Tik Tak nog paar uur!

Tik Tak nog paar uur!

Nog paar uur en dan proosten we 2019 in.
Ik heb besloten om naam en logo te veranderen. En verder te gaan bloggen, nieuwe jaar en nieuw begin. Ik hoop dit na 00:00 te kunnen regelen, misschien iets later. Wij wensen iedereen hele fijne jaarwisseling en proost !!

Wij gaan hier genieten als gezin en me neef samen. Gourmette en hapjes

Een brief aan jou

Een brief aan jou

Deze heb ik al tijdje in me hoofd.
Dit is ook aan meerdere gericht.
Vandaar dat er geen namen genoemt word!
Aan persoon zelf om je aangesproken te voelen. Ik heb vaak geprobeerd maar de uitleg kwam maar niet. Enkel boosheid en verdriet! Hoeveel kansen je kreeg  en men liever verzweeg. Je raakt ons er niet mee maar Dilano. Waarom doe je zo ? Zoveel vragen maar geen antwoord. Al hoewel ik van sommige wel weet. Maar word niet gehoord. En nu is zo dat hij je vergeet!
Hoevaak ik van alles wilde lijmen
Zo erg dat ik ineens begin te rijmen.
Mensen om me heen zeiden laat het gaan
De persoon ziet je toch niet staan!
Wist je hoeveel je gaat missen?
Zal je nooit in je keuzes vergissen?
Straks ben je nog maar een vage herindering.  Of een woordje in plaats van een hele zin. Ik kan nog steets niet begrijpen hoe men er zo tussen uit kan knijpen?!  Zullen ze nog wel veranderen?
Of zullen ze zijn zoals de andere

In 2019 gaat de deur dicht
Misschien dat dat de emoties verlicht
Geen sorry geen spijt
Maar vermoed dat ik zeg : nu ben je ons kwijt!  Aan personen ondanks alles wensen we jou allerbeste

Dag 2018 hallo 2019?

Dag 2018 hallo 2019?

Nog paar dagen dan zitten we aan het eind van 2018. De afgelopen jaar is er  veel gebeurd met ons , om ons heen en in de familie.  Contacten verbroken , nieuwe vriendschappen ontstaan en lessen geleerd!  vriendschap weer opgepakt.
Ook is dit het jaar dat met Omie niet goed ging en op en af liep. Maar ook het jaar dat mijn gezondheid achteruit gegaan is. Onderzoek molen zit ik nog in en ben blij als ik er klaar mee ben. Ik lach verberg me pijn.. maar de spierpijn en klachten worden erger en erger. Mogelijk moet ik in nieuwe jaar een zwaar revalidatie traject volgen die mij helpen met de pijn , chronische vermoeiheid en sport. Velen weten dat ik wat afwezig ben geweest dit komt omdat soms dagen achter elkaar gewoon zo moe ben dat ik omval.  ik zit al tijdje met mezelf in de knoop omdat dingen geen plek kan geven of  te eigenwijs ben...
Het gevoel hebben dat wil praten maar met wie?  Ik ben te vaak bedondert dat niet meer weet of ik iemand echt wel kan vetrouwen met dingen.  Het jaar 2018 bracht ook verandering mee. Bjorn slaagte voor ze rijbewijs en Dilano is gestart op een school.  Wat mijn voornemens zijn in 2019
Geen dit keer hahaha. Nee grapje ik weet nog niet wat we gaan doen :) 
Wel anders kijken naar dingen.
er voor gaan en mensen die ons laten barsten ook links laten liggen?

Kerstdagen zijn voorbij

Kerstdagen zijn voorbij

De kerstdagen zijn weer voorbij
1ste kerstdag genoten bij schoonmoeder en schoonvader , zijn dochters en Omie.
Kadotjes uitgepakt en lekker wezen gourmette. Dilano heeft kennis gemaakt met Ome L. Even gezellig geklets die kwam Omie brengen en halen. Richting de avond zag je wel echt dat Omie moe werd.
Savond nog even een vriendin gedag gezegt! Na jaren kwamen weer op elkaars pad, apart idee hoe vaak we van elkaar gescheiden worden op een of ander manier vinden we elkaar toch! Allebei inmiddels een gezinntje en getrouwd hihi.
Wat voelde dat fijn je even weer in me armen te sluiten! 2de kerstdag heeeerlijk mogen uitslapen, corry genoot smorgens heerlijk van de babbels van Dilano en opa Bart vast en zeker ook!  Eerlijk ik voelde me echt thuis in die omgeving.  Smiddags gingen we nog even langs de poisz.
Toen kwam ik per toeval me nichtjes tegen ( tweelingzusjes) die daar werken. Ook die even geknuffeld. Jeetje wat worden die volwassen! Terug met de trein gegaan
Gelukkig iets minder reis tijd maar was blij dat we thuis waren. Samen lekker op de bank serie zitten kijken. Hopelijk heeft iedereen genoten van kerstdagen? Op naar oud en nieuw !

De Feestdagen tussen blog

De Feestdagen tussen blog

Yes hallo Koudum,
En ik plof jawel op de bank..
Op kerstavond had ik een mooie tregging broek aan. Helaas deed dat mij onwijs pijn en had ik rode blauwe benen. In verleden is gebleken dat ik GEEN spijkerbroek om die reden aan kan. Tuurlijk zijn er mensen die zeggen je moet wennen Mar, wat afvallen en het lukt wel.   Sinds 2008 na dat er ruema gevonden werd is helaas niet mogelijk door de pijn. Uiteraard zie ik er netjes uit met me jogging broek leuk truitje en me  leuke laarsjes. Wel donkere broek aangedaan zodat mooi matcht.

Tijdens trein reis  was Dilano geloof ze oren kwijt lol. Wilde van alles niet stil zitten, spelen , rennen , zingen noem maar op !
Gelukkig zaten we niet in stilte coupe.

Je merkte ook wel aan hem dat tie moe word hoor. Dan gaat Dilano vervelend zijn
En uitdagen. Kereltje wil niet slapen, neehee zegt Dilano oma Django komt zo !

Moet zeggen lange reis...
Ben niet eens meer gwend haha

Ploffer de plof ik zit op de bank
Uitgebreid zennn te zijn

Tot laterr...

De Feestdagen reis Deel 2

De Feestdagen reis Deel 2

Oh wat gingen de wekkers vroeg!
Bed lag nog zo lekker warm oefff.
Oh shit ik kan niet blijven liggen !
Op de radio hoor ik Jingle bells numer,
Aankleden , spullen nalopen chek chek ✔.
Me neef brengt ons naar Amsterdam.
Scheeld ons qua reis een gedoe,
Eenmaal in amsterdam de Trein 🚂 gepakt.
Door naar Amerstfoort , omdraaien hop de trein van Leeuwarden komt ! Dat is geloof de langste reis poehhh.  Eenmaal in Leeuwarden whoehoee doet even een dansje 😂. Nog 1 trein  en 45 min
Dan Halloooo : Station Koudum-Molkwerum.  En we worden opgehaald. Eenmaal bij schoonmoeder en vader thuis plof ik op de bank met medeling hehe ik zit! 🤗

Fijne kerstdagen volgersss 🎅🤶🎄

De Feestdagen reis Deel 1

De Feestdagen reis Deel 1

De feestdagen staan weer voor de deur.
Kerstavond is traditie in mijn familie,
Om samen te komen bij oma en opa.
Gezellig eten en kletsen. Alleen Dilano kreeg kadotjes zoals we hadden afgesproken. Omdat anders voor familie te veel word! Uiteraard geef ik me vader elke jaar ze favorieten chocola. Snap echt niet wat zo uber lekker is aan chocola met mind haha. Heb ooit geprobeerd wist niet hoe snel ik me mond moest spoelen hihi.
Inmiddels kwam later me oom en tante aanschuiven en discusie tijd was begonnen. Dit keer besloot ik maar aan te geven dat hij van ons niet wint  en dat we gezellig avond willen zonder zijn ahum discusies momentjes en als hij dat zo graag wilt. Dat de tuin ook wel goede plek is !
We hebben verder heerlijk genoten en bij thuis komst viel Dilano als blok in slaap.
Wij gingen ook maar optijd wand 07:00 ging de wekker. En waarom? Zie de next blog

keuzes Keuze Keuzes en besluit!

keuzes Keuze Keuzes en besluit! 

deze blog staat al weken als concept , omdat ik gewoon weg niet weet wat ik er mee moet doen.
Vannacht gaat de winter tijd in , nog even dan kijken we allemaal op het jaar terug.
Velen vinden mij te direct, raar , apart , hard , gemeen of besloten. 
Velen denken dat ik mijn partner niet met je vertrouw of dat ik je niet mag.
Dit is heel anders dan je denkt en daarover wil ik wat in deze blog kwijt.
Het is bijna november en dan zijn Bjorn en ik 10 jaar samen.
in periode is er veel gebeurd en ook me vertrouwen zo beschadigt.
ik durf  niemand meer zomaar dichtbij te laten komen, ik ken een lieve meid
we helpen elkaar als het moet. we hebben de zelfde hobby's toch kwetste  ik der tijd geleden.
Al zei ze van niet ik zag het in der ogen, ik wou dat ik de woorden terug kon nemen en kon laten weten dat ik het wel wil Best Vriends. maar me gevoel nog niet goed durft
ik had 2 keer beste vriendin , waar van bij 1 2 keer hard gekwetst ben. 
De laatste keer was de druppel, me woede kwam los en vervloekt  om waar ik beschuldigt van ben. en wat ze zei kwetste me diep. paar jaar geleden hebben wij ook het uitgaand leven en de mensen daar los gelaten en zijn verder gegaan. omdat aantal niet begrepen wat een eigen huis allemaal kost en wij niet bij ouders wonen die van alles betalen bijvoorbeeld.
Niet lullig bedoelt sommige kunnen niet anders. Inmiddels hebben we nieuwe groep vrienden ontmoet en soms zou ik willen dat ik geen flasbacks met dingen krijg of afvraag wat als ?
Er zijn dagen dat ik me dan buiten gesloten voel en gemengde gevoelens krijg.
Dit wil ik juist helemaal niet omdat aardige vrienden zijn, Gelukkig begrijpen hun wel dat we een gezin hebben.  Soms raak ik zo in paniek omdat dan muur wil bouwen niet meer voelen wat ik toen bij die situaties gevoelt heb. Bjorn en ik hebben op hetere vuren gestaan veel door gestaan en hebben een lieve zoon. ik hou ook zeker van ze ! ik vertrouw hem ook wel met andere meiden / mensen of hoe je dat zeg . ik wil alleen niet nog een keer gekwetst worden.
of idee hebben dat ik gebruikt word omdat Bjorn dan wel doet wat je vraagt.
Ik heb een poging gedaan om zonder medicatie te proberen maar dan krijg je dus dat ik
zo mix feelings  ben. Oh geloof me soms word ik ook wel gek van mezelf hoor ! 
ik zeg je deze mensen waar van ik aantal al tijdje ken , ik vind het fijn dat ze er zijn ! 
Wil niemand beledigen maar soms ben ik stiller tegen de een dan de ander of niet spraakzaam omdat je niet de verkeerde indruk wil geven of gewoon weg niet weet wat ik moet zeggen.
Of heel stom me zorgen maak om wat ik aan heb terwijl jullie anders en goed uit zien :D 
Ik weet iedereen is uniek heeft eigen style , maar ik weet dat iedereen wel is onzeker kan zijn
Ook ik heb dit maar weet dat JIJ zelf bepaalt hoe je style is 

 wat mij besluit is te doen 
verleden is verleden dat zal ik niet ongedaan kunnen maken. De ruzies met bepaalde mensen ook niet al mis ik sommige dingen wel en sommige dingen of mensen ben blij dat ik ze kwijt ben in me leven. zal moeilijke opgave voor me zijn maar accepteer dat er beste vrienden kunnen zijn

Yes He did it !

Yes He did it ! 

Het is al tijdje geleden dat ik geblogd heb, komt een grote deel omdat niet 

weet waar ik het over moet hebben. Of  dat ik te moe ben ( Chronische vermoeidheid )

of druk met Dilano bezig ( slaapstoornis ).  Zoals meeste volgers weten hebben wij toen der tijd Gift gekregen om verder te gaan met onze toekomst en juiste keuze te maken. 

We hebben een tussen pauze gehad voor dat Bjorn verder kon met afrijden. 

Op 21 September 2018 is Bjorn ook geslaagd voor rijbewijs ! 

We zijn hier heel blij mee omdat we daar voor in veel dingen belemmerd werden.

lichamelijke merk ik ook dat mij lichaam niet vaak meer mee wil werken 

en trein reizen naast dat duur is ook te zwaar werd voor mij. 

Meteen kregen we ook de vraag of wij voor auto gaan kijken of meteen kopen.

NEE we gaan eerst sparen en uitzoeken wat wij willen. Oh maak je geen zorgen 

Bjorn kan tussen door in auto rijden hihi en wat gaan wij dit jaar doen, Eindelijk onze wensen van December waar maken! zoals 5 dec sinterklaas vieren bij schoonmoeder en vader Bart.

en 1ste kerst tot 2de kerst gezellig ook naar hun.

wie weet volgen er nu meer avonturen ;)

Dag Baloe Hallo De schelp

Dag Baloe Hallo De schelp

Op 30 Augustus 2018 hebben wij na 3 jaar en 3 dagen Baloe.

Afscheid genomen van hun en is het tijd voor Nieuwe fase.

De afgelopen dagen merkte we aan Dilano dat hij ook erg onrustig is .

vanaf morgen zijn er 4 wendagen en per 17 september zodra hij 4 is gaat Dilano vast.

Van 3 dagen naar 5 dagen en uur eerder opstaan voor ons. We zijn al paar keer wezen kijken bij deze school en klikte meteen met ze.  ik weet ook van de Orthopedagoge van Baloe dat deze school goed match met Dilano! Ondanks dat ik de tijd van Baloe ga missen.

weet ik ook zeker dat dit ook een leuke leerzame tijd gaat worden.

Zijn verjaardag komt ook steeds dichter bij , we zijn al van alles aan het voorbereiden.

Voor nu hebben wij taxi vervoer maar in zomermaanden volgend jaar ga ik fietsen op de kind ouder tandem.  ze oude Logopedist zal ook op deze school aanwezig zijn, niet alle dagen.

Maar dat geeft niet wand de andere dame is ook erg aardig !  

We hebben er zin in op naar nieuw avontuur :)

Foto >
Dilano 27 augustus 2015 op Baloe

2de foto Dilano afscheid nemen op 30 augustus 2018

Kijk mij is als Brandweer Fan

Kijk mij is als Brandweer Fan

De meeste weten dat Dilano Brandweer gek is.

Als ze tijdens hun lunch pauze hier in buurt zijn en we ze voorbij zien komen,

is Dilano altijd uitbundig en lekker vrolijk.  Omdat hij over 2 weken 4 jaar word, besloten wij als verassing even langs de kazerne gegaan. de ploeg die hij herkend was er helaas niet.

Maar ook deze brandweer man was zeer vriendelijk. we hebben genoten van deze dag.

Iedereen die het wil horen, Verteld Dilano : ik ben bij brandweer Kazerne geweest en heb de brandweer wagen gezien ! Dit jaar hebben wij ook besloten om Thema van ze verjaardag als volgt te doen : Cars , Paw Patrol ( vooral Marshall de brandweer pup ) en brandweer en cars outfit.

 Dilano mocht even de hoogwerker wagen van dichtbij bekijken. Toen hij eenmaal los kwam en niet meer zo stilletjes was. Wilde hij eigenlijk niet weg ,Nee hij zei tegen de brandweer man die bij ons stond : gaan we even naar boven? gezellig samen. Stiekem konden we er wel omlachen. De grote wagen blijft ze favoriet , Al hoewel hij de bus en hoogwerker ook wel intresand vind.
ging hij het liefst in de wagen achter het stuur zitten! 
Dilano praat nog niet duidelijk maar in zijn woorden
vroeg hij de brandweer voor ze verjaardag hahaha.
Bjorn en ik keken elkaar aan en zeiden: 14 september gaan we rond 12:00 even naar de supermarkt dan zijn ze er vast voor de lunch pauze ! en Klappen dat hij deed.
Bedankt aan de Brandweer voor deze bijzondere moment.
je laat een Kind glimlachen en jullie zijn zijn Helden <3 

Care For Life

Care For Life

wij schreven rond 16 April Care for Life aan met ons verhaal en wie Dilano is.

mijn volgers weten dat al zo beetje , maar voor nieuwe mensen.

Dilano Levi is geboren met 36 weken en 4 dagen. geschat op 44 cm en 2614gram

de oorzaak van mij plots bevalling is nog steeds onbekend, al denken ze dat mij lichaam het niet meer aankon en dat te zwaar werd voor mij. ik liep al weken met zwaar gekneusde ribben door onze drukke mannetje. we hoorden eerst niks en ik raakte in paniek , Dilano werd even op ze kop gehouden ( klinkt naar maar het werkte wel ! ) en Ja hoor daar was het huiltje

maar met spoed naar couveuse , Dilano had vruchtwater en ontlasting binnen gehad.

19 dagen lang lag je in ziekenhuis, steeds meer werd er dingen duidelijk.

je bent geboren met Visuele beperking Iris coloboom aan bijde ogen.

Meer informatie over aangeboren iriscoloboom

tijdens meer onderzoeken kwam naar voren dat je ook 1q21.1 deletie en 6q27 duplicatie hebt.

Zo werden wij als ouder ook getest en Dilano heeft de 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van Bjorn. zo kwamen ook vragen op ons af en wat er allemaal te wachten stond. ik wuifde het weg ach Dilano was toen nog baby het komt wel goed ! Meer informatie over 1q21.1 deletie 

Toen Dilano 6 maanden was kwamen we bij koninklijke visio terecht. 

toen werd ons te kennis gesteld dat operatief niet te veranderen / Verwijderen is.

wat hij ziet goed of echt slecht was een grote vraag teken! 

Dilano is met 11 maanden naar vroeg behandeling school gegaan omdat ons als ouder te moeilijk werd en niet meer genoten. 

Het jaar 2018 en waar zijn we nu?

Inmiddels is Dilano 3 en half jaar ( 15 sept word hij 4 jaar )

zowel ze gedrag als ze ontwikkeling ontwikkelde op een andere manier 

dan wij hadden verwacht.  er blijkt een taal , ontwikkel en zelfredzaamheid achterstand te zijn.

De vraag met betrekking tot prikkel verwerking en hulpmiddelen werden groter en groter.

toen kwam het slaapprobleem ( vermoeden op slaapstoornis) en hechtingsproblematiek om de hoek. nog meer vragen nog meer zorgen. Hoe moesten wij als ouder dit allemaal aanpakken?

Wij kwamen via terecht bij Care For Life .  de website even door gelezen http://www.careforlife.nl/  en aanmelding met mijn verhaal gedaan. 

In de hoop dat ze ons konden helpen. op 11 juni 2018 was het zo ver :

Dilano is 11 juni verrast met een auto vol mooie spullen

 De spullen die we kregen : ( Let op :  Verzwaringsdeken word gemaakt, Puky licht gewicht fiets is onderweg en Verduister rol Gordijn op maat is ook onderweg vandaar niet op de foto )

Ik ben Care For life zo dankbaar dat ze  ons kon helpen.

Dit naast hun baan mogelijk gemaakt word ! de 2 dames die op bezoek kwamen 

zo vriendelijk en geweldige mensen.  toen tijd was voor afscheid gaf Dilano nog knuffels hihi.

eenmaal met ze 2en weer moest ik wel even me tranen laten. van blijdschap natuurlijk

Typmiep

Typmiep

ik besef dat ik al 2 maanden niet meer geblogd heb, 

afgelopen weken druk in me hoofd en wist niks te schrijven.

soms komt het voor dat we dan inspiratieloos zijn.

Inmiddels wegens nieuwe wet moet ik ook oude blogs na en namen veranderen

foto's anders plaatsen of verwijderen, dat ga ik van de week even rustig op me gemak doen.

Dilano is qua praten vooruit gegaan en is bezig met logopedist klanken te leren!

En drinkt  inmiddels uit een beker en soms met een rietje maar gaat vooruit.

Het slapen is nog wel een drama maar binnen kort mogen we eindelijk naar slaap center voor een intake. en dan is het verder kijken. Inmiddels hebben wij ook koemelk provocatie test achter de rug. Dilano heeft Koemelk en wij denken dat hij misschien niet over heen groeit.

Inmiddels Sport Bjorn 3 keer in de week en zijn we anders gaan eten.

bedoeling is dat ook ik meer gaat fietsen zeker nu het lekker weer is.

We zijn aan het wachten wat wmo besluit met betrekking tot Kind ouder tandem

Hopelijk kan ik dan weer lekker op pad met Dilano en lekker fietsen !

ook nu weet ik even niet veel te bloggen en ben ik ook te moe om verder te gaan

morgen hoop ik nieuwe blog te hebben en een leuk verhaal ! 

Hallo ik wil je wat zeggen

Hallo ik wil je wat zeggen

Heej jij daar? jij die dit leest , ik wil je wat laten weten.

Weet alleen nog niet hoe ik dit goed bedoelt kan doen.

 ik hoop dat ooit op een dag mensen anders denken en aan 

ouders die moeilijk hebben.  Dilano heeft ontwikkel , zelfredzaamheid en taal achter stand.

Hij heeft driftbuien , woede uitbarstingen , gooit met spullen en schreeuwt.

Weet jij dat hij dit doet omdat hij zich niet kan uiten en dit zijn manier is?

Ik wou dat we anders konden oplossen, dat er geen spullen stuk ging.
Denk je dat tik geven of slaan het oplost? of straffen?
Mijn kind lacht je gewoon uit en dat heeft niks met opvoeding te maken...
Vaak Begrijpt Dilano verschil tussen bepaalde emotie niet.
Tuurlijk winkel ik graag met me zoon , maar dat gaat niet altijd.
Ik zie die blikken , ik zie ze knikken en zuchten.
Uitleggen heeft geen zin wand je hebt als ouder je oordeel al klaar.
Weet je dat mij pijn doet? Ik wil geen strijd met me kind aan , ik wil die blikken niet hebben
Wanneer je een ouder ziet schreeuwen of bijna huilen? oordeel dan niet vraag desnoods even of allemaal gaat? Bemoei niet met het kind , weet je dat je erger maakt dan het is?
Zoekend naar zoveelste oplossing , Hulpverleners samen tot oplossing.
Wij zijn ouders die hun kind laten uitrazen, Daarna ga we samen met hem zitten.
met behulp van gebaren vragen we hem wat er is ,  Daarna ruimen we samen alles op 
en zeggen we dat hij sorry moet zeggen.  Vaak zie je niet aan buiten kant en dan denken mensen meteen dat allemaal aan opvoeding ligt . Oordeel dus niet meteen en schreeuw of roep niet meteen dingen. Je weet nooit wat een ouder mee maakt of een kind doormaakt !

Hebbes Daar ben je !

Hebbes Daar ben je ! 

27 Maart had ik en gezinshulp gesprek met Orthopedagoge van Dilano ze schooltje.

Voor mij gevoel zat me iets dwars en ik ben moe te verantwoorden.

Eindelijk het krijgt een naam : Hechting Problematiek.

Verwar dit niet met Stoornis dat is totaal anders ! 

Verschil hechtingsproblematiek en hechtingsstoornis

De onverklaarde puzzel stukjes vielen gewoon letterlijk op ze plek.

Maar nu zitten we nog met Dillema slaap probleem.

keer op keer heb ik hulpverleners gezegd dat ik hier niet bij laat zitten.

geef mij een reden en ik stop met dwars zijn .  Wij als ouder willen besten met onze kind.

Ik verbaasde dus ook dat in Online dossier door kinderarts Koemelk EN slaapstoornis neer gezet. Koemelk Later meer er over. maar toen dacht ik oké wat versta je onder zo groot woord.

Ik trok me Stouten schoenen aan en ben gaan mailen dat wij als nog die verwijzing van slaaptest willen. En als wij naar slaapstoornis kijken we uitkomen op : Insomnie

Er is een hele lang weg te gaan , Maar we geven niet op!

Komen tijd zal lange dagen worden , strijd of moeheid maar we komen er wel.

De Koemelk Allergie 

Ondanks dat echt bewezen is door middel van de klachten.

is 2018 toch wel strenge jaar met regels, Wij moeten dus als nog Provocatie test doen.

Liever doen wij als ouder niet omdat wij dit thuis gedaan hebben. Maar om op papier te krijgen is dit verplicht! het is een Blinde test dus niet enkel de maker van drinken weet wanneer er Koemelk inzit.  19 en 26 april gaan we starten. ze laten er week tussen zitten zodat uitslagen juist beoordeelt kunnen worden. 01 Mei worden we gebeld om uitslag te bespreken.

Heb al gezegd ondanks wat uitslag word het voor ons wel duidelijk is.

Yes Hij deed het 

Op 1 April wilde Dilano heel nieuwsgierig de spaghetti ruiken,

Bjorn had apart bord gepakt voor hem en lieten hem ze gang gaan

ineens wilde hij een vork en at spaghetti . Wij zijn zo blij met deze vooruit gang

We hopen morgen weer te proberen en langzaam naast verstoorde slaapritme 

dagplanning  en eet schema recht te trekken. Stiekem was Dilano ook wel erg trots , Dat hij geproefd en gevoelt had.

Mijn Gevoel zegt?

al lange tijd loopt Dilano met klachten bij ze oor, Oorontstekingen gehad

medicatie toen voor gekregen , maar sinds paar weken merken wij dat alles qua geluid best hard staat. vaak zo hard dat storend is.  nu ben ik met hem langs de huisarts gegaan en die zegt dat vuil in ze oren zit en daar door komt. Echter zegt mij gevoel dat misschien wel meer is

klinkt dit zo gek? we gaan het zien , Kinderen onder 10 worden oren uitgespoten door KNO arts. 17 April moeten we daar heen en telefonisch besproken dat er naast oren uitspuiten ook even naar ze gehoor gekeken word. Vind stiekem wel eng gezien Dilano niet zo heeft als iemand bij ze oren zit ! 

Ik blog nog hoor ! 

Lieve Volgers , ik verwaarloos beetje me blogs . dit komt wegens slaapritme en slaap problemen met Dilano. dat we gewoon weg te moe zijn en omvallen van moeheid. We hopen zo snel mogelijk beter gaat worden en we tot oplossing komen 

Wanneer de tijd verder gaat maar jij stil staat

Wanneer de tijd verder gaat maar jij stil staat

Het gaat hier op en af , we draaien in soort cirkeltje.

De tijd gaat verder maar ik heb gevoel stil te staan.

Zoals de meeste weten lopen ook wij als ouder tegen dingen aan,

al hoewel men te vaak denk dat het allemaal fase is en alle peuters dit doen!

Ik kan het niet meer aan horen dat woord : Het is een Fase , was dit maar zo

Maanden lopen wij tegen slaap probleem van Dilano aan , je denkt er eindelijk te zijn

maar dan gebeurd als een cirkel op nieuw. Niet weten waar je moet zoeken, Waar het vandaan komt en je begint als ouder alles uit te zoeken en te pluizen! zo zijn er momenten zoals vanmiddag dat hij totaal in ze eigen wereld zit , niks wilt en met rust gelaten wilt worden.

Wij als ouder laten hem gewoon even gaan met ze favoriete knuffeltje.

We zijn in begin ook in dingen makkelijk geweest , je denkt allemaal goed te doen.

En je gevoel te volgen, maar helaas kan peuters in deze periode ja een fase dat ze spelletje kunnen spelen en manipuleren  zoals meeste dat noemen. Omdat we niet meer weten waar we moeten zoeken dachten wij aan Melatonine om via de huisarts te regelen.

wij kregen de huisarts in opleiding maar omdat probleem blijkbaar dieper ligt 

zijn we verwezen naar onze kinderarts. Die mij afgelopen vrijdag gebeld heb en slaapprobleem hoort net als ze slaapprobleem bij ze Chromosoomafwijking. Afijn dat kan er ook wel bij dacht ik...  Samen met onze gezinshulp moeten wij streng en structureel zijn. En dat zal een pittige tijd worden zei Kinderarts maar ze is wel erg trots op ons als ouder dat wij zo sterkt staan en als nodig is voor hulp dat ook vragen aan de juiste persoon.

Maar wat gaan we nu doen dan?

Ik zelf zit beetje in 2 strijd wat te doen, wand ja oplossing komt niet even uit de lucht vallen.

Ondanks ze leeftijd zitten wij al tijdje te denken om Dilano te testen op: Autisme , ADHD en  ODD. Zodat we zeker weten waar we aan toe zijn als gezin. Tevens ga ik na vragen of mogelijk is te testen via Slaap Poli wat er gebeurd als hij slaapt en als klopt dat hij zelf te weinig Melatonine aanmaakt. dit kan namelijk zo zijn omdat voorkomt bij kinderen met ontwikkeling achterstand. Uiteraard leren we elke keer meer dingen en of komen we meer te weten.

Ook weten we dat hulp juist handig is en ook vaak luisterende oren zijn.

Laaste weken haal ik me slaap middags in of val ik tegen 20:00 al in slaap .

Ondertussen hoe met ons gaat.

Afgelopen Donderdag had ik een gesprek met kaakchirurg,

helaas ben ik afgewezen voor de implantaten wegens dat onder ontsteking zit.

en ik dus niet kan bewijzen dat niet met implantaten gaat gebeuren.

Baal er wel goed van , wand het eten met prothese is nog een drama.

Gelukkig kreeg ik advies van vriendin om anders kleefpoeder te gebruiken en dat ga ik binnen kort maar even testen. Inmiddels hebben wij de datum voor tekenen van nieuwe school,

20 maart is zo ver de dag van tekening en dan is echt zo ver Dilano gaat naar een leuke school.

al is het pas tegen september , maar ik maak me nu al zorgen om bus vervoer.

Ik denk niet dat hij in zelfde bus blijft ook al zou ik dat zeker willen. 

Stiekem vind ik het ook wel eng, vroeg behandeling waar hij zit voelt zo goed ,

zo vertrouwd en Dilano voelt zich echt thuis. Oke een geheimpje  Onthul ik

stt niet verder vertellen he ?  Dilano ze oude Logopedist werkt op nieuwe school.

en dat voelt voor ons ook wel erg fijn !  Er is vaak bijna elke dag hier wel wat te beleven.

Dilano heeft nog steeds ze woede buien, we proberen zoveel mogelijk met gebaren te praten.

Soms wens ik dat ik wist wat er toch in hem omging en of hij dat kon uiten door goed te gebaren of te praten. de reis er na toe voelt vaak ellende lang.

Ga je mee verdwalen? , ik weet de weg.

Ga je mee verdwalen? , ik weet de weg.

Soms zou ik even willen verdwalen.
Zonder hele tijd met gedachtes malen.
Heden , toekomst en verleden.
De strijd de pijn die geleden....

Snap jij het nu nog ?

Vast niet , niet waar ?
Nee ik snap mezelf ook niet altijd
Ik ben vaak te ingewikkeld, weet soms niet wat ik wil. Of ben wispelteurig
Daarom besloot ik de stap te nemen.
Kennis te maken met me nieuwe huisarts.
Vertelt dat ik te ingewikkeld ben.
En dat die stempel er toch wel is ;)
Mijn medicatie is gestart en ja dit keer ga ik er zeker voor.  Na 3 weken controllen om te zien hoe het gaat.  Ook heb ik na 9 jaar stap gezet mijn thuisbegleiding te stoppen. Het is tijd om verder te gaan en eigen weg in te slaan.  

(Kritische) Nee eter

(Kritische) Nee eter

Sinds 22 januari weten we dat Dilano een (Kritische) Nee eter is.
Buitenstaanders praten wel is te makkelijk , en begrijpen niet dat niet zomaar iets is.
Zo kreeg ik van de week van iemand te horen : dat alle kinderen rond bepaalde leeftijd dit hebben, dat kinderen een spelletje van maken . belonen straffen of juist weer niet.
Zoals mensen weten is Dilano in herfst vakantie 2016 ineens gestopt met warm eten.
Onze Diëtiste zei : Een kritische eter, kan ook een kritische eter zijn geworden door een trauma of door een oorzaak. Maar meestal is vooral de aanpak daarna en hoe hiermee om te gaan van belang. Ik denk persoonlijk dat het goed is om te denken in oplossingen en vooruit te kijken.

Maar wat doet het met jou of je gezin?

Ik heb een periode gehad dat ik op zoek ben gegaan  naar antwoorden.

Wat deed ik fout , wat is er gebeurd , wat speelde er ??

Vervolgens begon ik te google zoekend naar oplossing , in de hoop dit te vinden

Hoe vaak moest ik het uitleggen en beseffen dat altijd mensen zijn die niet snappen.

Te makkelijk praten en denken dat het MAAR een fase is.

Ohja ik heb wel is op de bank zitten huilen omdat ik me hopeloos voelde, machteloos.

Als wij op visite gaan neem ik altijd eigen dingen voor Dilano mee dit ben ik

ook wegens ze Koemelk allergie zo gewend. Ook plande ik dingen zo in

dat niet bij mensen at puur omdat geen fut meer had om weer uit te leggen.

De volgende stap...

De planning is dat we met vakjes borden gaan werken.

Het zal niet meteen werken en geduld is een schonen zaak.

Op Vroeg behandeling spelen ze soort spelletje : Voelen , Ruiken en Proeven,

dit doen wij thuis ook met avond eten en nieuwe drinken of met rauwkost.

We zijn inmiddels zo ver gekomen dat Dilano warm patat eet,

2 keer roerbak ei en 2  keer een warme cupe cake.

wat betreft de rauwkost eet Dilano nu tomaatjes.

het vraagt veel tijd geduld en energie en zullen nog tijdje mee bezig zijn.

Omdat Dilano te weinig voedingstoffen binnen krijgt , krijgt hij nu 2 keer per dag 150 ml

Pepti gemengd met cacao poeder. 

wat mensen niet weten wat met je doet !

Mensen vergeten vaak wat als ouder met je doet , maar ook als gezin

Soms zaten we gewoon weg niet op 1 lijn of dan dachten we dat 1 van ons goed had en ander fout. maar ook opmerkingen van mensen ach peuter pubertijd , oh mijn kind doet ook heel normaal... kan best pijnlijk zijn , natuurlijk het zijn maar meningen en reacties.

Dilano is niet makkelijk met eten nee hij is een kritische nee eter ! 

er zijn dagen dat avond ritueel compleet mis gaat en hij dus zo in paniek raakt

of woede bui krijgt omdat hij dit of dat niet wil ...

Nieuwe dingen moeten we hem langs aan laten wennen.

Bij andere eten vraagt veel energie van mij en ons , ook bijvoorbeeld als mensen hier eten.

We maken nu ook samen ( Bjorn en ik ) een stappen plan hoe we dingen gaan doen

De zoektocht naar wat , Antwoorden ? Begrip?

Ik bleef het gevoel krijgen dat ik alleen was, dat er te veel onbegrip is.

Dat we beter tegen muur konden praten of helemaal niet over praten !

Ik was lid van een groep maar voelde me niet thuis , puur omdat ik gevoel had

qua onderwerp er niet thuis te passen.  ik had een Like pagina gevonden Vereniging Nee-eten

Ik zei tegen mezelf als ik er aan toe ben ga ik de pagina rustig lezen.

Op een dag was ik aan het scrollen op facebook en stuitte op een berichtje Van de Vereniging Nee-eten.  Ik dacht bij mezelf zal ik lid worden of niet? Wil niet weer die gevoel krijgen dat alleen ben, niet pas wat betreft het onderwerp en zo werd ik lid van Nee-eten! Praat

Ik stelde me rustig voor en dat Dilano een kritische nee eter is . we bij diëtiste lopen en stap voor stap richting de avond / warm eten gaan . Dat oorzaak mogelijk Trauma of oorzaak is.

Dat we niet meer achterom moeten kijken , afvragen nadenken wat wel wat niet.

NEE vooruit kijken , positief blijven . Ik ben van plan te overleggen

en lid te worden van de vereniging zelf, omdat er bijeenkomsten zijn waar ouders ter samen komen en lotgenotes leren kennen. Ik voel er fijn en kan me verhaal kwijt.

Uiteraard weten we dat er toch een groep mensen blijven die TE makkelijk praten.

weg wuiven of zeggen ach dat is op die leeftijd heel gewoon. We hebben geleerd dat je kan uitleggen maar soms de besef er niet is pas als men zelf mee maakt of dichtbij ziet. 

We zitten al tijdje in 2018

We zitten al tijdje in 2018

Het is al tijdje geleden dat ik geblogd heb,Helaas hadden wij hier flink de griep te pakken.

Ook had ik even tijdje nodig om niet in me woede te gaan bloggen. 

Ik heb er tijdje over gedacht of ik doe of niet wel niet wel niet??

Maar ik doe het wel , voel je je aangesproken excuses of niet?

Sommige mensen vind ik een lafaard! dat je Bjorn of mij of Iemand anders

die dicht bij staat het kwalijk neemt ook al is het onzin prima !

Maar Dilano? Weinig tot niet keek je om naar hem keer op keer heb ik geprobeerd.

Mensen verklaarde me voor gek , ik zei het nog nee echt komt goed komt goed.

Hierbij besloot ik alle herinneringen, Momenten en foto's gewoon weg te verwijderen. 

Dilano heeft mensen om hem heen die van hem onvoorwaardelijk houden en altijd zullen zijn.

Het besluit wat we namen

Na lang wikken en wegen hebben wij besloten welke school wij kiezen.

Het is echt een leuke school en belangrijkste heb gevoel dat we er thuis voelen.

Bedoeling is nog keer met Bjorn en Dilano dagje te kijken en hele school te zien.

we hebben nog de tijd in september word onze boef 4 jaar. jeetje waar blijft de tijd denk je dan? Zo besloten wij niet meer druk te maken om bepaalde mensen, vooruit kijken is het beste.

De uitslag en voeding 

De test maanden zijn voorbij en wij kunnen zeggen dat wij 100% zeker weten

dat Dilano dus wel koemelk allergie hebt. het spugen en uitslag is er niet meer.

het komt nog wel is voor dat hij toch iets binnen krijgt van Koemelk en dan weten ook

hoe te handelen. de Pepti slaat aan we mengen dit met cacau poeder en word chocomelk genoemt. we hebben een top diëtist. eindelijk iemand die met ons mee denkt en kijkt.

het eet probleem is er nog steeds al is er wel meer duidelijkheid. langzaam gaan starten en proberen.we zijn wel zo ver dat Dilano patat eet en nee niet elke dag, maar eens in zoveel tijd en oh wat geniet ik van dat moment <3

En het doel is??

Nieuwe jaar nieuwe Kansen zeggen wij toch?

ik heb besloten wat aan me gewicht te doen en goed gezond eten en bewegen.

verder heb ik me haar laten knippen ik korte Look , niet te kort hahaha.

ik had zo veel klitten en knopen dacht hup kapper tijd. ze vroegen nog weet je zeker

Doe maar voor ik spijt krijg, Eerlijk vind ik het wel leuk al mis ik toch wel beetje me lange haar. Vrijdag krijg ik me nieuwe Brace voor me knieen en dan ga ik ook oefeningen doen.