donderdag 8 juni 2017

het is ingewikkelde dan je denkt toch?

het is ingewikkelde dan je denkt toch?


Vaak vraag je je af of het leven ingewikkeld is of jij dat zelf gewoon bent?
Of dat je verkeerde keuzes maakt? Of toch 3 keer nadenkt wat wel wat niet
Zoals de meest konden lezen , zijn wij begonnen met Picto's 
Och veel mensen roepen dat wij dan slechte ouders zijn , Loeder moeder zou ik zijn.
Wand hé mijn kind gebruikt een Ipad of de tablet ... 
wat mensen echt vaak niet begrijpen dat Dilano dus Visueel beperkt is en bepaalde applicatie gebruikt of YouTube om tot rust te komen. Ja ik kom er eerlijk voor uit ,
Dilano is verslaaft er aan en ja wij als ouder hadden toch wat strenger moeten zijn.
daarom hebben wij een Timer van onze logopedist gekregen.


De bedoeling met meerder dingen met deze Timer te gaan werken,
en Dilano aan te leren dat als af gaat dat activiteit klaar is :)
Het is soms best zwaar met schema's werken, Tevens gaan wij ook met poster 
en boekje voor iemand die oppast Ken mij werken.
Ja er zijn soms dagen dat ik denk flikker toch op en dat wil zeggen tegen alle helpers / Begeleiding. Terwijl ik diep van binnen weet dat ze goed bedoelen.
zo heb ik achteraf spijt dat ik dwars ben tegen onze gezinshulp . Ze bedoelt het goed en wil ons zeker helpen. maar ben dit niet gewend ! Ik wil een moeder zijn zoals alle andere maar dat gaat niet. We hebben eenmaal Dilano met gebruiksaanwijzing.  zo wil ik geen Robot voelen maar gewoon me eigen weg volgen. al hoe wel ik weet dat er voor Dilano echt Structuur Rust en regelmaat nodig is. Bjorn en ik Denken nog steeds aan Autisme. Helaas kan dat pas vanaf 4 jaar getest worden, en zit de kans in dat ook met zijn slecht ziend te maken heeft .
ik weet daarom vaak dat mensen lief bedoelen of onbedoeld mee bemoeien. maar buitenstaanders doe dit ajb niet ! dit werkt averechts en dat is gewoon weg onhandig voor ons.
 Yes laat de commentaar maar komen, wij hebben besloten een tuigje rug zak aan te schaffen 
en dit via Allieexpres gekocht. een Stoere Batman tas tuigje!  duurt nog wel even voor het hier is en dan gaan we het testen. Ach mensen kijken ons nu al aan en zuchten hoofdschuddend.
Ik ben moe en vind lastig het elke keer uit te leggen wie Dilano is en wat hij wel niet kan
aan de buiten kant zie je niet snel tenzij je dichtbij staat en hij toe laat. dat hij Visueel beperkt is ! ik weet dat wij als ouder veel hulp verleners hebben en soms gewoon lastig is.
dat wij niet een gewone doorsnee gezin zijn. en we dingen gewoon moeten accepteren die er zijn. als goed is komt via Diëtiste en logopedist eindelijk een goede eetschema. 
en word avond eten nu goed opgepakt. Dilano is nog niet zindelijk ook daar gaan we mee starten, ook normaal beker lukt hem niet. Ze mond sluit niet voldoende maar accepteer dus wel een rietjes beker. Omdat die van de Kruidvat maar bleef lekken, zijn we over gestapt naar action 3D Rietjes beker. Deze bevalt ook prima! 

1 opmerking:

  1. Lieve schat,
    Jullie leven is dat van jullie, daar heeft een ander niets mee te maken.
    Zelf accepteren dat jullie leven nu eenmaal zo is. Vertel mij maar wat een doorsnee "normaal" gezin is. Bestaat echt niet. Ieder huisje... je kent het...
    Soms is het beter de hulp te accepteren die nodig is om weer op de rit te komen, hoe moeilijk dat soms ook is. Uiteindelijk gaat het erom dat jullie kleine man het gaat redden in een "grote boze" wereld, waarin wij het al niet makkelijk hebben. Ik ben ervan overtuigd dat jullie het beste voor hem willen en jullie daar ook meer dan 100% voor inzetten. En laat hen dan maar wat later zindelijk zijn of uit en beker drinken... dat komt nog wel. Heb vertrouwen.
    Liefs Sonja (oma van Dilano zijn speelmakkertjes) ��

    BeantwoordenVerwijderen