Nog even en dan??

Nog even en dan??

Dilano knapt aardig op en

Toen werd ik ziek met luchtweg infectie wat me zoontje heb gehad

Ohja ik stak manlief ook nog even aan oeps…

Toen werden we beter gelukkig , bjorn 1 maand vakantie werk gehad

Paar dagen dat ik weer beter was word op ochtend met kaak/ tandvlees ontsteking wakker

Loop er helaas nog mee , nog even volhouden dan komt goed

Maar waarom de titel nog even en dan?

Daar komt het ik heb hulp verleners wegens Dilano ze ontwikkeling

En we merken nu op dat hij in dingen achter loopt

Hij praat / kletst , wil nog niet zitten en brood eten is ook drama

We zijn over naar vers eten lekker met de pot mee

Huis is kind veilig met traphekjes en Dilano wil liefst niet meer in de box

En door huis lekker tijgeren , boef dat het is

Ik vind heerlijk met hem te knuffelen

Op 15 augustus word je al weer 11 maanden

Waar is de tijd gebleven , nog 1 maand en je bent al weer 1

En dat gaan wij zeker vieren  inmiddels is ze kamer een cars kamer geworden

Hij is gek op de kleur rood en blauw maar geloof me vooral de kleur rood

Smorgens na dat tie na paar dagen weer in ze slaapkamer had geslapen en ik ze kamer liet zien was

Het eerst wat hoorde ohh kijk en brede glimlach daar stond ik dan met tranen van geluk

En ik zei tegen DIlano dankje wel lieverd dat je zo mooi vind en meneer antwoord met JA

Ik ben nu al aan stressen oeff 1^ste verjaardag wat doe je wel wat doe je niet

Hoe gaan wij het vieren , ja noem mij maar chaos drama queen hahaha

En Bjorn in relaxen sfeer komt allemaal goed met ze verjaardag !

Maar dit betekend ook dat iets gaat veranderen omdat wij erg merken dat DIlano met dingen laat is

Of langzaam gaat hij als het mee zit per september naar baloe een speciaal opvang

Voor kinderen die visueel of gewoon beperkt zijn , oh nee niet oordelen

Wand de kinderen die daar zitten zijn ook kinderen !

13 juli hebben wij een rond leiding gehad en ze waren bang dat wij oordelen gingen

Maar voelde me juist om me gemak van alles werd uitgelegd

Of laten zien qua slapen waar ze rekening mee houden

Na lang overleg is toch besloten en hebben wij 18 augustus dus een intake

Dilano zal dinsdag en donderdag daar heen gaan en vind stiekem wel eng en spanend

Ik weet hij is in goede handen Fysio aan huis Godie geeft er ook les ( fysio ) en zal

Dilano daar behandelingen geven en thuis 1 keer in de 6 weken

Ze leren de doelen die wij als ouders met hun opstellen en 1 keer in de 6 weken mag ook  1 dag mee draaien zo dat kan zien hoe gaat met ze ontwikkeling

Ik ben tijdje uit de run geweest

Ik ben tijdje uit de run geweest er is echt veel gebeurd

Na dat me zoontje in december 2014 5 dagen opgenomen werd

Zaten we qua voeding aan de pepti 1  en moesten we voor controle

Ziekenhuis in en uit  kregen advies wat wel en niet mocht en heb gezegt ik doe op mijn manier weet wat mijn zoon wil en ken hem het beste en je ziet gaat prima

 na dat hij 6 maanden werd aan de pepti 2

Wat een drama werd wand het was niet leverbaar ach men geven al snel de chinezen de schuld

Maar nee er was brand bij Nutricia waar door levering slechter werd

Dus kregen wij Hero pep 2 wand ja dat is uiteraard het zelfde

Nou nee…  Dilano spuugde alles letterlijk uit en volgende inval arts moest ik maar verwateren

Vlak voor we op vakantie gingen 16 tot 18 juli , die ochtend 16 juli dilano hoestte en klonk benauwd

Wij vertrouwde het niet en zijn naar de huis arts gegaan na weet je heel zeker dat we kunnen anders sta zo in ziekenhuis te hebben gezegd zei huisarts ja ziekehuis zal niks doen ze longen klinken namelijk school , prima op weg naar huis had nog met Bjorn over zullen we echt gaan ja huis arts keurde het goed  , onderweg naar Brabant leende met 2 goede vrienden  dus totaal lekker met ze 5en weg  ging super eenmaal aangekomen ging van alles mis kamer klopte niet met bestel fotos dus 

Kregen wij door de vriend van ons een andere kamer Yes de luxe geloof me zo luxe was de kamer niet…  airco stuk dus ik kreeg het benauwd ( astma ) Dilano had het warm , dilano even laten slapen wij in bad uit eindelijk 2 keer uitgegleden omdat bad kraan stuk was , na veel moeite regelde de 2 vrienden al weer andere kamer en hotel was er niet zo blij mee tja kunnen wij weinig aan doen

De nacht poehh wat een klote nacht hadden wij Dilano wilde niet slapen schreeuwen / huilen

Piepen avond de voor had numer van huis art en post gevraagt en gebeld of wij langs wilde komen

Ondertussen had Dilano zich helemaal ondergespuugt ik schaamde me dood , het was bloed heet die dag ik kreeg nog aanval snel koele supermarkt in we waren te vroeg voor de dokter dus wat drinken gehaald bij huisarts we zagen inderdaad dat hij ze borst kast helemaal indrukte tijdens in en uit ademen ik herinner me de woorden nog  met spoed naar ziekehuis dilano put zich uit kort om als we te laat zijn is er geen Dilano meer  , ik hoorde alles suisen en voelde de tranen langs mee heen gaan

Weet nog dat ik en bjorn woorden kregen om een rompertje , ik wilde schonen even snel halen eenmaal bij hotel stonden 2 vrienden te wachten en hotel manager ging veel langs me heen had benauwd en wiegde met Dilano heen en weer taksi wezen regelen klant had ons 100 euro gegeven voor de taksi wat hotel niet zo leuk vond… eenmaal op de spoed post duurde uren bjorn draaide door bij balie schiet is op me zoon ik wil niet verliezen!!!  Daar zat ik dan met tranen te wiegen mijn baby mijn boeffie laat ons niet in de steek , mijn hart huilde  , eindelijk na voor mijn gevoel uren wachten waren we aan de beurt , Dilano werd met medicatie gekneveld en enige wat nog weet

Alles is wazig en raakte in paniek dat zei ik wil naar huis weg van hier weg van vreemde stad

Kinderarts zei als we nu vervoeren zal hij niet halen , na lange tijd knevelen met masker en medicatie

Werd er een bed vrij gemaakt en ambulance naar haarlem zat die dag niet in

Ondertussen werd beetje moe dat ik en bjorn door vrienden geapt werden hoe lang duurde en manager ons wilde spreken en wilde weten of we nog bleven nee we pakken onze spullen

Na veel moeite geregeld dat wij beide ouders in ziekehuis mochten slapen

Vrienden zijn naar huis gegaan , eerst naar ons huis spullen halen en door naar zijn oma

Eenmaal in gesprek met hotel kwam dus helder naar voren dat die 2 vrienden

Dus doodleuk hadden verteld dat wij naar Efteling gaan grappig wand ik was alles aan afzeggen en had bewijs, en dat niet alleen nee… ze waren rondjes aan uitdelen en tegen zeggen dat ze geen geld meer hadden en weg wilde omdat ze raar aangekeken werden juist    dus ik vertelde ons verhaal we zouden laten met onze 2 vrienden praten , eenmaal thuis voeding liep nog niet lekker dus Heb apotheek gebeld en gezegd ik wil nutrilon pepti 2 wand dit gaat echt niet werken

Die avond log in op een spelletje op een van hun account en lees dus iets

Wat helemaal niet verwacht van mensen die je ziet als beste vrienden

De woorden galmen nog in me hoofd , na lang heen en weer geapt

Is er dus geen vriendschap meer 1 van de vrienden wel gepraat maar de andere wil niet

Ik dacht van de week dat toch misschien kunnen praten maar helaas bewijs wel weer der actie dat voor mij klaar is en verder ga , eerlijk het doet me pijn die woorden die ik las

Heb ze ook gezegt wat als anders om was je enige kind

Weten dat je medich gezien maar 1 kind mag en je verliest hem of haar

Hij of zij ligt op randje van de dood dan verwacht je van je ( beste ) vrienden steun of

Zie ik dat dan verkeerd…  de tijd zal leren of ooit goed komt

Hoe verder met ons gaat?  Zie je in de volgende blog 

Ziekenhuis tot Nu

Ziekenhuis tot Nu 

19 dagen voor mij was het een hel heen en weer

Ziekenhuis op en neer voor de voedingen

Omdat gehecht was wegens inknipping kon moeilijk goed zitten en lopen

Dus ging ik samen met bjorn met de rolstoel heen en weer

Ik leerde op de afdeling 3 geweldige meiden kennen

Ik kon ook niet laten soms stiekem even naar het meisje met de 3ling kijken

Nee ik was vooral niet nieuwschierig hoor !  , zo kwam ik er achter dat 1 van de dames

Me tante en oom kende ach nee ik noem haar niet echt tante maar ze is familie :D

Tussen door kwam numer 3 en ook toen was ik echt niet nieuwschierig hoor

Op geven moment raakte wij aan de praat ik kon maar niet plaatse waar ik je van kende

Ze zeggen altijd de wereld is klein nou dit keer geloof ik dat sireus haha

Numer 1 die kent mijn neef en haar ken ik blijkbaar al langer

Numer 2 kent me tante en numer 3 met haar tweeling zus zat ik op school

Ik vertelde dat ik tegen muur praten het ziekehuis deed hun best

Maar was zeer vervelend dat ze of informatie achter hielde zo blijkt dat elke kindje een map heeft

Of ze zeiden ja het gaat super …. Op een dag werden wij op het matje geroepen

Ik voelde al dat niet goed aan voelde en was ook zo … na lange onderzoeken blijkt dat

Onze zoon het volgende heeft :

heeft de 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van bjorn. Van all twee dus wat. Geen syndroom van charge ,ze ogen komen van chromosoom 1 . Chromosoom 1 kan verschillende dingen veroorzaken, maar dat is bij elk kindje verschillend. We wachten af hoe dilano zijn ontwikkeling word.

Iris coloboom word het ook wel genoemt ze irir heeft aan bijde ogen een vorm van sleutel gat

Het is zeer zeldzaam en vooral aan bijde ogen onze boef is inmiddels 9 maanden bijna 10

Kruipt praat