan worden we geroepen en Dilano roep kijk papa brandweer man ! ,

Na wat uitleg kwam 1 van de brandweer mannen naar beneden.

Nam de mooie tekening en cakejes aan, De ploeg die Dilano kent was er niet helaas.

Maar er waren wel 2 brandweer mannen die Dilano zeker wel herkenden ! 

Morgen halen we onze schaal weer op en dan horen we hoe gesmaakt heeft.

Wie weet is de bekenden ploeg aan het werk.

De reden dat wij iets voor helden willen doen in deze tijd , is dat al moeilijk genoeg is.

Het is een rare tijd en andere regels waar we aan moeten houden. Helaas houd dit ook in ,

Dat Dilano niet ze jaarlijkse kijkdag kan houden , Maar die lekkere Cupcakes maken dat vast wel bij ze Grote helden goed ! 

Week 3 zoefde voorbij

Week 3  zoefde voorbij

De 3 de week waar we nu inzitten om thuis te zitten,
ging ons voorbij. Omdat week 3 Dilano behoorlijke woedebuien kreeg,
waren we vooral bezig met wat we beste konden doen.
Steeds meer gaf Dilano aan school te missen en niet eerlijk te vinden
Begon verder met nagels stuk maken en zich zelf krabben,
we kregen vanuit een sensorische informatieverwerkingsstoornis   & Sensorische Integratie groep kregen wij wat tips en informatie. Iemand verteld mij te zoeken naar Babkin-reflex ik vond meerdere pagina's met informatie en zo kwam ik veel dingen tegen die bekend voorkomen. Veel mensen zeggen niet alles op internet zoeken! 
en zo kreeg ik de tip voor een groep : Ervaringen met reflexintegratie voor kinderen
maar het is voor ons ook roeien met de riemen die we hebben. 
Dilano was al hele week in week 3 in de weer met ze tandje die niet goed uit wilde,
dat wij 08 April besloten hem zelf eruit te halen. Oke eerlijk Bjorn heeft dat voor mij gedaan
We hadden gezegd tegen Dilano als ze tand eruit was dat we hem trakteren om de macdonalds.
En dat deden wij de volgende dag ook! , Dilano heeft genoten van ze warme patatjes.

Een stuk terug in de tijd 

We gaan een stuk terug in de tijd , De baby tijd van Dilano.

Eenmaal plots bevallen kwamen er naderhand onderzoeken met Dilano.

Zo kwamen wij er achter dat Dilano de 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van Bjorn.

Na lange onderzoeken en wachten was toen zo ver de uitslagen, Meteen viel de arts met deur in huis. En kreeg ik verschillende vragen o.a of we meer kinderen wilde en wat risico's waren.

Ook kwam er naar voren dat er in Nederland alleen vooral 1q21.1 deletie bekend is

en dat kinderen op bepaalde leeftijd gedrag -  , slaap en prikkelverwerking problemen konden krijgen. ik lachten en zei kan je dat nu al weten? Dilano is een baby van 6 maanden kom op zeg?? Wij als ouder zullen op 1 rechte lijn staan en komt goed! 

Nu in het heden

Nu zijn we stap verder dan we toen waren, en Dilano word dit jaar 6.

Afgelopen weken is frustratie zo hoog opgelopen bij Dilano dat hij weer

ze nagels tot bloedens aan toen stuk maakt en zich zelf krabt.

Vervolgens mij muren stuk maakt , Maar niet begrijpt waarom?

De drang om het te doen is wel hoog bij hem zien we.

Vorige week begon Dilano met deuren te slaan en was van alles niet eerlijk..

Wilde zo graag naar school en alles is stom! 

Met onze gezinshulp en juf van school besloten om Dilano 2 dagen per week

toch naar school te laten gaan. Omdat hier zoveel woede was,

Dat ook wij op onze tenen liepen en niet lekker in onze vel zaten.

Het zal wennen zijn maar tot aan mei vakantie ( tot nader order ook )

zal dit een oplossing voor ons alle zijn.

En daar gaan we dan! 

Vorige week is Dilano begonnen met dagje naar school.

Het was wennen voor ons , Maar Dilano had het reuze naar ze zin!

Bjorn kon wat beter thuis werken en ik aan me huishoudelijke taken weer beginnen.

Bij thuis komst hadden we vrolijke jongen die trots vertelde hoe ze dag was.

Ondertussen begint er 1 weer te groeien en moesten we nieuwe schoenen bestellen.

Ja bestellen omdat meeste winkels helaas dicht zijn..

Dit weekend was wel even wat frustraties te zien , Komt denk door spanning van paasweekend.

Ondanks dat we anders vierde , Heeft Dilano wel genoten !

We hopen aankomende week een wat rustigere week te gemoed gaan.

En dat Dilano ook wat rustiger word , Voor overige dagen krijgen we leuke dingen mee in plaats van werkjes bak !