De donderdag Update

De donderdag Update

Tot vanmorgen 06:00 heeft Dilano sinds maandag zich leeg gespuugt.  Je zag hem ook steets moeier en rustiger worden.
Vanmorgen om 10:00 ziekehuis gemeld bij kinderafdeling. Gewogen en gemeten
Is 95 cm en ipv 13,20 kilo  nu 12,20.
Dit betekend dat Dilano in week tijd 1 kilo afgevallen is. We gingen gesprek aan in hoop uit te vinden waarom dit minimaal al 3de keer is dat gebeurd. Alles na lopen allemaal vragen. We mochten weer naar de wachtkamer omdat arts overleggen ging met hogere arts. Na ruim 30 min werden we weer geroepen alles weer na chekken na lopen.  Ondertussen besloot Dilano dat hij me kregen speculaas mini koekje wilde eten en paar slokken appelsap.
Toch overleggen om glucose / suiker en kentonen te prikken en meten. Om te kijken of dat het is anders moesten we toch denken aan een opnamen.

Op naar kinderdag afdeling boven

Rond 11:30 liepen we met de 2 artsen naar kinderafdeling boven op 2de etage.
Ik leg vriendelijk uit dat Dilano bang is voor prikken en dat wij als ouder hem moeten vasthouden.  Dit moesten we ook doen , ondertussen zette Dilano ze keel op die schrok van de prik.  Tijdens handeling werd de meter score door gegeven aan de andere arts en wat ze al dachten Dilano ze kentonen scoorde hoog. Na aanleiding van ons verhaal met betrekking tot nee eter ( eetstoornis ) komt op neer  dat Dilano te weinig kentonen binnen krijgt. Dus zijn reserves gaat gebruiken wat je lichaam niet aan kan natuurlijk.

INFORMATIE :
Ketonen. Alle cellen hebben brandstof nodig om energie te maken, in eerste plaats wordt daar glucose voor gebruikt. Bij mensen met diabetes is er niet altijd voldoende glucose in die cellen aanwezig. Als alternatieve brandstof gaat het lichaam dan vet gebruiken.

daarom hadden we pepti ingezet zodat die stoffen binnen komen. Wij als ouder dachten we bouwen pepti af zodat we in mei als verlenging afloopt. Wij helemaal gestopt waren. 

Maar wat nu ??

We mochten naar huis rond  12:35
Maar wel met afspraak zodra Dilano weer braakt de spoed numer bellen. Dan moeten wij komen voor opnamen.  Anders morgen ochtend om 11:00 voor controllen , en dan als geen vooruit gang komt  of te weinig denken ze aan toch een sonde tijdelijk te doen. Echter is dat laaste optie die wij als ziekehuis willen.  Morgen wat meer informatie vragen over de kentonen en plan van aanpak.  Dietiste meteen gemaild vandaag en qua vocht alleen pepti aanbieden zodat Dilano wat aansterkt met de stoffen die nodig zijn.

Hoe gaat het tot nu toe?

Inmiddels heeft Dilano
Slokken pepti op en soja toetje na dat hij in ziekehuis wat wilde eten. Heeft niet gespuugt maar geeft wel aan gevoel hebben dat hij moet spugen en niet lekker is. Inmiddels is Dilano na lang woelen in slaap gevallen. Wilde alleen maar tegen mij aan slapen. Door dat nog aan wassen ben en zijn beddengoed ook nog moet wassen. Slaapt hij vanacht lekker bij ons.

Huh maar wat hoe geen idee ?

Eerlijk gezegt heb ik geen idee wat betreft kentonen .wand als ik er op zoek voor informatie, kom ik bij diabetes uit.
Toch zit ik met zorgen gezien het al minimaal 3de keer is dat hij zo is.
Maar morgen mijn vragen stellen en duidelijkheid. En dan komt er weer een update!

Het begon allemaal goed maar toen?

Het begon allemaal goed maar toen?

Al aantal weken zijn de scholen begonnen.
Afijn sinds kort ook een vaste chauffeur voor Dilano ze taksi. Vorig week ad Dilano dus manderijnen, wat een vooruit gang niet alleen meer banaan ! . In die week diaree
Ach kan gebeuren grapte Bjorn en ik nog naar elkaar. Zondag vroeg naar bed , Dilano zei ben moe en niet lekker maar morgen wel school he. Zo gezegt zo gedaan tot die maandag middag thuis kwam...

Ineens sloeg het om hoe dan?

Maandag middag je was moe van drukke dag. Met  gezinshulp en spygoloog afgesproken dat we gewoon toe laten.
Rond 17:30 Björn komt thuis. Wij roepen kijk Dilano papa is thuis. Je reageerde heel versuft. We keken elkaar en zeiden die zal wel echt moe zijn. Je komt naar de woonkamer, ineens valt me op Dilano heeft dikke rode wangen jeetje denk ik koorts misschien? Ik pak de oormeter ja hoor 39,9
We besluiten je even lekker te laten liggen
Maar geeft al snel aan naar je eigen bed te willen. 10 min later spuug je letterlijk alles onder.  Die nacht nog aantal keren
Je wilde niet eten drinken niks alleem rust.
Ik voelde me radeloos. Toch aankijken en afwachten wat de dag doet.
Helaas ook die dag erna spuugde je letterlijk alles onder.  Deze mama flink aan de schoonmaak en de was draaien

De week doormidden en nu ?

Inmiddels is het woensdag
Je houd nog steets niks binnen
Alles gaat er met grote golven uit
Plassen doe je wel en je koorts schommeld tussen 36,1 en 39,9.  Vandaag 2 keer op en neer naar huisarts geweest. Na overleg
Toch zofran mee naar huis maar eenmaal thuis na spuitje ging alles compleet mis je beker drinken kwam er met grote boog weer net zo hard uit. Ik besloot dokters post te bellen dit kan niet zo lang
Vooral omdat er zuur en gal mee komt.
Op dit moment konden ze niks doen zeker zolang je plast... maar ook omdat je al rug zakje hebt en zovaak ziekehuis hebt gezien en er trauma van overgehouden is. Tijdens opnamens / verneveling heb je de boel verbouwt.  Ik zit met zoveel vragen
Kon je maar zeggen wat er is. Wisten we maar waarom dit gebeurd wand dit is niet eerste keer dus laat me ook niet afscheppen met griepvirus.

Wat is nu de planing?

Morgen ochtend om 10:00 moeten we
Bij kinderafdeling voor kinderarts melden
Die willen Dilano zien omdat ze toch willen weten wat er nou is. Ook ga ik me vermoedes bespreken en aangeven dat dit niet 1ste keer is en Dilano zo nooit aangaat komen. En trauma van het eten alleen maar erger word. Inmiddels slaap ik sinds maandag nacht heel slecht.
Elke zuchtje , elke draai of geluid moet ik even kijken of alles goed gaat.
Zodra ik weet Dilano gaat spugen ren ik naar kast voor handdoeken. Hopen dat we morgen meer weten vind zo sneu Dilano zo te zien!

Wisten we het maar , dan konden we zien wat we verkeerd deden !

Ik zit met me handen in me haar
Wat gaat er fout , kan je ergens niet tegen
Is je maagklepje of wat is het dan?
Vind zo sneu  om je zo te zien kleine man
Je bent echt een zoutzak. Je wilt niks , onwijs moe en wilt alleen maar slapen
We merken dat je honger hebt en wil eten of drinken maar op een of ander manier trekt je maag het niet. Trekt het samen?
Te veel vragen maar geen antwoorden.
Hopen dat we morgen iedergeval stap verder zijn. En dat je vanacht wat slaapt

Wat je niet wist? Weet je nu wel

Wat je niet wist? Weet je nu wel

Zou je nog kwalijk nemen of zou je het begrijpen? Ik hoef geen niet perse een antwoord ik wil alleen dat je weet dat nooit expres doe!

Waar het allemaal begon

Niemand zag het aankomen, ik was te koppig wilde vechten al was dat ik in knoop met mezelf ging zitten.  Ik begon ineens meer en meer pijn te krijgen en dingen te vergeten. Of enorm moe te woorden zo erg dat k.o ging. Ik wist niet waar ik belande
Op af op af naar de dokter. In de hoop dat ze wisten wat er was, maar ook niet had ?? Hoe kan dit ineens zo opkomen.
Het kwam , het ging , het kwam en het bleef. Na diverse lange wegen en onderzoeken is toch wat wij al dachten.
Naar voren gekomen dat ik inderdaad
Chronische vermoeidheid, chronische hoofdpijn en erge ruematiche pijn heb.
Dit allemaal heeft te maken met mijn crohn en dat ik na jaar gestopt ben met metrotrexaat. Inmiddels leer ik en me gezin met de dingen om te gaan. Als mee zit ga ik een traject volgen. Maar het komt dus voor dat ik dingen of afspraken vergeet ik doe dit niet expres. Ik probeer me telefoon agenda er bij te houden maar kan nog wel is mis gaan spijtig.

De doelen en hoe nu verder

Ik weet van revalidatie centrum
Dat ik rekening moet houden dat bij screening afgewezen word door ze.
Omdat meningte artsen die me niet kennen aan me hoofd zeuren je bent te zwaar moet afvallen. Ja ik weet het ben niet slank
Maar wil mooie nette gewicht alleen wel op mijn manier doen.  En niet horde Healty shit achter me aan lol.  Ik fiets bijna elke dag wat mijn lichaam aan kan. En soms kleine stukjes of grote.

Voor nu!?

Voor  nu is alleen chaotich voor mij
Zoveel afspraken zoveel planingen.
Dat ik ook vaker slaap als ik dat niet doe
Raakt me lichaam van slag en krijg ik enorm veel pijn.  Daarom verdeel ik van alles zo dat ik zeggen kan Yes i can do it

De Trauma's , het Besluit & tot Slot

De Trauma's

Zoals de meeste weten heeft Dilano nog wat op ze kiezen gehad op zijn jonge leeftijd.

We zijn er achter dat dit trauma's heeft veroorzaakt en raakt dan compleet overstuur, begint te spugen, krijsen en raakt helemaal bezweet als zo situatie voor komt.

Dit gebeurd onder andere met : warm / avond eten , tanden poetsen helemaal als we elektrisch willen poetsen. of dingen die hij niet kent ( met betrekking tot eten / drinken)

Zo was het vanavond raak, al maanden zeurt de speciale tandarts dat ik Dilano moet dwingen om elektrisch te poetsen. dus vanavond deed ik een poging tot hij compleet overstuur raakt en begon te spugen. weet je ik voel me er rot over... ik voel me schuldig dat opvoeding niet in rechte lijn loopt. dat hier soms chaotisch is. dat we kromme hobbel wegen hebben. Dat alles hier anders gaat dan men gewend is ! Zo gaan wij ook stoppen met kleine beetjes  van koemelk aanbieden.  We moesten dit op advies van onze kinderarts blijven doen.  Maar we weten dat Dilano klein beetje aankan ,  bijv 1 slokje melk maar dat hij bij meer hoeveelheid alle symptomen van de allergie krijgt. Daarom hebben wij besloten te stoppen met koemelk en soja dingen te geven, ieder geval zonder koemelk ! Het dilemma avond eten is er nog , hoewel ik meerdere pogingen gedaan heb in de hoop dat dit zou veranderen... Even heb ik gespeeld met idee om Dilano in soort therapie te doen speciaal voor bijvoorbeeld eten. Maar of ik hem daar mee goed doe of de trauma alleen maar erger maak? al 100000 keer vraag ik het me af wat als ik eerder aan de bel trok? wat als ik eerder door bleven vragen zeuren noem maar op?

dan was hij nooit 2 jaar lang zo ziek geweest spugen enzovoort. We hopen nu in nieuwe jaar een goede start met hem te maken en we willen langzaam opbouwen het warm / avond eten desnoods koud geven. maar als Dilano te veel word wil ik het hem niet aan doen en stoppen.

Ter ondersteuning krijgt hij nog wel pepti en drinkt zo een 500ml per dag.

het Besluit 

We Krijgen nog steeds de vraag over wanneer komt de 2de.

Hierbij willen wij laten weten dat er geen 2de of meer kinderen komen.

Dit om dat ik lichamelijk niet meer aan kan , maar ik vermoed sinds september dat ik 

tja hoe zeggen we dat ? in de overgang zit.  De huisarts heeft mij al 4 keer toen ik voor aanklopte naar huis gestuurd met mededeling het is een griepje rust maar uit. 

aankomende week maar weer is bellen! Ook hebben wij veel meegemaakt met Dilano en maken het nu nog mee. Bjorn en ik hebben samen om tafel gezeten en ondanks dat ik er moeite me heb gehad. besloten samen dit is het ! en dit blijft het. en Dilano wil het ook niet wand zodra wij te dicht bij elkaar zitten propt meneer zich er tussen met zo blik nee nee mag niet hahah.

 & tot Slot

En tot slot... De Kerst vakantie is hier voorbij, Dit betekend dat Dilano weer 5 dagen school heb. en zijn Maatje is er ook weer , eindelijk weer samen in de klas !

We wonen niet ver van elkaar dus vraag is wat wij als beide ouders hebben of ze in zelfde bus gaan zitten? Hoe zal de ochtend bus geregeld zijn vast of nog onregelmatig?

Ondanks dat soms zwaar was in de vakantie wegens Dilano ze buien , hebben we wel dagen gehad dat we heerlijk genoten. maar structuur en regelmaat is toch wel handiger ! 

zelfs voor mij , ik ben iemand die best chaotisch kan zijn hahah.

Ondertussen hoor ik dagelijks de waarom vraag , Heerlijk Dilano zit in de waarom fase.

We proberen zoveel mogelijk antwoorden aan hem te geven maar soms grap ik waarom nou daarom of waarom zijn de bananen krom . tja anders vallen ze om hihih

Nieuwe Naam en Nieuwe logo

Nieuwe Naam en Nieuwe logo

We zitten al bijna een week in een nieuwe jaar, Dilano had nog vakantie dus kon nog niet eerder bloggen. Ik speelde al tijdje met idee om de naam aan te passen.
1 die bij ons past en een matchen logo maar de vraag was hoe ging ik dit aanpakken.
Opgeven moment dacht ik was als ik in nieuwe jaar meteen alles online zet?
Alles was af maar helaas weigerde facebook team mijn nieuwe naam er gingen wat dagen overheen. tot dat Bjorn zei waarom maak je geen nieuwe pagina? trouwe volgers zullen je wel volgen als het uitlegt ! de bedoeling is ook meer te werken aan me blogs. helaas laat de mobiele ap de foto's niet toe wat er is en waarom weet ik nog niet. Uit eindelijk is bedoeling om te werken naar me eigen site maar daar moet ik Bjorn voor lief aan kijken hahah,

ik wil even de mooie logo showen , de bedoeling is dat deze als handtekening 
onder elke blog mogelijk gaat staan mits dit gaat lukken !