zaterdag 20 mei 2017

De Soort van Behandel Gesprek

De Soort van Behandel Gesprek

ik weet niet zo goed hoe ik hier moet over bloggen,
natuurlijk is het fijn van je af te schrijven hoe je alles doet als mama zijnde.
zoals de meeste lezen is vaak lastig / Moeilijk / Pittig met Dilano ze gedrag.
het is niet zo dat we niet van hem houden, Houden ziel veel van hem.
maar het eist ze aandacht geduld en tijd wegens zijn Visueel beperking
veel mensen begrijpen niet dat er veel bij komt kijken,
ohja ik geniet zeker van me lieve kind.
er zijn momenten dat je niet tot hem door dringt en Dilano dus in ze eigen wereld is 
hij uit dit dan boos / gefrustreerd en dan proberen wij te vragen wat er is.
afgelopen donderdag kreeg ik 2 onverwachtse mensen op bezoek.
bij het huidige gesprek dat ik had natuurlijk. 
ik VS 5 volwassen zo voelde het, dus enorm spanning en zenuwen ging ik gesprek aan
Bjorn was werken.  ik hoorde hun verhaal aan hun zorgen en anders om werd er eindelijk geluisterd naar mij! zoals de meeste konden lezen heeft Dilano dus warm eten probleem.
echter komt nu naar voren dat alle eten probleem word en muizen hapjes genomen word.
wij als ouder ons zorgen maakt en elke keer als we aan bel trekken niet begrepen worden! 
er komt een mogelijk een medisch onderzoek naar Dilano ze eet probleem.
ik kreeg complimenten hoe ik dingen doe en opvat, ik weet dat velen denken dat allemaal aan peuter pubertijd ligt. Maar dat is niet zomaar bij Dilano er komt nog bij kijken dat hij Visuee
l beperkt  is en er wel is woede / Frustratie buien zijn.
uiteraard hoop ik dat er duidelijk word of niet een medisch probleem is zijn eten probleem.
elke dag is wel uitdaging / Beproeving, Hij leert snel maar komt niet altijd duidelijk uit ze woorden. Nu Bjorn aan werk is sinds 01 mei is ook een uitdaging lichamelijk voor mij.
tijdens gesprek hebben we ook de picto's besproken en we gaan soort poster maken.
wie is Dilano, wat kan je doen in bepaalde situaties enzovoort .
we krijgen buiten vaak vragen of hij wel kan zien en wat betekend voor ons?
Tuurlijk willen we die vragen beantwoorden maar om het iedere keer uit te leggen.
ook wij als ouder weten niet altijd een antwoord, elke jaar krijgen wij een test bij visio.
daaruit word gemeten / getest wat kan hij zien wat is moeilijk.
maand geleden was zo ver en raakt me nog steeds. wat wij 100% zien ziet Dilano dus slecht.
wat wij 3 meter zien qua afstand, ziet hij pas bij 1 a 2 meter.  Ja Dilano heeft een Bril 
maar dat werkt niet 100% , wel is zo dat echt een hulp middel voor hem is ! 
afgelopen vrijdag overkwam het mij weer hoor , oh wat voel ik me een faal moeder :(
1ste keer Dilano ze bril ergens buiten verloren , dus nieuwe + reserve aangeschaft en dubbel verzekerd. ben dus ze 1ste nieuw bril kwijt met opzet stuk. Deze mama weer in paniek, hij moet ergens in huis zijn. 2 dagen het huis over hoop nergens te vinden pfff gaat weer nieuwe bril + verzekering kosten. reserve accepteert  hij niet dus weer extra opzet voor pootjes ook aanschaffen. echt kleine kinderen vinden dingen verstoppen echt erg leuk en uitdagend ! 
hoop stiekem dus ook dat hij zoals vorige keer poef ergens vandaan tovert  :D
 

vrijdag 19 mei 2017

De Prematurendag Picknick.

De Prematurendag Picknick.

Het is al tijdje geleden maar op 07 Mei was het zo ver,
De Prematurendag Picknick. 
ik twijfelde lange tijd ook financieel was er twijfel .
maar wilde al zo lang die mensen ontmoeten,
die mensen waar ik me ei kwijt kon.
die mensen die Prematurendag  georganiseerd heeft en bestaan opgezet hebt.
samen in gesprek met Bjorn, wat als geen click is wat als Dilano woede uitbarsting hebt
wat als Dilano te druk vind. Jeetje wat had ik een zenuwen.
Toen kreeg ik een heel lief berichtje van Kim , het stelde me gerust.
samen kwamen we met ideeën en Tips .
Toen kwam ik als mama met een gekke idee en jawel als je me beetje kent doe ik het ook.
na dat ik kleding van batman regelde mitste ik een hemdje die ik via Meer-kado kon regelen.
geweldige lief persoon, ja ik heb 2 kennissen die stickers maken en soms lastig kiezen.
met stalende zenuwen ging ik daar heen en maakte nog op Facebook grapjes.
we werden heel lief gehaald door Dennis de man van Claudia.
ook die gingen we in real zien,  de dame achter de gezellig speen verhaal
uiteraard wilde ik heel graag Sander ontmoeten.  we ontmoeten nog meer mensen
verhalen delen en adviezen geven ! en toen gebeurde het ik raakte in paniek,
Dilano had een woede uitbarsting! ik onderdrukte me tranen was zo bang.
tot er iemand heel lief naar me lachte. Dames bedankt voor die steun het deed me goed ! 
De zorgen die ik had en me te dik voelt ,  kon ik delen met een bijzondere Dame
bedankt Kim dat je mij een goed gevoel geeft. Claudia bedankt dat ik jou en Dennis ontmoeten.
Voelde me wel enorm zenuwachtig hoor toen we van station gehaald werden ! 
Cinniej,  Rebecca , Stien , Sigrid  en een Belgische gezin bedankt voor leuke gesprek
wat meest bijzondere was dat Bjorn eigenlijk niet mee wilde maar van mij moest.
en uit eindelijk geklets heeft met een Belgische vader en Mitchell vervolgens de springkussen op bergt en stiekem fout gaat. sorry heren mag niet lachen maar zag zo grappig uit 
Iedereen die er was en gezien / Gesproken heb bedankt voor deze dag en hoop julie vaker te zien / spreken!  we hebben een geweldige dag gehad 


nu kunnen ze op diverse manieren hulp gebruiken help jij mee ? :)

- Stem hulp is tot september 2017

Kro Stemmen


-  Stoffen voor kleertjes contact >

Contact voor stoffen

- Donatie hulp

Doneren kan via =

Click hier om te doneren

 Dit geld komt 100% ten goede aan Sew4NICU.

diverse winkels online doen mee 
ga via link naar bepaalde winkel 

Doneer via Online shoppen via bepaalde winkels

woensdag 10 mei 2017

Mijn Peuter wil geen avond eten...

Mijn Peuter wil geen avond eten...

Ze zeggen allemaal dat bij de peuterpubertijd hoort.
Maar sinds oktober 2016 eet  Dilano niks warms meer, hij weigert het gewoon.
We hebben van alles geprobeert.
uit eindelijk besloten aan de bel te trekken bij de kinderarts. nader overleg kregen wij een Dietiste aangewezen.
Dilano kreeg Nutricia shakes en toetjes
na stop week toch maar weer in gezet.
nou denken buitenstaanders vaak dat het maar een fase is? . maar wij zitten met onze handen in het haar, wat we ook doen en geven hij weigert dit. Vandaag belde dietiste en aangeven dat we ons zorgen maken, Dilano komt gewoon weg niet aan! dus krijgen wij als extra optie Fantomalt. als mama van Prematuur kind kennen wij dit natuurlijk al. samen ook besproken wat hij mag en kan eten waar calorieen inzitten.  best gek omgekeerde wereld voor  Dilano . ik dacht ook dat maar fase was... eerlijk was maar die stomme fase!  naast fantomalt
gaan wij Dilano brinta of Bambix vanille geven zoals we toen deden. een stapje terug wand niet heel erg is zei dietiste .
toch maakt het me onzeker omdat gewoon niet meer weet hoe ik hem terug kan avond / warm laten eten..
tevens is er een aanvraag ingedient om Dilano op Baloe om 12 uur warm te laten / leren eten. ook voor ons als ouder is dit spanend of gaat werken