Bye Bye 2017

Laaste dag van dit jaar
Tot ziens 2017.🔚
Geen heel verhaal maar afsluiting berichtje ;) We hebben een drukke maand achter de rug. Gebeurtenisse , ups en downs en familie peririteiten. Erg chaotich maar we komen er wel
Scholen bekeken en keuze gemaakt.
Dilano gaat naar speciale school als hij 4 jaar word.Mensen de deur gewezen, nieuwe contacten nieuwe vrienden kring. Eindelijk duidelijkheid Dilano heeft koemelk allergie :(  Sinds hij koemelk vrij eet en drinkt gaat ook beter qua gezondheid en fitter zijn
Bjorn heeft een baan, cominicatie door gebaren en pictos  gaan stuk beter :)
6 december knieschijf uit kom gehad en gaat nu stuk beter.  Aankomende jaar andere doelen en plannen. En sporten / fietsen zodat me streefgewicht ga halen. Als alles mee zit dan komen er leuke dingen waar we zeker naar uitkijken. Nieuwe jaar en nieuwe kansen
Oud en nieuw gezellig met leukste vieren

In nieuwe jaar is bedoeling dat ik wat vaker ga bloggen ^^

Wanneer de tijd stil staat en je niet verder kan...

Wanneer de tijd stil staat en je niet verder kan...

Inmiddels zitten wij in november en er is hier veel gebeurd.
Zo besloot ik uit teleurstelling eigenlijk te willen stoppen.
Sommige familie leden lezen mijn blogs en accepteren niet dat ik dit doe.
Dit bespreken ze weer met mijn opa, Oma en vader, wat ik nogal vreemd vind...
Dan vraag jij je als volger af waarom ik toegeef ? Mijn opa, Oma en vader beteken veel voor en het is moeilijk als ook hun dit niet leuk vinden. voor mij is een soort therapie.


Op 9 oktober kregen wij de uitslag van de scholen test

De uitslag van test telefonisch besproken. De uitslag is als volgt ( Dilano is 3 jaar )

- Motoriek = leeftijd 2 jaar en 6 maanden
- ontwikkeling / leerjaar = 2 jaar
- Praten en zeggen = 1 jaar en 2 maanden
- aanvoelen / met andere spelen = 1 jaar / 1 jaar en 6 maanden
- gedrags problemen ( wisten we is hulp aan huis )
- dagelijkse vaardigheden / zelfstandig = 1 jaar en 7 maanden


Wij als ouders wisten al dat Dilano wat achter loopt maar nog niet hoeveel. Er word besproken over hulp middelen die hij nodig hebt voor toekomst zoals leren via een ipad en loep Voor aan in de klas te zitten. We hebben onze scholen keuze door gegeven.
op 27 oktober hadden wij vervolg gesprek met onze Orthopedagoge.
We weten wat Dilano wel en niet kan , wat hij wel en niet aankan enzovoort
Waar wij al mee bezig zijn maar nu zeker weten.
- Dilano kan niet tegen drukte / veel mensen om hem heen.
- Dilano heeft gedrags problemen dus niet zomaar peuter pubertijd !!
- nieuwe omgeving / mensen moet hij op voor bereid worden. Anders raakt Dilano overstuur.

31 oktober 

We hadden controllen afspraak bij de kinderarts.

lange afspraak totaal denk 2 uur gezeten en wat duidelijkheid gekregen.

het blijkt dat Dilano Koemelk allergie heeft , om dit aan te tonen MOETEN wij 2 maanden koemelk vrij aan hem geven. Afgelopen zondag had Dilano perrongeluk mijn chocomelk gedronken en avonds ging het giga mis. hij begon te krijsen , gillen , overstrekken met golven gespuugd en had buikpijn., voelde me zo schuldig dat ik even niet opletten. 

het is ook erg moeilijk van chocola , chocololly , chocomelk en Yogi en bumba  koekjes naar ineens niks. gelukkig worden we door mensen die we kennen en ook kindjes met koemelk allergie hebben goed geholpen. ben zelfs lid  van koemelk allergie groep en kan er met vragen terecht. 

Ondertussen gebeurd er hier veel dingen.

ik moest Dilano ze brillen qua sterkte veranderen.

waar van ik 1 met normale glazen kreeg en vergoed op zicht garant.

wat normaal niet kan en mag onder 18 jaar.

maar we zijn al lang klant daar , tevens 1 bril die mee kleurt .

we kozen dit keer voor zelfde goede montuur , die ook niet zo duur is.

helaas is vorig week ze normale glazen bril verdwenen in huis,

alles over hoop gegooid en het is gewoon weg spoorloos.

Its drive me crazy, wat het is serieus  niet te vinden echt super apart.

Omdat wij in 1 jaar tijd 5de montuur voor Dilano hebben aangeschaft,

heeft het ons doen besluiten Visio te mailen.

Met de vraag of het kwaad kan dat hij zonder loopt, Dilano draag hem 90% namelijk niet.

Dat wil hij ook helaas niet , op schooltje uiteraard wel.

Waarom wij hier aan denken is het volgende :  Het werkt deels de bril voor Dilano , maar zonder kan hij ook . wegens zon licht zouden we dus alleen pet of zonne bril kunnen aanschaffen. Dilano sloopt ze brillen of raken kwijt. artsen geven aan dat niet echt hulp middel is. We weten nog geen antwoord onze begeleidster is namelijk ziek .

Deze week de scholen mailen dat we graag kennis maken en willen kijken.

ook afspraak bij onze nieuwe diëtiste. Die gaat voeding en schema doen.

En de stappen plan om warm te eten, spanend allemaal.

Momenteel zelf ook wat afweziger wegens reden.   

Het Klinkt als muziek in je oren

Het Klinkt als muziek in je oren.

We zijn 2 weken verder vanaf de laatste  blog.

Ook deze tijd is er veel gebeurd en hadden wij afspraken staan.

Ik ga dit in stukjes delen zo dat wat overzichtelijker word! 

Maar nu rijst natuurlijk de vraag wat dit met mij titel te maken heeft. 

dat ga ik je ook zeker vertellen, wat het gaat met slapen in het grote bed goed.

Ook heeft Dilano dansen en muziek ontdekt, Ohja hij wil de hele dag liefst dansen.

26 september 2017 

We hebben zo naar uitgekeken naar de datum.

Wegens Psychologisch onderzoek voor Dilano, en zo komen wij te weten
welke school het beste bij hem past ! Die dag ging de test niet volgens plan.
Meneer had er niet zo zin in en liet even wat woede zien. na dat rust terug gekeerd was.
Besloten wij de rest van de testen te doen. 09 oktober word ik gebeld voor de uitslag.
Al hoewel we al aangegeven hebben welke school wij vinden passen. Uit de test kom alleen dus advies, wij al ouder besluiten zelf door keuze te maken.
Onze Orthopedagoge zal ook mee besluiten / mee denken wat het beste is !

Het vervolg van het bed verhaal

Het slapen in grote stoere bed gaat super, alleen nog nachts uit bed stiekem.

Eerst dagen was drama en bleef Dilano in deur

opening van zijn kamer staan, en gillen.

Met wat tips bleven wij volhouden en ging hij uit eindelijk netjes slapen.

Echter besluit hij nog wel is nachts feest is en kruipt stiekem bij ons in bed.

Dan vraag je als volger af hoe dit kan dat wij niet merken. Dilano loopt nogal zachtjes ,van de week schrok ik zo dat me hart in me keel zat. Ik moest naar wc en had Dilano niet gehoord, ineens zie ik hem staan

hahahah kan er wel om lachen als ik zo terug denk.

Onze slaap Ritueeltje is ook weer bijna zo goed als in orde :D

Het Voeding Schema

Zoals velen weten zijn we bezig met juiste voedings- patroon te zoeken voor Dilano.

Helaas is dat niet even makkelijk en veel puzzelen. Ook is er besloten een andere diëtiste te nemen, Deze dame komt aan huis en zo is dit makkelijk te bespreken of we op de juiste weg zitten. Nog weigert hij alles wat warm is , nog even en het is echt jaar geleden dat alles begon.

Ik ben lid geworden van Kinderen met sondevoeding en/of chronische eetproblemen. ,

maar vraag me soms af of wij als ouder daar wel thuis horen...

Wand nog steeds is er geen oorzaak of reden voor Dilano ze anti warm eten 

( zo noem ik het maar even ). We hopen voor einde van het jaar eindelijk duidelijkheid en reden te vinden of een oorzaak.  Er zijn dagen dat ik me zo machteloos voel en denk wat doe ik toch verkeerd? kon je maar vertellen wat de reden is van weigeren! 

31 oktober moeten we naar de kinderarts en dan hopelijk meer informatie.

Het Weekend weg en Dilano naar Oma 

Het weekend van 29 september tot 01 oktober zijn wij naar vrienden gegaan.

Dilano is naar Oma en Opa geweest en heeft heerlijk genoten ! 

Wij gingen vrijdag treinen en zaterdag met ze alle dankzij die vrienden naar Phantasialand.

echt wauw geweldig , was er nooit geweest en keek me ogen uit. Ondanks het slechte weer en doorweekt was door River Quest was een toffe dag :D

Die maandag kwam Dilano thuis en heeft weer nieuwe woordjes echt zo geweldig.

Is ook helemaal weg van Django en voor slapen gaan moet hij dan altijd Django slapen zeggen.

Maar Klinkt als muziek in je oren? 

Vandaag ook zonder Kinderwagen week boodschappen gaan doen en Dilano heeft keurig geluisterd. het is nog wel uitdagen om hem zonder wagen mee te nemen. Maar ook voor mij is het wennen. Kleine Jongen word een Grote stoere man.

Vandaag lekker gedanst / gesprongen en gezongen,

ook Dilano is een muziek lief hebber ! Hoe zou dat nou toch komen hihi

Als ik zo terug blik op afgelopen weken besef ik ineens dat Dilano goed luister om naar bed te gaan. aan kan geven dat hij muziek wil maken en of dansen!

En ik als Moeder stiekem ook wel eng vind dat sommige dingen ineens zo snel gaan...

Ook probeer ik gezinshulp te accepteren en vond het vandaag super tussen ons gaan.

En als afsluiter van de dag is Dilano netjes om 20:00 gaan slapen en heb hem niet meer gehoord.

 

Het Cirkeltje Rond

Het Cirkeltje Rond

Het begon weer begin september toen ik de  volgende blog wilde maken.
Gebroken nachten , volhouden , Gillen krijsen. Of eigenlijk het cirkeltje rond...
Plots op een dag ongeveer jaar geleden, Besloot Dilano dat hij bij ons in bed wil.
Bang om alleen te zijn , Gilde moord en brand. Oke deze mama liet dan toe.
Deze maand was het weer raak, met Bjorn overlegt dat we van speciale bed af gingen.
Inslapen bij ons , weer terug in ze eigen bed en nachts wakker weer bij ons.
We gebruiken het met niet meer wegens me rug. Ook dat ik gevoel kreeg dat hoe goed bedoelt is. Maar dat verschillend Hulpverleners mij remde en mijn beslissingen niet accepteren.
Dus de dingen anders zien door hun ervaring. Op 16 september hebben wij Dilano voor zijn verjaardag een 1 persoon met met lades als cadeau gegeven. Natuurlijk zijn wij er nu niet meteen, wand nu is aan leren eigen bed slapen en niet uit bed ook niet in de nacht.
Tussen door 3 keer op stap zonder buggy gegaan, We werken wel dat Dilano nog niet te lang kan lopen. Tussen door ben ik nog even paar keer bij me moeder met Dilano geweest.
Qua band  is het erg wennen wand er is helaas veel gebeurd.
Dilano ze verjaardag was een Geslaagd dagje ,Die dinsdag kwamen Corry en Oma Sneek.
Vond zo fijn Oma te zien en geknuffeld worden, en wat is ze trots op ons ! 
Op Vrijdag 15 september was Dilano 3 jaar geworden, Die nacht word al 3 jaar op rij op zelfde tijd wakker en moet ik naar wc. Bizar is dat hé? , ook blader ik door de foto's  en ga ik elk jaar terug naar de afdeling. En op 17 november is het Wereld Prematurendag en dan Naast het evenement Naai mee voor WPD, is er ook het Bak mee voor WPD evenement.
Het idee is om cupcakes en koekjes te maken voor de ziekenhuizen in Nederland. Mooie paarse cakjes of koekjes met decoratie die gebracht kunnen worden naar de Neonatologie afdelingen in de ziekenhuizen.  Yes ook wij doen dan mee voor ziekenhuis waar Dilano lag.
Afgelopen zaterdag tussen klussen door genoten wij van Dilano ze verjaardag.
Dit jaar hebben wij ook besloten dat wie gewoon voor zoveelste keer niet komt, Niet naar Dilano eens om kijkt , niet op visite komt. Gewoon weg niet meer uit te nodigen...
We gaan er nu hard tegen zijn dan weet Dilano gewoon niet wie bepaalde mensen zijn ;)
Hoe vaak ik wel hard op vloek schreeuw of tegen je wil gillen !! Hoe vaak ik ook wil zeggen dat je ons er mee kwetst... dat ik soms denk dat je eigenlijk niet eens beseft. Het enige wat ik wil , wat ik wens dat je / Juli Dilano leren kennen maar helaas :(

Bedankt mensen die er waren , Heerlijk genoten en echt een super dag achter de rug !

we zijn inmiddels een maand verder

we zijn  inmiddels een maand verder.

 Sinds 14 augustus is vakantie hier voorbij, maar er is veel gebeurd.

In de vakantie is Dilano ineens begonnen met zich zelf te krabben

Uiting van frustratie , boosheid en verdriet.  De huisarts dacht eerst zelf 

dat het jeuk was door bijvoorbeeld allergie. Helaas werd alleen maar erger

Inmiddels zit hij ook 3 jaar op Speciale opvang en reuze naar ze zin ! 

En over 2 weken word Dilano ook al weer 3 jeetje gaat hard.

We zijn ook meer ervaring rijken en beseffen dat hij ook veel dingen nodig hebt.

Bepaalde aanpassing en Structuur is hier nummer 1 .

zo besloten wij op advies van onze Visio Begeleidster badje met wat 

en ballen bak ballen onder de douche. In begin was erg eng maar Dilano ontspande !

Hij wilde er niet eens meer uit , zo heerlijk genoot Dilano.

Hier onder even foto van opblaas badje :

Maar de vakantie is  dus voorbij , zo ook weer ritme voor onze Hulpverleners.

Het is weer even wennen en dat Regelmaat wel erg handig is.

Al moet ik eerlijk zeggen dat er dagen zijn dat ik wel is gillend gek word.

Zoveel te doen , zoveel komt er op pad bij ons. in deze tijd steunen vriendinnen ons.

Eentje in bijzonder die mij luisterde oor is. Dilano ze drift buien nemen helaas toe en beseffen dat hij niet makkelijk kan wennen aan nieuwe mensen en omgeving. Wij dus eerst kennis moeten laten maken. Met warm eten komt vordering , alles op ze tijd maar gaat goede kant op.

Qua praten kan Dilano wel , maar heeft vaak geen behoefte of kan zich niet goed verwoorden en word dan driftig dus begint te duwen . Roep dan Eh eh eh ,  wij communiceren   door Picto's en gebaren om te kijken wat hij nou pressies wilt.   Met mij gaat het ondertussen goed,

het eten is erg wennen. Avonds doe ik prothese ook echt gewoon uit.

Mijn tandvlees is nog zacht en doet zeer maar het is even doorbijten hé ;) 

Weken lekker weer gehad en daar heb ik ook goed gebruik van gemaakt.

wat leuke dingen gedaan en wezen fietsen als Dilano naar schooltje was. 

Vol geplande weekenden , Dat we nu ook wel even tijd voor ons willen.

Morgen dagje weg en op de proef / erg gedurfd ga ik dat zonder wagen doen.
stuk lopen 2 keer overstappen met bus en dan even tussen uit. 

Ben wel zenuwachtig maar we werken dat Dilano veel wil lopen. En ik moet toch eens de stap zetten om het te doen ! 

Een week later maar we zijn er nog niet...

Een week later maar we zijn er nog niet...

- Dag 0 :
wat een zenuwen had ik... was nog te vroeg ook in ziekehuis. eenmaal aan beurt duurde 20 min de ingreep, Nou leek wel uren te duren. Tranen om die naalden pfff . Gelukkig deed kaakchirurg de radio wat harder. alleen waren andere artsen niet zo blij hihi. hij wist dat bang was en stelde me gerust.ik was 11:30 ongeveer thuis pijnstillers in genomen en gaan slapen. ik moest me aan regel houden Prothese mag 24 uur niet uit ! tijdens die 24 uur werd ik misselijk en proefde ik hele tijd bloed. ook kon alleen brinta en vla eten.

- Dag 1

De volgende ochtend kwam de zwelling en pijn meer door. na 24 uur mocht ik prothese uit en schoonmaken. poeh wat een verademing was dit. ook heb ik een broodje gegeten bah wat voelt dat raar aan. Alsof je op nieuw moet leren kauwen en eten. later in middag / avond begon ik me koortsig te voelen en ben even gaan liggen. Bjorn zei geen zorgen ik ben er voor Dilano. die had vrij genomen nog dag omdat die 1ste nacht best slecht geslapen had..

- Dag 2
ook die vrijdag nacht naar zaterdag besloot ik met prothese te slapen. Helaas begon koorts erger te worden en had ik ook moeite met eten.
de reden was dat aan boven kant 2 pijnlijke plekken kreeg :( .
die middag besloot toch nog te gaan liggen omdat moe was en veel pijn had
savond besloot ik ook de prothese uit te doen en nachtje zonder te slapen. wand de pijn werd ondraagbaar.

- Dag 3
Eindelijk wat kunnen slapen! wel raar zonder boven tanden poehh.
het is zondag dus lekker relax dagje en later op gaan staan. me prothese in gedaan wel met zenuwen.. Maar de pijn is minder helaad het kauwe stukjes eten afbijten lukt nog niet. Dat is ook leer proses ofcorse. de koorts schommelt nog wel maar dat hoort er bij ;)
De pijnlijke druk plekken zijn er nog wel maar iets minder. Ik juich iedergeval niet te vroeg je weet maar nooit :D

- Dag 4

De pijn werd helaas erger en druk plekken ook,
na dat kim hier was die zo lief met Dilano bezig was besloot ik de tandarts te bellen
en verhaal uit te leggen, die zeiden dat beter vandaag kon komen.
Maar ik zat dan niet bij me eigen, tenzij ik tot vrijdag wilde wachten...
Ik zei liever niet ga door de grond door die plekken.
Wat opluchting ze hadden prothese bij geschaafd en deed geen pijn meer !
Uiteraard moeten die druk plekken helen maar dat heeft tijd nodig.
Ik kreeg nog lijstje mee met hoe en waar mee schoonmaken, en wat gepraat hoe het gaat
De koorts die ik had hoort er bij en als gevoelig en pijn

- Dag 5

De dag starten gaat nog niet helemaal lekker , ondanks dat Dilano vakantie hebt.
Bjorn werkt gewoon die had 20 en 21 Juli vrij genomen. heb wel wat beroerde nachten achter de rug veel wakker bonken spontaan hoofdpijn... Smorgens week boodschappen met Kim gedaan zo had ik back up als wat mis ging dat eventueel alleen kon of kim de weekboodschappen deed  Later kwam Visio voor Dilano , ik vertelde haar dat hij niet zoveel zin had en hangerig was Bijde spraken af dat we wel zouden aankijken. Uit eindelijk werd Dilano zo heet en zweterig dat ik wasde pyjama aan tijdens omkleden koorts gemeten en die was 39,5 .
Samen op bed gelegen uiteraard Papa even berichtje gestuurd !
Na dat Dilano op bed lag , Vertelde ik moeilijk vind dit process en ik mezelf haat dat zo ver gekomen is.klinkt stom en ik weet het maar het is deels wel echt me eigen schuld.
Ik lach omdat ik durf , maar achter die lach gaat nog wel pijn en frustratie.
Op nieuw leren kauwen en eten de plek vinden zonder dat prothese uitvalt.
Ik slik nog elke dag pijnstillers.... savond laat schrik ik wakker was in slaap gevallen
Dilano gillen en krijsen overstuur in bed, even gezeten met hem en liedje gezongen
en viel vredig in slaap .

- Dag 6
Woensdag altijd even een druk dagje ,
wegens de vakantie van Dilano plan ik veel dingen anders.
Ik werd gebeld door schoonmaakster of ze eerder mocht komen wegens uitval had ze tijd.
Tuurlijk mag en kan dat komt voor mij ook goed uit . Zo kwam onze gezinshulp ook vandaag.
wegens de vakantie is dat woensdags i.p.v. Dinsdags.
Thuishulp vroeg of ik erg vond dat ze Dilano naar buiten mee wilde nemen
wand die was zo aan het stuiteren. en zo zijn ze ruim 2 uur buiten geweest en kon ik even rusten
Wel af en toen heen en weer lopen achter kijken voor bij het raam of ik ze kon zien.
Schoonmaakster ging na 2 uur naar huis en Dilano kwam moe en voldaan dorstig weer binnen
En ja hoor ineens was hij weer Driftig en boos.. dus ik zijn favo boek pakken en praten tegen hem Later samen met Gezinshulp op de bank gezeten en met ze 2en boek gelezen




Savond ging Dilano met een Glimlach naar bed , Helaas ook deze nacht van schrik wakker
Bjorn en ik hem even dikke knuffel gegeven en Dilano viel weer in slaap

- Dag 7
Al 2 dagen heb ik non-stop hoofdpijn die ik niet kan plaatsen,
misschien hangt er wat aan de lucht wie weet.
Ofcorse had ik wat opstart problemen maar Dilano is zo lief en knuffelig met mij !
Vanmorgen lekker luie dag gehad samen met Dilano gelezen liedjes gezongen
en middags later dan bedoeling was bus naar 4meren winkel centrum gepakt.
was pittig opgave voor mij zeker omdat nog pijn heb en herstellende
ik moet eerlijk zeggen mezelf zonder prothese in spiegel kijken vind ik nog moeilijk.
Het eten blijft een moeilijk rot punt , soms geef ik toe en doe ik als Dilano op bed lig uit
ook smiddags als ik ga slapen doe ik hem even uit. Inmiddels heb ik wat hechtingen kapot geknipt omdat zeer deed en irritatie had. De koorts is gezakt en zo goed als weg.
Ik dacht ook dat het makkelijk was en zo gepiept is , Helaas is dat niet zo
eigenlijk bij veel dingen , je moet het eerst mee maken voor dat je echt goed begrijpt hoe het is en voelt. ik wil mensen bedanken die mij (bijna) dagelijks appen / Vragen hoe het gaat en me steunen hier in. Een bijzonder vriendin die ik dag en nacht kan appen en kan zeggen wat me dwars zit of gewoon los gaan op me toetsenbord soort van schreeuwen van frustratie.

Samen kunnen wij het ook ook met onze gewicht we komen er wel :)


- Tips
- Poets je tanden 2 keer per dag
- Vergeet je tandvlees niet mee te nemen
- Poets niet te hard tot bloedens toe
- Eet fruit en zorg dat je vitamine binnen krijgt

Aftellen is begonnen

Aftellen is begonnen 

Hier zit ik dan een blog te schrijven.

Eigenlijk had ik mezelf belooft op tijd naar bed te gaan..

Helaas kwam dit er natuurlijk niet van en waarom?

Dilano kan dus aangeven dat hij graag wil Douche , dus zo gezegd zo gedaan.

Hij gaat zo wie zo 2 keer per week wegens ze ecseem.

Tijdens het aankleden wilde deze dwarse eigenwijze peuter Dilano niet luisteren...

Herhaaldelijk springen op bed en net te snel , helaas met ze oor tegen de punt van me hoge nachtkastje,. Oef dat deed zeer :( Dilano natuurlijk gillen en krijsen. Mochten niet in de buurt komen na 10 min toch even zetpil wand het deed vreselijk zeer. Samen even gezeten met een liedje op . Toen ging het wel weer en zei hij Naar bed en ging rustig liggen. wel naar ze oor wijzen en auw roepen ! Maar nu moet ik eigenlijk zelf ook naar bed. 

Wekker gaat gewoon zoals elke schooltje dag voor Dilano.

Morgen neemt ze juf ( zijn persoonlijke begeleidster ) ook afscheid.

Helaas ben ik er niet bij , maar heb wel wat moois met Dilano gemaakt en mooi plantje.

morgen om 10:00 in ziekehuis bij kaakchirurg en dan om 10:15 is het zo ver 

mijn laatste boven tanden worden getrokken en meteen me prothese geplaatst.

Eerlijk ene kant heb ik hier zo naar uitgekeken me tanden doen zo zeer,

Maar echter ben ik er ook bang voor ...  Ik weet dat het goed gaat komen en wat moois voor terug krijgt. Omdat ik niet weet hoe lang ik nodig heb met herstellen of hoe ik reageer.

Kan het zijn dat Blogs wat langer duren met plaatsen / Maken. 

Tuurlijk houd ik lieve volgers jullie up to date.

Voor de mensen die vakantie hebben wens ik je een fijne vakantie toe.

Voor de werken / Klussende mensen veel succes in dit zonnige weertje :) 

Ik Sluit de blog af , Mijn laptop en kruip me bed in :D 

Oke.... Heb de zenuwen en dat zal morgen ochtend richting het ziekehuis ook nog zo zijn 

happy birthday to me

happy birthday to me

Zoveel te doen en regelen, wat keek ik er naar uit.

Ik wist dat er niet veel zouden komen maar..

Op 13 Juli was ik jarig  , en heb dit gevierd met mijn familie die kwamen.

was een leuke dag en avond, Lekker verwend! 

Ereader + ebook , Boeken , Geld en Kado bonnen gehad 

en toen was het aftellen naar  15 Juli ! 

Wand we zijn wij met vrienden naar Efteling gegaan .

Wat een mazzel hadden wij , lekker weer gehad. 

Pas op weg naar huis ging het regenen, Tijdens terug weg ging de Ster stok van Dilano stuk.

Helaas op weg naar huis verloren we plots zijn Joki balon . Oh wat baalde wij zeg !

Vandaag kwam een verassing van een vriend van ons, Een Ebook bon voor mij en een Joki balon voor Dilano, van de week even oplaten blazen ! 

Tijdens dag je Efteling gingen wij eindelijk Kevin en Celine ontmoeten.

Ik was wel zenuwachtig wand stel he... Nou ik zeg je het viel allemaal wel mee !

ondanks de mega vertraging en laat thuis komen hebben wij echt genoten

Dilano besloot nog achter een bandje aan te lopen die op 9 pleinen festival speelde

Arme Papa Bjorn die kon er achter aan rennen hihi.  uit eindelijk Dilano duidelijk gemaakt

dat ook de band naar huis gaan. Namens  Divertimento heb ik 2 foto's en Muzikale Groetjes  aan Dilano mogen ontvangen. 

De Brandweer Auto's

De Brandweer Auto's 

Zoals de meeste konden lezen waren wij 09 juni met kinderfeest mee.

Helaas was niet zo leuk dagje voor Dilano die raakte overstuur.

op 01 Juli tijdens route naar supermarkt kwamen wij op terug weg,

Brandweer mannen tegen. Dilano vond dit enorm bijzonder.'

ik zei tegen hem ja ook dit zijn mensen die boodschappen moeten doen.

Toen we zagen waar de brandweer wagens  stonden wilde we ze van dichtbij zien.

Helaas reden ze al weg , wat ik ook zeker snap na boodschappen gaan ze natuurlijk eten.

Verdrietig was Dilano , tot dat er 1 brandweer wagen langs hem reed en de chauffeur glimlachend naar hem zwaaide. Bedankt Brandweer man Dilano zwaaide uitbundig terug!

Ik besloot onze zoon te verassen en de Brandweer kazerne hier in buurt te mailen.

wat een geluk wij mochten vandaag even langs komen.

Bedankt Brandweer man en Kazerne,  Dilano was zo onder indruk dat hij er gewoon stil van werd. Onze kleine jongen is nu een stoere jongen die Brandweer auto's geweldig vind.

Niet alleen om de mooie rode kleur die hij goed ziet maar sirenes vind hij super.

en roept dat Tatu Tatu Taaaatuuuu !! . Samen met brandweer man lamp , Portofoon , Brandweer auto en lader wagen bekeken . Nogmaals bedankt dat wij even mochten kijken'

hij heeft heerlijk genoten en op terug weg was Dilano erg druk en uitbundig vrolijk.

Tja wie word dat nou niet bij zien van iets wat je geweldig vind hihi.

Het cirkel van het leven

Het cirkel van het leven...
Er is zoveel  gebeurd en te vertellen!

- Op 09 Juni gingen wij naar Artis
via Kinderfeestbeest. Wauw wat geweldig dat vrijwillers dit organiseren. Helaas raakte Dilano overprikkelt en ging van alles mis spijtig. Wij besloten met Artis kaarten een dagje op nieuw proberen met ze 3en. Op 24 Juni hebben wij eem geweldig dagje Artis gehad.

- Tussen door veel afspraken en voorbereiding. Het is 20 juli zo ver dan word mijn tanden eruit gehaald en protese geplaats. Die ik overigens 24 uur niet uit mag doen ! 

- Op 20 Juni hadden wij een gesprek op de vroev behandeling. Ik zeg je eerlijk wat verademing! Voel me gehoord en dat we samen er ook echt uit komen.  het is ook een geweldige school en leerzaam.

- Op 27 Juni om 16:00
liep je al weer  1 jaar. Jeetje wat gaat dat hard! Van stapjes naar grote stappen lopen. Tot aan rennen toe !
Zo trots zijn wij op jou

- Op 30 Juni hadden wij indiane zomerfeest en qua kleding wilde wij iets aparts. Dus hebben wij volgende gedaan : Shirtje besteld bij : Alles kan schitteren en de Indiane Tooi via Uil en Zooi.
bedankt Dames weer top gedaan !

ondertussen is mijn beste vriendin
plots bevallen en samen met haar man prematuur ouders.  Een nieuwe onbekende wereld waar ik sinds bijna 3 jaar iets van weet. een achtbaan vol gevoelens ! gelukkig krijgen we veel steun van de geweldige prematuren groep :  Prematurendag: Ouders van conveusekinderen, Prematuur en/ of Dysmatuur  NL / Be

ik ben dus een pakket aan het maken
die ik met liefde en leuke behulp zamen dingen vul. om te laten zien dat ze er niet alleen zijn en altijd hulp mogen vragen !
foto kan ik niet plaatsen omdat pakket nog niet bij hun is.

- Sinds gisteren 01 juli zijn we gestart met concept eetplan voor Dilano
zo dat hij voldoende van alles van schijf van 5 binnen krijgt. morgen start ook het middag avond eten. Poeh heb wel de zenuwen zeg ! Weet ook dat goed gaat komen zal echter wel lange periode worden. de bedoeling is ook goed me dag in te delen en goede rimte te bouwen.

laaste tijd ben ik erg moe en niet heel fit
en het blijkt dat me leverwaarde weer hoog was. ondankd dat ik dacht dat een keertje op verjaardag drinken geen kwaad kan. is helaas zo dat helemaal niet meer alcohol mag...  Mijn medicatie hoogte is ook verandert van 25 mg naar 15. Ik prik nog wel gewoon elke week.
Voel me stuk beter en fiets ook wat meer als het lekker weer is. Nadeel is door medicatie voel ik de pijn vaak te laat.
dus ik ga nog wel is over me grens met gevolg een Dikke pijnlijke knie.

op 09 Juni is me lieve neef jarig
vieren we gezellig bij Opa en Oma
en 13 Juli ben ik zelf jarig word ik 27.
Op 15 Juli gaan we met vrienden dagje weg en daarna laaste dingen voorbereiden wand dan is al weer bijna 20 Juli.  Als afsluiter vanavond met me beste vriendin een virtuele date gedaan samen de laaste pretty little liars gekeken. En tussen door elkaar whatsappen met onze bevindingen.

het is ingewikkelde dan je denkt toch?

het is ingewikkelde dan je denkt toch?

Vaak vraag je je af of het leven ingewikkeld is of jij dat zelf gewoon bent?

Of dat je verkeerde keuzes maakt? Of toch 3 keer nadenkt wat wel wat niet

Zoals de meest konden lezen , zijn wij begonnen met Picto's 

Och veel mensen roepen dat wij dan slechte ouders zijn , Loeder moeder zou ik zijn.

Wand hé mijn kind gebruikt een Ipad of de tablet ... 

wat mensen echt vaak niet begrijpen dat Dilano dus Visueel beperkt is en bepaalde applicatie gebruikt of YouTube om tot rust te komen. Ja ik kom er eerlijk voor uit ,

Dilano is verslaaft er aan en ja wij als ouder hadden toch wat strenger moeten zijn.

daarom hebben wij een Timer van onze logopedist gekregen.

De bedoeling met meerder dingen met deze Timer te gaan werken,

en Dilano aan te leren dat als af gaat dat activiteit klaar is :)

Het is soms best zwaar met schema's werken, Tevens gaan wij ook met poster 

en boekje voor iemand die oppast Ken mij werken.

Ja er zijn soms dagen dat ik denk flikker toch op en dat wil zeggen tegen alle helpers / Begeleiding. Terwijl ik diep van binnen weet dat ze goed bedoelen.

zo heb ik achteraf spijt dat ik dwars ben tegen onze gezinshulp . Ze bedoelt het goed en wil ons zeker helpen. maar ben dit niet gewend ! Ik wil een moeder zijn zoals alle andere maar dat gaat niet. We hebben eenmaal Dilano met gebruiksaanwijzing.  zo wil ik geen Robot voelen maar gewoon me eigen weg volgen. al hoe wel ik weet dat er voor Dilano echt Structuur Rust en regelmaat nodig is. Bjorn en ik Denken nog steeds aan Autisme. Helaas kan dat pas vanaf 4 jaar getest worden, en zit de kans in dat ook met zijn slecht ziend te maken heeft .

ik weet daarom vaak dat mensen lief bedoelen of onbedoeld mee bemoeien. maar buitenstaanders doe dit ajb niet ! dit werkt averechts en dat is gewoon weg onhandig voor ons.

 Yes laat de commentaar maar komen, wij hebben besloten een tuigje rug zak aan te schaffen 

en dit via Allieexpres gekocht. een Stoere Batman tas tuigje!  duurt nog wel even voor het hier is en dan gaan we het testen. Ach mensen kijken ons nu al aan en zuchten hoofdschuddend.

Ik ben moe en vind lastig het elke keer uit te leggen wie Dilano is en wat hij wel niet kan

aan de buiten kant zie je niet snel tenzij je dichtbij staat en hij toe laat. dat hij Visueel beperkt is ! ik weet dat wij als ouder veel hulp verleners hebben en soms gewoon lastig is.

dat wij niet een gewone doorsnee gezin zijn. en we dingen gewoon moeten accepteren die er zijn. als goed is komt via Diëtiste en logopedist eindelijk een goede eetschema. 
en word avond eten nu goed opgepakt. Dilano is nog niet zindelijk ook daar gaan we mee starten, ook normaal beker lukt hem niet. Ze mond sluit niet voldoende maar accepteer dus wel een rietjes beker. Omdat die van de Kruidvat maar bleef lekken, zijn we over gestapt naar action 3D Rietjes beker. Deze bevalt ook prima! 

ik had geen andere keus dit is de oplossing

ik had geen andere keus dit is de oplossing

op 28 april gingen wij naar de tandarts, onze controle dagen.

spijtig had ze slecht nieuws voor mij , de hele boven kant moet eruit.

hoe is dit dan zo gekozen?  waarom had ik geen andere keus?

ik slik diverse medicatie en wegens Crohn heb ik last van me tandvlees.

en ik poetste  slecht tot bijvoorbeeld niet en geef je raad poets ajb elke dag 2 keer per dag 

Ook maken mijn tanden geen beschermlaag meer aan, mijn oude tandarts vond dus handig

om soort van plakkers op te doen. van hé zo zijn de tanden weer mooi !

Helaas is dit gaan afbreken en had dus gescheurde tanden breuken.

De tandarts weet dat ik nog steeds bang bent en heb dus via kaakchirurg alles geregeld.

De planning ziet er als volgt uit:

op 11 Mei intake gesprek en foto's maken Kaakchirurg.

Op 01 Juni  2 boven kiezen en link onder laten verwijderen.

op 19 Juni ga ik mijn Prothese happen

als dat gebeurd is krijg ik als goed is te horen wanneer die klaar is.

dan moet ik de kaakchirurg weer bellen voor afspraak.

alles gaat boven wat er nog zit eruit en tegelijk word de prothese erin gezet.

ik word plaatselijk verdooft en weet dat heftige periode zal gaan worden.

01 juni kon ik na trekken een uur niet praten / eten, bij thuiskomst gaan liggen na dat pijnstillers in genomen had, eerst dagen kon ik erg moeilijk eten.

en baalde enorm daarnaast kwam nog bij dat ik koorts kreeg.

heb een boekje mee gekregen met daar alle informatie wat ik  moet weten.

nu week geleden knap ik langzaam weer op en gaat het eten beter.

echter is lastig zonder kiezen bij me boven tanden, heb nu alleen me voor tanden.

dat zijn er ongeveer 7 , de zwelling zit er nog in is ook normaal hoor !

de genezing proses is namelijk 2 weken die tandvlees nodigt hebt.

ik schrijf deze blog omdat mensen wil waarschuwen goed je tanden te poetsen.

Neem ook je tandvlees mee masseer die goed en poets niet te hard !

Helaas heb ik nog steeds last van de plekken waar de kiezen zijn getrokken,

en slik ik nog pijnstillers en gebruik om de zoveel uur of per dag zoveel keer een ijszak.

dit is om de zwelling tegen te gaan.  zoals velen merken ben ik er minder.

Zodra ik datum voor laatste kaakchirurg heb , zal ik dit door geven

en aan geven dat ik daar na een genezing periode heb en uiteraard zal dit lastig , Moeilijk

en erg frustrerend zijn ! Mocht vragen zijn mag dit altijd vragen 

De Soort van Behandel Gesprek

De Soort van Behandel Gesprek

ik weet niet zo goed hoe ik hier moet over bloggen,

natuurlijk is het fijn van je af te schrijven hoe je alles doet als mama zijnde.

zoals de meeste lezen is vaak lastig / Moeilijk / Pittig met Dilano ze gedrag.

het is niet zo dat we niet van hem houden, Houden ziel veel van hem.

maar het eist ze aandacht geduld en tijd wegens zijn Visueel beperking

veel mensen begrijpen niet dat er veel bij komt kijken,

ohja ik geniet zeker van me lieve kind.

er zijn momenten dat je niet tot hem door dringt en Dilano dus in ze eigen wereld is 

hij uit dit dan boos / gefrustreerd en dan proberen wij te vragen wat er is.

afgelopen donderdag kreeg ik 2 onverwachtse mensen op bezoek.

bij het huidige gesprek dat ik had natuurlijk. 

ik VS 5 volwassen zo voelde het, dus enorm spanning en zenuwen ging ik gesprek aan

Bjorn was werken.  ik hoorde hun verhaal aan hun zorgen en anders om werd er eindelijk geluisterd naar mij! zoals de meeste konden lezen heeft Dilano dus warm eten probleem.

echter komt nu naar voren dat alle eten probleem word en muizen hapjes genomen word.

wij als ouder ons zorgen maakt en elke keer als we aan bel trekken niet begrepen worden! 

er komt een mogelijk een medisch onderzoek naar Dilano ze eet probleem.
ik kreeg complimenten hoe ik dingen doe en opvat, ik weet dat velen denken dat allemaal aan peuter pubertijd ligt. Maar dat is niet zomaar bij Dilano er komt nog bij kijken dat hij Visueel beperkt  is en er wel is woede / Frustratie buien zijn.

uiteraard hoop ik dat er duidelijk word of niet een medisch probleem is zijn eten probleem.

elke dag is wel uitdaging / Beproeving, Hij leert snel maar komt niet altijd duidelijk uit ze woorden. Nu Bjorn aan werk is sinds 01 mei is ook een uitdaging lichamelijk voor mij.

tijdens gesprek hebben we ook de picto's besproken en we gaan soort poster maken.

wie is Dilano, wat kan je doen in bepaalde situaties enzovoort .

we krijgen buiten vaak vragen of hij wel kan zien en wat betekend voor ons?

Tuurlijk willen we die vragen beantwoorden maar om het iedere keer uit te leggen.

ook wij als ouder weten niet altijd een antwoord, elke jaar krijgen wij een test bij visio.

daaruit word gemeten / getest wat kan hij zien wat is moeilijk.

maand geleden was zo ver en raakt me nog steeds. wat wij 100% zien ziet Dilano dus slecht.

wat wij 3 meter zien qua afstand, ziet hij pas bij 1 a 2 meter.  Ja Dilano heeft een Bril 

maar dat werkt niet 100% , wel is zo dat echt een hulp middel voor hem is ! 

afgelopen vrijdag overkwam het mij weer hoor , oh wat voel ik me een faal moeder :(

1ste keer Dilano ze bril ergens buiten verloren , dus nieuwe + reserve aangeschaft en dubbel verzekerd. ben dus ze 1ste nieuw bril kwijt met opzet stuk. Deze mama weer in paniek, hij moet ergens in huis zijn. 2 dagen het huis over hoop nergens te vinden pfff gaat weer nieuwe bril + verzekering kosten. reserve accepteert  hij niet dus weer extra opzet voor pootjes ook aanschaffen. echt kleine kinderen vinden dingen verstoppen echt erg leuk en uitdagend ! 

hoop stiekem dus ook dat hij zoals vorige keer poef ergens vandaan tovert  :D

 

De Prematurendag Picknick.

De Prematurendag Picknick.

Het is al tijdje geleden maar op 07 Mei was het zo ver,
De Prematurendag Picknick. 
ik twijfelde lange tijd ook financieel was er twijfel .
maar wilde al zo lang die mensen ontmoeten,
die mensen waar ik me ei kwijt kon.
die mensen die Prematurendag  georganiseerd heeft en bestaan opgezet hebt.
samen in gesprek met Bjorn, wat als geen click is wat als Dilano woede uitbarsting hebt
wat als Dilano te druk vind. Jeetje wat had ik een zenuwen.
Toen kreeg ik een heel lief berichtje van Kim , het stelde me gerust.
samen kwamen we met ideeën en Tips .
Toen kwam ik als mama met een gekke idee en jawel als je me beetje kent doe ik het ook.
na dat ik kleding van batman regelde mitste ik een hemdje die ik via Meer-kado kon regelen.
geweldige lief persoon, ja ik heb 2 kennissen die stickers maken en soms lastig kiezen.
met stalende zenuwen ging ik daar heen en maakte nog op Facebook grapjes.
we werden heel lief gehaald door Dennis de man van Claudia.
ook die gingen we in real zien,  de dame achter de gezellig speen verhaal
uiteraard wilde ik heel graag Sander ontmoeten.  we ontmoeten nog meer mensen
verhalen delen en adviezen geven ! en toen gebeurde het ik raakte in paniek,
Dilano had een woede uitbarsting! ik onderdrukte me tranen was zo bang.
tot er iemand heel lief naar me lachte. Dames bedankt voor die steun het deed me goed ! 
De zorgen die ik had en me te dik voelt ,  kon ik delen met een bijzondere Dame
bedankt Kim dat je mij een goed gevoel geeft. Claudia bedankt dat ik jou en Dennis ontmoeten.
Voelde me wel enorm zenuwachtig hoor toen we van station gehaald werden ! 
Cinniej,  Rebecca , Stien , Sigrid  en een Belgische gezin bedankt voor leuke gesprek
wat meest bijzondere was dat Bjorn eigenlijk niet mee wilde maar van mij moest.
en uit eindelijk geklets heeft met een Belgische vader en Mitchell vervolgens de springkussen op bergt en stiekem fout gaat. sorry heren mag niet lachen maar zag zo grappig uit 
Iedereen die er was en gezien / Gesproken heb bedankt voor deze dag en hoop julie vaker te zien / spreken!  we hebben een geweldige dag gehad 


nu kunnen ze op diverse manieren hulp gebruiken help jij mee ? :)

- Stem hulp is tot september 2017

Kro Stemmen


-  Stoffen voor kleertjes contact >

Contact voor stoffen

- Donatie hulp

Doneren kan via =

Click hier om te doneren

 Dit geld komt 100% ten goede aan Sew4NICU.

diverse winkels online doen mee 
ga via link naar bepaalde winkel 

Doneer via Online shoppen via bepaalde winkels

Mijn Peuter wil geen avond eten...

Mijn Peuter wil geen avond eten...

Ze zeggen allemaal dat bij de peuterpubertijd hoort.
Maar sinds oktober 2016 eet  Dilano niks warms meer, hij weigert het gewoon.
We hebben van alles geprobeert.
uit eindelijk besloten aan de bel te trekken bij de kinderarts. nader overleg kregen wij een Dietiste aangewezen.
Dilano kreeg Nutricia shakes en toetjes
na stop week toch maar weer in gezet.
nou denken buitenstaanders vaak dat het maar een fase is? . maar wij zitten met onze handen in het haar, wat we ook doen en geven hij weigert dit. Vandaag belde dietiste en aangeven dat we ons zorgen maken, Dilano komt gewoon weg niet aan! dus krijgen wij als extra optie Fantomalt. als mama van Prematuur kind kennen wij dit natuurlijk al. samen ook besproken wat hij mag en kan eten waar calorieen inzitten.  best gek omgekeerde wereld voor  Dilano . ik dacht ook dat maar fase was... eerlijk was maar die stomme fase!  naast fantomalt
gaan wij Dilano brinta of Bambix vanille geven zoals we toen deden. een stapje terug wand niet heel erg is zei dietiste .
toch maakt het me onzeker omdat gewoon niet meer weet hoe ik hem terug kan avond / warm laten eten..
tevens is er een aanvraag ingedient om Dilano op Baloe om 12 uur warm te laten / leren eten. ook voor ons als ouder is dit spanend of gaat werken

wist je het wel?

 wist je het wel?

ik vraag me eigenlijk al dagen af of je het wel weet?

spreken over mijn situatie doe ik nooit, maar op een of andere manier.

brak ik toch toen ik bij je was , zo ook vandaag dat zomaar los liet wat me zo dwars zit!

het is niet altijd dat ik mensen vertrouw of denk kan ik dat wel vertellen.

niet om de persoon zelf of toch wel? nee meer om dat niet weet wat ik moet doen.

of op wie ik kan bouwen en vertrouwen, en niet wil dat iedereen het weet wat er in MIJN wereld omgaat. ineens beseffende ik een click tussen ons.  komt misschien door leeftijd verschil?

of dat ik me gewoon op me gemak voel bij je?  ik ken je eigenlijk niet zo goed toch?

toch denk ik dat ik je al jaren ken, niet omdat moeder figuur wil hebben maar meer vriendinnen!! ik zou vaker even willen komen maar wil je niet lastig vallen met mij probleem.

snap jij wat ik bedoel soms zou ik willen dat ik ergens me ei kwijt kon, zonder oordeel en vooroordeel?. zonder die stupid Borderline stempel!! zonder dat mensen denken och die meid wil toch aandacht, Ja volgens ik wilde echt stoppen met bloggen. wand wie ben ik?

wie ben ik over me leven te praten,over feit dat niet allemaal happy shit ending is?

het is zo verwarrend dat ik niet meer weet wat ik wil en of ik verder ga met bloggen????

de komende tijd moet ik dingen voor laten gaan en liefst natuurlijk praten.

al wen ik natuurlijk met jou te praten maar wie zegt dat je tijd hebt ?

of mijn shit of problemen wil horen, ik ben gebroken beschadigt zegt men?

weet niet eens wat ik met deze blog wil zeggen , apart hé ?

of ik neem afscheid van diverse dingen waaronder de blog site,

of ik ga echt beslissen wat ik  wil!! 

Het leed dat ongezonde levensstijl heet

ik had je eigenlijk een andere titel willen geven , maar vond deze beter passen.

zoals de meeste volgers weten , heb ik de ziekte van Crohn en andere dingen er bij.

in de blog hier voor vertelde ik dat ik sinds oktober erg ziek ben. 

aan jou de keuze of je verder leest, begrijpt wat ik je ga vertellen.

uiteraard heeft ieder ze eigen mening en oordeel !

ik begin klein stukje in verleden, iedereen is wel is jong geweest

of is een persoon die van uitgaan en drinken houd? zeg niet nee terwijl je stiekem wel bent.

in mijn familie komt dus ook alcoholprobleem voor. helaas ook ik heb dit een tijd gehad.

eerlijk heb ik nu spijt van dingen die gedaan heb. Niet alleen alcohol hoor!

ik was erg verslaaft aan energie drankjes , ook al waarschuwde artsen mij toch nam ik ibuprofen in. als Crohn patiënt mag dit absoluut niet ! ik raad je echt aan dit niet te doen.

ook al werkt dit beter dan paracetamol.  er is niks voor niks een waarschuwing Allert voor ons als Crohn patiënt.  ook wij gingen uit en dronken , eerlijk als ik terug kijk was ook niet zo klein beetje. ook ik heb periode gehad dat ik heel stom me verdriet weg dronk. of wel is dacht lekker drink weekend houden. tijden verhuizen proosten we graag de verhuizing, uiteraard zorgde we dat we dat Dilano op bed lag , en 1 van ons dronk dan niet. voor mensen weer roepen dat het slecht is.   ik rookte ook wel is zo gezegd gezellig mee , 

ook dit mag eigenlijk niet wegens Crohn.

omdat ik me zo slecht voel sinds oktober 2016 , 

heb ik mijn zorgen gedeeld met mijn huisarts.

ik weet ook wel dat eigenlijk me eigen schuld is. 

Vandaag kreeg ik de uitslag van bloedprikken te horen. 

 te hoge leverwaarde en dit is niet de 1ste keer ! 

zo kreeg ik vragen : alcohol gebruik, Medicatie gebruik , roken , ongezonde leefstijl

ik heb eerlijk alles verteld en dat mijn besluit die ik genomen heb als volgt 

ik ga keuze maken definitief te stoppen met

- Energie ( ben ik al mee bezig sinds afgelopen vrijdag )

- Roken ( deed ik af en toe )

- Alcohol / Drank 

- ibuprofen 

- maar 6 Max per dag aan paracetamol

- Gezonder eten ( vorige week mee begonnen)

aan alle Crohn patiënte neem GEEN 

ibuprofen artsen waarschuwen niks voor niks 

ook al denk je dat je aan kan en niks voelt 

dat komt nog wel....

ik moet eerlijk zeggen dat ik wel aanvoelde dat iets niet klopte

en het er best in hakt dat ik zo ziek ben 

het schijnt dat mijn lever probleem de naam :leverinsufficiëntie  heeft.

ik heb geen acute lever waarde hoogte maar moet wel nodige aanpassen.

omdat deze praktijk arts mij niet kent, mijn eigen heeft vakantie.

heb ik A.s woensdag afspraak om mijn buik na te laten kijken hoe verre 

 de opgezwollen gevoel is.

ik wil met deze blog graag mensen waarschuwen , zeker Crohn patiënte 

maak alsjeblieft niet de zelfde fouten als ik , luister naar je huisarts en artsen 

Waar waren we toch?

Waar waren wij toch?

Ruim 2 maanden geleden, is voor laats dat ik blogde. 

Spijtig hebben wij in een griep periode gezeten, en zijn er wat dingen tussen gekomen.

Zodra 1 van ons beter was, werd de andere weer ziek. Oh wat heb ik een hekel aan de Griep epidemie !Ik grapte nog oh met deze buikgriep val tenminste wel af.  

inmiddels knappen we aardig op en zijn we goed op weg met betrekking tot Dilano.

sinds 2 de week januari zit hij in andere klas met wat oudere kindjes. 

Stiekem vind ik het wel eng dat hij in eens een grote jongen word ! 

Sinds vandaag zegt hij ook : Lekker Drinken , Wauw 2 woordjes aan elkaar.

ook is het best spanend en eng om er over te praten, maar wij krijgen binnen kort 

een hulp aan huis voor Dilano ze ( woede ) buien. Peuterspeelzaal steun ons ook in veel dingen.

sinds vorige week mede door Peuterspeelzaal accepteer Dilano ze bril de hele dag ! 

paar weken geleden werden wij gebeld dat hij bij Bertina in de bus zit, al hoe wel

ik eerlijk moet zeggen Pia ook een geweldig iemand vind !  het is best lastig we waren er al 1 jaar mee bezig . maar kan je vertellen dat we Donderdag middag Pia hebben en ons eigenlijk de ritme nu wel bevalt.  Bjorn is inmiddels op papier eindelijk geslaagd voor ze Diploma :) 

Wie weet tot morgen volgers, morgen gaan wij zwemmen en dit keer ga ik het fietsend proberen