Alsje wist wat ik deed

Als je wist wat ik deed ?

Nog steets wachten of revalidatie centrum me screent en aanneemt. Ene kant heb ik niet zo zin 4 dagen per week 2 tot 3 van alles doen. Ze hebben grote vraagtekens of ze mij wel kunnen helpen.
Soms ben ik door vermoeiheid zo moe dat ik grote deels van de dag slaap. Het is moeilijke stap om er mee leren om te gaan.
Ondertussen is Dilano laaste tijd wat aan puberen geloof ik, soms nogal driftbuien.
Hij kan nog niet heel goed uiten maar probeert dus wel de klanken. We merken sinds 2 weken dat Dilano doet alsof hij ineens niet kan praten en gaat wijzen.
Er zijn momenten dat ik dingen vergeet.
Ineens kan herinderen , of niet maar wil meer me agenda gebruiken

Ik ben niet zo perfect jah !

Nee ik ben echt niet zo perfect
Ben sloddervos en chaotich geloof me ben soms echt een puinhoop.  Ik probeer de juiste routine te vinden. Zoals vaste tijd planing maar dat blijft toch wel tikkeltje lastig. Zo waren we van weekend ondanks het weer een wandelingtje buiten aan het maken. En me niet druk maken of een tijd!
Zondags kwam me zus en zwager even gezellig langs, Dilano vond het heerlijk zo.

We gaan goed

Het gaat nu stuk beter met Dilano
Maar ik let wel op dat hij voldoende
Suikers , koolydrahten en eiwitte binnen krijgt. Zo niet moet ik hem wel suikerbom zoals wij het noemen geven. Bijv extra koekje, zoette limonade  of extra pepti
We boeken ook vooruit gang met warm eten. Dilano durft een lauwe mini pizza aan! Niet 1 keer maar wel geteld 4 keer. We zijn trots op hem. Hopen dat we verder voorui kunnen kijken. Inmiddels ook lidmaadschapij aangevraagt bij nee eet stichting voor informaties concact dagen.
We hopen in maart de 1ste concact dag mee te maken.

Het is vrijdag en nieuwe update

Update vrijdags

De nacht zijn we goed doorgekomen.
Helaas toen hij vanmorgen net te snel drinkte, kwam ze hele maag inhoud er net zo hard er weer uit. Uit eindelijk na kleine wacht pauze wat pepti laten drinken en muizen hapjes stukjes brood onderweg naar ziekehuis huilde Dilano dat hij zo koud had. Dit terwijl ik hem dik aangekleed had!

Verslag van het ziekehuis..

Eenmaal in ziekehuis vond de arts Dilano
Wat spraakzamer , en hij praten wat meer ook naar de arts toe. Ik besprak me zorgen dat 100% zeker wil weten of ze achter mijn mening staan of ze nog ander advies hebben. Ze gaan in dosier zetten dat zolang Dilano niet warm / avond eet rn stoffen binnen krijgt bij  normaal eten.
Hij de pepti ter ondersteuning nodig hebt
Ook in overleg met Dietiste word de machtigin verlengt. We moeten Dilano stap voor stap laten eten en drinken omdat ze maagje het anders niet aan kan. Mocht er wat zijn of verslechterd moeten we meteen bellen.

He fijn we zijn thuis maar of we er zijn?

Smiddags kwamen we thuis
En merkt aan Dilano dat hij weer moe werd.
Dus ging hij even op de bank momentje voor zich zelf doen en kon ik de was verder weg werken.  Na dat opa en oma even geweest waren , viel Dilano in slaap en heb lk hem overgelegt op mijn bed om samen te slapen. Smiddags had hij plakje worst
Helaas kwam  het meteen weer uit. 
Savond wilde hij toch broodje met plakje worst en ook dat kwam er net zo hard weer uit. Dilano durft nog minder te eten bang dat hij gaat spugen...

De avond is gevallen en het is weekend

Savond flink wezen woelen durfte niet te slapen. Uit eindelijk na dat zachtjes rustig muziekje opgezet had ging het goed en viel die langzaam in slaap. Inmiddels ligt hij al tijdje in ze eigen bed. Morgen maar even op onderzoek wat ik rustig kan geven voor ze maagje waar suikers , kolydraten en eiwitten inzitten.  Zijn lichaam is van slag omdat ze reserves op zijn.
Ook hebben wij gesproken als hij dit weekend blijft spugen aan de bel te trekken voor een sonde omdat Dilano niet nog meer pijn wil doen en angst geven wegens het spugen.

Het na woord

Lieve mensen / volgers
Ik snap dat er mensen goed bedoelde adviezen geven of willen geven.
Of gebied van eten , slapen of wat wij kunnen doen of moeten doen.

We hebben een gezinshulp, dietiste , logopedist, visio begleidster , sein spygoloog en die weten we wel te vinden voor vragen en advies. Uiteraard mag je je mening / verhalen delen