zaterdag 9 oktober 2021

Oef dat is een leuk Cadeau

 Let op deze blog is uit eigen beweging een review                                                                                                                               en met toestemming van de persoon gedaan. Ik heb daadwerkelijk het product gekocht                                                                       Plus zelf aangeboden hier een blog over te maken ! 


Een Tussen door leuke Blog 

De meeste weten dat ik gek op geurtjes ben en altijd wel geurkaars of wierook aan heb

Al een tijdje volgde ik een vriendin die 𝙎𝙘𝙚𝙣𝙩𝙨𝙮 warmers en geuren verkoopt.

Maar nooit dacht ik Yes dit is het! Twijfels sloegen ook toe en de kosten.

Regelmatig zag ik echt leuke dingen en acties op ByBirdy Scents Facebook groep

Merel weet dat ik van boeken houd en graag leest en ze wist ook dat ik deze onwijs gaaf zou vinden :



Uiteraard hier thuis overlegt of ik dit al als Kerstcadeau mocht

en Bjorn ging daar mee akkoord. Maar toen kwam de drama

Welke geur ga je er bij nemen?  Gelukkig is Merel vriendelijk en behulpzaam. 

Ik hoefde alleen aan te geven welke geuren ik normaal lekker vind en juist mijn ding is.

Netjes kwam ze met geuren Mar deze passen wel bij je en als je slim bent neem je een combi pak optie! en zo deden wij dat en kozen voor de geuren

- Honeymoon Hideaway Scentsy Bar

- Simply Black Cherry Scentsy Bar

- Vanilla Bean Buttercream Scentsy Bar


Na het bestellen werd ik keurig op hoogte gehouden hoe ver alles was

en eenmaal er was kreeg ik een track en trace door 

De dag dat warmer aan kwam meteen aangezet met Vanilla Bean Buttercream Scentsy Bar


Oh wat ruikt dat lekker en staat erg mooi ! 

Sterker nog Bjorn vind de 3 geuren ook erg leuk en dat gebeurd zelden 


Eigen foto hoe die thuis staat



Wil jij ook leuke warmers of geuren neem kijkje :


ByBirdy Like Pagina

ByBirdy Scents ( Facebook groep)

donderdag 7 oktober 2021

Terug bij af?

 Terug bij af? 




De afgelopen week was een chaos hier en hectisch.

Maandag ochtend had Dilano ineens koorts en wilde alleen maar slapen.

Toen ik hem toch thuis hield en hij naar ons wilde lopen om in bed te kruipen.

Draaide hij zich heel snel om en spuugde echt alles uit! tot aan Gal hele dag aan toe

Na middag nog niet beter ging besloot ik voetbal ook af te zeggen.

Hele Maandag en dinsdag heb ik de was gedaan ,

 schoon gemaakt en hele boven verdieping

moeten luchten wegens zure lucht.  Maandag had Bjorn uit ze werk Aquarius meegenomen

maar ook dat hield Dilano niet meer binnen. appelsap of water ook dat bleef er niet in

En toen was daar de angst om te eten weer ! Dinsdag blokkeerde Dilano helemaal en wilde ineens niks meer. hele kleine slokjes drinken maar elke gedachten dat hij moest spugen

Die dinsdag besloot Bjorn thuis te blijven na dat Dilano hele nacht naast ons bed had gespuugd

Afgelopen dagen heeft Dilano ook erg veel geslapen en wilde echt niks.

en we stonden schoon te maken en was aangezet. Normaal duurt het 2 dagen en dan is het wel weg.  Woensdag ochtend heb ik de dokter gebeld en na lang wachten ( kwam er niet 123 doorheen) moesten we langs komen. De Dokter en ik stemde af als niks uit kwam

en dit al 5 a 6 jaar aan de gang is spugen periode dat we aan Cyclisch braken moeten denken.

Het cirkeltje begint hier met : Hoofdpijn , Snotteren , pseudokroep aanval en dan spugen

Suiker en kentonen is gemeten en dat was voor ziek iemand laag , Maar niet zorgwekkend

Omdat Dilano gisteren avond laat pas kon plassen heb ik vanmorgen Urine ingeleverd.

tot ik ineens gebeld werd door dokter, Dilano vertoont hoge uitdroging 

hoe is hij nu? ik uitgelegd dat drinken nu beter gaat dus geen SOS

ze ging kinderarts bellen en ik ondertussen Diëtiste van Dilano.

Omdat Dilano in 1 week tijd 1,6 kilo afgevallen is en daarvoor ook te weinig aankwam.

Krijgen wij bijvoeding maar dan andere optie dan de smoothies en met aardbei of chocola smaak.

in overleg met kinderarts moet ik komende uren aankijken, Maar Dilano heeft wat crackers op

en vandaag met avond eten heel klein beetje van ze pizza puntje. voor de rest durft hij nog niks

Morgen komt ze bijvoeding : NutriniDrink Multi Fibre & Resource Junior Fibre

Dokter belde terug en we moeten thuis ORS proberen / Aquarius en goed bijhouden

wanneer hij naar wc gaat , wat hij eet en wanneer eventueel spuugt.

Medicatie tegen spugen en misselijkheid komen de dagen blijven geven

Diëtiste gaf advies 
Momenteel moeten we Dilano minder zoetstof en suikers geven.

dat word nog hele klus , ook qua drinken moet het even anders.

dus Soja drinken en roosvicee gehaald. We zijn gebroken en moe en zien dat ondanks Dilano ziek is wel veel wilde douche omdat hij zich vies voelde. Maar ook dat hij ze vriendjes mist !

Overdag als ik even niks te doen heb, ga ik mee liggen met Dilano.

Omdat hij anders niet alleen durft te zijn, Bang voor spugen en bang dat we hem niet horen.

Ondanks dat we balen dat we terug bij af zijn met het blokkeren om eten.

zijn we wel blij dat hij vandaag wat durfde te eten. als goed gaat mag hij morgen met een vriendje of 2 in de tuin spelen / zitten   of lekker binnen. Waar ik wel bij ben







donderdag 30 september 2021

En nu we dit weten

 En nu we dit weten

ik neem je stuk je terug de tijd in en spring naar het heden en wat we nu weten


 lang geleden wilde wij onderzoeken naar Dilano ze gedrag. 

Velen zeiden dat aan opvoeding ligt en wij zelf de oorzaak zijn.

Steeds meer merkte wij dingen op en dat toch anders was...

Dat ik zeker wil weten , verklaarde mensen mij  voor gek! 

Ze keken mij kwaad aan dat overal een plakker op wil.

Wat ze niet wisten dat ik niet meer kon

Het sloopte mij van binnen en zetten mij masker op!  

Tegenwoordig oordelen mensen te veel. Of denken dat aan je opvoeding ligt

Hoe vaak wij dat moesten aanhoren dat we te soft zijn.  

Langzaam vielen bij mij ook de puzzel stukjes : IK BEN HOOG GEVOELIG 

en kan niet tegen prikkels

Meer en meer begonnen Dilano en ik te botsen 

Zelf begreep ik er werkelijk niks meer van

Keer op keer werden wij weg gestuurd met mede deling Dilano is nog te jong.

Dit verandert naar mate hij ouder word echt wel. 

Hadden ze toch gelijk? Lag het echt aan mij?

Opeens begon ik mezelf af te sluiten

Ik wantrouwde weer mensen en liet mijn masker vaker op.

Ik wilde niet dat mensen die muur afbraken.

Wand begrijpen doen ze toch niet was mijn instelling...

Dit jaar kwam toch het onderzoek

Uit Eindelijk Samen met WMO jeugd en Visio hier gingen wij

bij Accare melden met mededeling dat we geen sticker wilde maar duidelijkheid.

In mijn achterhoofd hoorde ik de mensen weer zeggen dat ik dit niet moest doen

Heel Eerlijk Bjorn was er ook sceptisch over en samen hadden we over gepraat.

De stempel komt niet maar willen wel weten wat het is.

En als je het weet wat dan?


Het Eind gesprek

Wegens Zomer vakantie moesten wij wachten, Ze moesten

school en Visio spreken en toen was zo ver

Een Lang gesprek wat ook nog is uit liep, Het onderzoek werd besproken.

De vragen die ik moest beantwoorden werd besproken. Wat ons opviel 

en zijn chromosoom afwijkingen werden besproken.

Ik had enorm de zenuwen en keek elke keer naar de klok , waarom weet ik eigenlijk niet

Ze vertelde ons dat naast : Prikkelverwerking stoornis Dilano hoog gevoelig is

Dit noemen ze ook wel Hoogsensitief ( klik link ) en info > Hoogsensitief HSP bij kinderen

en heeft wel wat kenmerken van ASS maar valt er niet onder, ons werd dus volgende aangeraden

Opvoeding als geef me de 5 en met pictogrammen te werken . complimenten geven

en rustig te blijven hoe lastig dit ook is. ik vind soms nog moeilijk maar weet dat we kunnen.

Dilano is Uniek en misschien anders dan andere kinderen. Maar dat betekend niet dat hij zich zelf niet mag zijn! 





vrijdag 20 augustus 2021

Al die lange wacht tijden in het ziekenhuis

 Al die lange wacht tijden in het ziekenhuis 


Overal zijn er lange wachttijden helaas.
dat ontdekten ik van de week weer dat druk is.

De meeste weten dat ik op en af ziekenhuis in ging.
Waar we eerst woonde , zeiden ze dat pijn tussen mijn oren zat.
Door dat ik aan pijn denkt , werkte mij hersens er naar.
Hoe vaak ik aangaf dat echt wel met Reuma te maken heeft , Mocht niet Baten
Na verhuizing ging ik hier naar Pols Fysio ook die zag dat zwelling steeds verder ging.
Ook begon ik te merken dat ik dingen uit me handen liet vallen.
Of dat mijn hand begon te steken , zwelling uit niets kwam.
Soms waren er dagen dat me hand ineens random in een stand bleef staan.
Wat ik ook deed samen met mijn Fysio mocht niet baten
Uit Eindelijk ging ik terug naar Plastic Chirurgie ( zie vorige blog )


en ontdekten ze na onderzoeken volgende.



Door gaan met dagelijkse dingen deed ik.
toen meer reuma klachten kwamen, en Reumatoloog lange wachtrij heeft.
Besloot Plastic Chirurgie dat ik van code 3 ( minder spoed ) naar spoed code 1 werd gezet.
dit is vandaag in gang gezet en hopen dat ik in loop van volgende week echt terecht kan.
zodat ik de juiste medicatie ga krijgen en weer dagelijks me ding kan doen.
tot die tijd heb ik een mix aan medicatie voor de pijn te doven. 

Het is niet makkelijk maar al snel leerde ik er mee leven.
Genieten van de dingen die mij gelukkig maken. 
Ondanks de pijn weet ik dat bewegen een goede optie is en dat gaan we zeker doen.
Ook ben ik sinds we hier wonen erg in dingen verandert ! 

Volgende week start hier de scholen weer,
en voor mij houd dat in toch weer sportschool in te gaan.
Wanneer dat niet word omdat te druk is ? dan ga ik het stop zetten.
En over op ring fit sport / Fietsen en traplopen op dagelijkse basis ! 




woensdag 18 augustus 2021

Feitjes wat mensen niet vertellen

 

 Feitjes wat mensen niet vertellen 

Veel mensen weten dat ik vanaf vorig jaar juni bezig ben met afvallen
wand velen niet weten en andere niet snel zullen vertellen.
ik hou vocht vast en moet elke dag minimaal 3L vocht binnen krijgen.
Doe ik dit niet ben ik ineens zwaarder volgens weegschaal.

Vaak val je in begin snel af en daarna krijg je vorm en dan pas gaan kilo's weer.
Maar wist je dat je ook spiermassa en spieren opbouwt ?
Dat hoe meer je traint , spiermassa en spieren opbouwt  je ook meer trek krijgt.
Je dus je gezonde eetschema aanpast om zoveel tijd dat wel werkt


Velen weten niet wat woordje onzichtbaar ziek betekend

Wat is onzichtbare chronische ziekte?  < hier lees je veel informatie.

wist je dat er vaak mensen zijn die andere kwetsen? omdat allemaal tussen je oren zit !
nee dat zit het zeker niet, als die ene persoon aangeeft chronische vermoeidheid heeft.
Hier door dus dingen vergeet, denk dan aan dat geen smoesjes zijn.


Ik heb hele tijd nagedacht of ik wel open en eerlijk wilde zijn.
Wetend dat er mensen zijn die niet accepteren dat ik blog en dingen vertel.
Maar voor mij is het begrip krijgen en uit laat klep, Al denken sommige toch echt dat ik
aandacht / Mede leiden wil. Wat totaal niet zo is !


Dat wanneer je aan geluiden en dingen heel snel irriteert ?
dat je dus prikkel gevoelig bent, ik kan het weten !
sinds kort weet ik dat ik moeite met prikkels heb en onrust / drukte energie zuigt

voor slapen kijk ik vaak geen tv meer maar lees ik een boek of luister ik Storytel

Ze zeggen dat mensen veranderen, als ik terug kijk naar jaar geleden
besef ik dat ik wel degelijk verandert ben , ook met dingen doen en bewegen


dit is even wat korter blog, die je gewend bent 
ik had hele lap tekst maar helaas heeft deze tijd geleden niet goed opgeslagen
binnen kort hoop ik nog zo blog te maken ! 



Feitjes wat mensen niet vertellen


Voor ik weer ga bloggen,

wil ik even update geven , helaas minder leuk nieuws dan ik eigenlijk wilde 
ik wilde  stoppen wegens dat niet helemaal lekker loopt met mijn gezondheid.


afgelopen maanden ben ik ziekenhuis in & uit geweest 
omdat ze niet konden vinden waarom zo moe ben en dat niet lekker loopt met mijn pols
en omdat ik helaas door mijn reuma veel last heb kan ik niet lang meer zitten
afgelopen weken door wisselvallig weer speelt mijn syndroom van tietze heel er op 

inmiddels heb ik ook keerzijde van afvallen omdat helaas veel sliep en minder bewoog

als zeggen velen dat ze wel zien dat ik afgevallen ben en juist niet ben aangekomen.
momenteel heb ik ook een vette ( ruzie ) met mijn weegschaal haha ! 
Voeding is aangepast door diëtiste zodat meer bij mij past, inmiddels moet ik ook minimaal 2 x 30 minuten bewegen op een dag. Anders raak ik vermoeid en val ik weer en geloof me ik voel alsof ik gefaald heb en keihard ben gevallen ( figuurlijk ).

Als Cadeau van Bjorn heb ik een nieuwe fitbit gehad en deze is uitgebreider.
tel ook nog is hoeveel trappen ik gelopen heb , komt dat even mooi uit !


Ik heb hele periode op nieuw moeten leren pen vast houden 
proberen niks uit me hand te laten vallen. Maar ook moeten leren het gewicht te verdelen
als bijv. iets wil tillen. schoonmaken , sporten enz moet ik toch echt met sport brace.
Keer op keer deed ik te veel en pijn werd erger. zo wilde ze mijn 6 weken in gips voor herstel zetten.
Helaas werden dat maar 3 weken , omdat in week 3 zwellingen in me hand bleven en gips
letterlijk in mijn huid voelde branden. er waren dagen dat me vingers gewoon paars werden !


Ik riep nog naar artsen ik ben pas 31 maar stop maar met onderzoeken
dit is leven en het is zoals het is ! Maar de arts zei je bent nog jong en leven lacht je echt toe !
ik verwijs je naar Reumatoloog voor de juiste pijnstillers.
Helaas zijn de wachttijden maanden lang dus gaan ze mij met extra spoed er tussen zetten
omdat Alive 550 ook niet meer werkt en ik amper nog slaap.

Ondanks mijn gezondheid en vakantie hier bijna voorbij is
laat ik me niet kisten ! tegenwoordig fiets ik ( bijna ) elke dag minimaal 30 min
en ga ik sporten weer op pakken vanaf volgende week 








donderdag 8 april 2021

is het nu DUIDELIJK ?!! STOP met VRAGEN !!!!

 is het nu DUIDELIJK ?!! STOP met VRAGEN !!!! 

Inmiddels is Dilano 6 jaar en word in september al weer 7.

Toch kunnen mensen het niet laten om voor zoveelste keer te vragen :


- Wanneer komt de volgende 

- Wil je echt geen kinderen meer?

-  Mis je het niet?


Ondanks sommige mensen niet door hebben , is voor mij best vervelend 

elke keer de vraag te krijgen. Soms is zo erg dat Dilano al antwoord dat hij geen broertje of zusje wilt! en dan is men verbaast waarom onze 6 jarige dit zegt.


ik zal in kort uitleggen :


Toen Dilano geboren werd , zijn wij ziekenhuis in en uit geweest.  Onderzoek naar onderzoek en kwamen steeds meer te weten. door Chromosoom afwijking van Bjorn en mij botsen wij als waren.

ik zou hele medische molen , controles moeten hebben wel of niet natuurlijk zwanger. En dan is nog de vraag of mijn lichaam dit houd , of we gezond kind krijgen of gehandicapt.

De eerst 2 jaar heb ik er moeite mee gehad en ben in therapie geweest.

Lieve Meiden waar ik mee omga werden voor 2de soms voor 3de keer moeder.

En hielden lief rekening met mij! Inmiddels heb ik het een plek gegeven en doet niet meer zeer.

Het leven is uitdaging met Dilano , een kind met een rugzak en ingewikkelde handleiding.

Maar genieten doen we zeker met hem , al kan ik Dilano af en toen achter behang plakken! haha

inmiddels via ziekenhuis verschillende gesprekken gehad, helaas willen ze mij niet helpen of baarmoeder verwijderen omdat te jong ben ( ben 30 word in juli 31)

al 4 jaar roep ik dat 10000 % zeker weet echt geen kinderen te willen.

ik heb wel de pil  , Implanon in me arm. En moet zeggen dat ideaal is wand ik ben 1 van personen de zoveel % die dus geen maandelijkse lasten heb. ( netjes gezegd ) Maar mijn lichaam blijkt ook te denken dat in de overgang zit.


Dus nee mensen ik wil geen kinderen meer. heb er 1 en blijft echt bij 1 

en voor vriendinnen lieverds als je zwanger bent , praat gezellig met mij er over ! lief dat je rekening wilt houden .... maar je doet me echt geen pijn . zie je mij huilen of met traanogen?

geen zorgen dat is geluk ! 

Update Vorige Blog

 De Blog heeft langer geduurd dan bedoeling was. 

maar dat is dat ik even wilde kijken hoe de situatie ging worden,

en of er iets zou veranderen.  Er zijn wel aantal dingen verandert op goede en niet wat ik hoopte manier.  Inmiddels zijn we er achter dat jongste van broertjes een hekel aan van alles hebt en vooral op dit moment aan Dilano. Waarom en wat beweeg reden is zou niet weten !                                    

Wij als ouder hebben besloten dat zolang dit aan gang blijft ze niet elke dag met elkaar spelen   en bij ons binnen.  De Oudste speelt laatste tijd vaker zonder ze broertje en met Dilano.

Regelmatig is Dilano helaas nog mikpunt van weg pesten.nu ben ik aan kijken of we Dilano , Desnoods met school meer zelf vertrouwen kunnen geven.  Soms vinden kinderen mij net even te streng omdat vaker nee op snoep vragen zeg. maar ook omdat inmiddels trampoline stuk is willen we niemand meer zomaar binnen. ( te veel incidenten dat spullen verdwijnen of stuk gaan )

Nu aan uitzoeken hoe we de of het doek van trampoline moeten vervangen. of het haakje aan stof van doek vast krijgen weer.  Dilano heeft er 2 vriendjes bij en wisselt met spelen graag af. 

zijn spraak gaat ook vooruit en dat merken we zeker ! Regelmatig pikt Dilano ook best lelijke woorden op en daar zijn we streng in dat dat gewoon niet mag.


Als Dilano thuis komt omdat kinderen hem weg sturen uit speeltuin die voor iedereen is . Sturen we hem ook terug van je mag er ook spelen is voor iedereen.



donderdag 4 maart 2021

Op dit moment is de blog titel loos,

Omdat ik lang getwijfeld heb om dit te doen,

Zeker wist ik niet of ik dit wilde. Helaas is niet anders en zal ik dit doen

om Taboe uit wereld helpen. Het begrip beter maken! 

Maar of uitleg aan mensen geven voldoende is als ze niet begrijpen is de grootste vraag.

Voor je oordeelt lees de blog helemaal, Voor je mening deelt lees hem helemaal.

Verplaats je in mijn verhaal wat ik de wereld vertel. Ooit zei ik nee dit gebeurd ons niet

Neemt niet weg dat Dilano ook niet altijd even eerlijk , lief en aardig is



Hoe het allemaal Begon of zou begonnen?

Ik weet even niet eens meer juiste woord


Hoe ouder Dilano werd , Hoe meer we begonnen te merken dat ze karakter anders werd

ze spraak als je goed luisterde wel verstaanbaar is.  Als je hem duidelijkheid geeft hij wel begrijpt

Zijn emoties waren vaak net zo draaischijf , ene Moment kon zo omslaan en andere moment bleef het zelfde.  We trokken aan de bel , vroegen aan alles en iedereen zie je dit?

merk je dit en hoe pakken we dit aan? Maar hij is nog zo jong! Nee nee ik wil die stempel niet

steeds meer wilde Dilano vriendje claimen en alleen met bepaalde kinderen spelen.

Hoe hard ik ook zocht , hoe hard ik ook begrip wilde NIEMAND wil leeftijd van 6 onderzoeken

dit op dat er 90% kans bestaat dat bij zijn visuele beperking / slecht ziend hoort.

alles wat onbekend is , is eng voor Dilano 

Ik wil dat buitenstaanders hem begrijpen. Uit eindelijk verhuisde we naar leuke kinderen buurt 

Na lang goede structuur , houvast en duidelijk zijn leerde Dilano met meer dan 1 kindje spelen

Steeds meer en meer bloeide Dilano op en wilde altijd buiten zijn ! Heerlijk we hadden positieve Sfeer te pakken en situatie werd alleen maar beter!

Buurt kinderen waren nieuwsgierig naar ze ogen en vertelde het verhaal.

ook aan diverse ouders die tijdens kennis making er naar vroegen.


MAAR TOEN !!??

Op geven moment begon ons wat op te vallen, steeds vaker kwam Dilano boos , verdrietig thuis.

Begon met deuren te slaan en wilde bepaalde dagen / tijden niet meer naar buiten

Maar we kregen niks los omdat Dilano onduidelijker ging praten.

puzzel stukjes vielen meer en meer op hun plaats... ik hield dingen bij 

praten met andere kinderen wat probleem is en of er probleem is?

Dilano met een vriendje 1 op 1 gaat goed , maar zodra meerdere zijn word Dilano pispaaltje

Eerlijk wat in begin al zei Neemt niet weg dat Dilano ook niet altijd even eerlijk , lief en aardig is.

Steeds vaker is Dilano als meerdere zijn alleen maar goed voor snoep, koek , Tablet of de trampoline. Steeds vaker doen ze grof en pesten ze met we spelen niet met je,

jij bent stom, Jij bent raar , jij bent brutaal ! 

Op een dag kwam Dilano thuis , compleet overstuur 

dat ze weer bezig waren en paar kinderen gedwongen werden niet met je te spelen

Meerdere malen naar ouders gegaan , uitleg gegeven , gevraagd als iets is vertel het me.

Verteld dat Dilano vaak voor buitenstaander niet verstaanbaar is , maar als je goed luistert 

dat wel lukt.  en iemand is met gebruiksaanwijzing.

 zo weet ik ook dat Dilano wel is te vaak bij huizen aan belt.

en daar spreek ik hem zeker voor aan

Tuurlijk kinderen halen streken uit, Kinderen roepen zo vaak iets


Van de week brak ik , daar zat ik dan huilend op de bank

Hoe help ik dit de wereld uit , hoe vertel ik in jip en janneke taal wie Dilano is

en waarom die zo kan reageren , Wat is visuele beperking / slecht ziend  

wat houd dit in en wat kan je doen? Wist ik maar wat in ze hoofdje omging.

Wist ik maar hoe we duidelijker konden maken. ze vermoeden dat ze spraak niet voldoende is wegens missende tandjes , soms wil ik toverstaf en zeggen poef de missende tandjes komen door


en het hoogste woord? ik denk dat andere mijn kind pest en dit zullen blijven doen

ik kan de kinderen wel aanspreken , en zeggen dat niet meer samen in de tuin

dan niet meer samen buiten maar ik durf dat niet en wil het niet erger maken


maandag 22 februari 2021

koninklijke visio test en fiets training!

Op 04 febr kreeg Dilano de oog / ontwikkel test. Helaas heb ik alleen globaal uitslag

Test ging goed , maar visio was verbaast volgens vorige verslagen zou Dilano op bepaalde hoogtes niet duidelijk zien🤷‍♀️
En zijkante etc. Maar dilano heeft ook geleerd zich te corigeren dus moest ze hoofd vast gehouden worden 😅 ze voorkeur was duidelijk te zien haha

De bril MOET op en zal op papier gezet worden dat een verplichte hulpmiddel is .
Met rechts ziet dilano meer dan  links maar
Vanaf zijkant rechts dus minder.

Resultaat van 1m is zelfde als 3m
Maar met duidelijk contrast. 

Omdat ze merkte dat zonder bril
Dilano lui oog ontwikkeld willen ze dat hij hele dag door draagt en belonen. Aan blijven geven dat nodig is enzovoort

We moeten  zo snel mogelijk ziekehuis oogarts inschakelen of sterkte nog goed is  en anders glazen vervangen

Oficiele verslag word nog gemaakt
Incl welke hulpmiddelen zouden helpen

Mbt verkeer en veiligheid gaat mannetje van visio die fietstrainingen geeft doen

De fiets training

Op 09 febr kreeg Dilano eerst fiets training

Visio meneer voor fiets test dag 1 geweest. De wijk / buurt is veilig om zelf standig buiten te zijn / spelen en fietsen. Gebaseerd om wat visio meneer gezien heb en diverse info
Ziet Dilano 10% in verkeer
De grootste vraag wat in drukke verkeer en
Hoe te handelen word  volgende week dan gaan visio , ik en Dilano buiten de wijk fietsen
5 weken lang trainen we 1 x per week met visio en 1 a 2 x per week zonder stap voor stap langere afstanden. We gaan de hypotonie de baas zijn 💪  Dilano was super enthousiast

Welke andere fiets het word , word nog niet besloten.rond de voorjaar / zomer misschien pas eerst even oefenen

Op 17 febr 2de keer en ging me stukje fietsen

Wat ben ik trots op jou <3 Dilano  had  visio fiets training gehad en uit de wijk over 1ste rontonde naar zorgplein en weer naar huis  gefietst. Ik merk als ik met je praat  complimenten geef en je aanstuur wanneer nodig is. Er een positieve situatie onstaat

Keurig hield je halt
Stak je je hand uit
Alleen soms toch net te enthousiast

Alleen in de wijk zag je een hele lichte auto bijna te laat.

Na vakantie gaat de 5 weken oefen fase in 💪



donderdag 4 februari 2021

Daar zijn we ! Met een update

 Het heeft even geduurd , omdat we met van alles bezig waren.

Ineens de scholen dicht, Dilano thuis en kon mijn huishouding niet makkelijk  meer doen.



In december kon je lezen dat wij bezig waren met Kivo plus fiets en WMO.

Helaas heeft WMO besloten de fiets ingeleverd moest, en terug naar Noord Holland.

Verschillende mensen erop gezet in de hoop nog tegen konden houden maar helaas.

Omdat aanpassing te veel kost + fiets overnemen  en Dilano zelfstandig kan fietsen.

Is er besloten dat Dilano naast een volwassenen of met iemand er bij zelfstandig kan fietsen.

MAAR de vraag is nog steeds is dit veilig ? gaat hij dit redden en wat zal hij in verkeer zien?

Vandaag is zo ver wij hebben visuele functie onderzoek + welke hulpmiddelen zullen er nodig zijn.

Maar ook wat zijn zichtveld is en wat hij in verkeer kan zien ! , Meteen heeft nieuwe visio ons met spoed op fiets training cursus van visio gezet en 09 febr. volgende week mogen we starten aan huis !


- De scholen gaan open ! 

Eindelijk is zo ver , ouders die juichen, ouders die niet zo erg vinden.

maar de scholen gaan open voor de jongeren kinderen geloof ik.

Dilano start per 08 febr.  op zijn nieuwe school en morgens brengen wij hem naar school.

Voor kennismaking , Rondleiding en gesprek, Dilano heeft er al heel veel zin in.

Als goed is gaan we ook nog even gedag zeggen in ze oude klas !


- December - Januari Oef het is al februari ! 


De feestdagen stonden voor de deur en vlak er voor gaf de weegschaal aan dat ik 90 kilo woog.

Helaas was dat van korte duur, ineens werd ik heel moe alsof energie uit me gezogen werd.

Halverwege de dag kon ik zo extreem moe zijn en willen slapen en als ik sliep leek wel alsof ik in soort coma was. Ondertussen had ik lopende ziekenhuis onderzoek en daar kwam uit

dat ontsteking waarde van Crohn wel extreem hoog is ( wat normaal 25 waarde is , is bij mij 2225)  daarbij kom ik extreem ijzer, Vitamine D te kort.

Ondertussen ben ik op 1 uitslag aan het wachten en dan is de vraag of er een kijkoperatie komt,

om te zien wat mij zo ziek maakt! 


Helaas heb ik ook even een down moment ik ben door feestdagen en ziek zijn van 90 naar 93/ 92 gestegen qua gewicht en ben aan worstelen met mijn emoties ! 

We hopen dat we nu wat vaker gaan bloggen en dat zal 1 keer per week worden 

of langere blog om 2 weken! Tijdens schooldagen hoop ik ook weer wat ritme te vinden.

Omdat de sportscholen dichtzijn , word thuis sporten en daar wil ik me ook echt aanhouden.

Hier thuis gaat het goed , al had Dilano in afgelopen weken weinig zin om huiswerk te doen

en werd de deur plat gelopen , vriendje aan de deur , met vriendje binnen buiten en weer binnen.

Als Oma er was werd er wel huiswerk gedaan , dan was het ineens ook super leuk !  


Vandaag drukke dag voor de boeg en als mee zit tussen door kleine kennis making met de nieuwe school. maar dat is even afwachten 


vandaag / morgen uiterlijk overmorgen de blog over visio en hoe gegaan is !