Ik ga een stukje terug de tijd in hier voor.
Op 15-09-2014 beviel ik plots van Dilano om 19:42
na bevalling hoorden we hem niet huilen , ma na op ze kop om vruchtwater te verwijderen wel.
wegens dat Dilano prematuur geboren is moest hij in couveuse.
na paar dagen opende Dilano ze ogen en zagen ze wat anders aan zijn ogen
veel duidelijkheid was er nog niet. onderzoek in onderzoek uit gingen wij!
Wij kwamen in aanmerking met koninklijke visio toen Dilano 6 maanden was.
Allereerst onderzoek werd ons verteld dat door de 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van Bjorn , Dilano mogelijk door de Chromosoomafwijkingen dus Aangeboren Iris Coloboom heeft met NADRUK op aangeboren. eenmaal toen ik mensen vertelden dachten ze meteen dat ik een misdaad had begaan ( vooral wanneer mensen dus googelen op iris coloboom en niet verder dan 1ste regel lezen ) In het Begin was het puzzelen en uit zoeken welke kleuren en dingen Dilano wel kon zien. welk speelgoed haal je? waar let je op ? Bij elke keuze , vragen of dingen waar wij tegen aan liepen konden we altijd terecht bij koninklijke visio.
04 april 2015 > 
Ontwikkeling later dan normaal ?
Sommige denken en zeggen van wel en wij merkten ook dat Dilano
met dingen achter liep . Ging later zelf standing zitten en liep
op 21 maanden en 12 dagen oud.
Langzaam en zeker hoe ouder Dilano werd hoe leerzamer en handiger wij werden
in het Visueel beperkt gedeelte. Elke jaar werden wij bij koninklijke visio opgeroepen voor een test ( eigenlijk een 2 delige test noemde wij het ). Na de test bespraken wij vluchtig bevindingen en mocht wij vragen stellen. Na aantal weken kregen wij per post de uitslag
In 2016 kregen wij te horen dat beter was voor Dilano om een bril en zonnebril te nemen.
in zomer 2016 hebben wij een bril na wat passen en meten aangeschaft op sterkte
helaas na aantal brillen kwijt , versleten en gesloopt zijn
wij inmiddels bij brillen nummer 8 beland.
En nog steeds is het wennen aan de bril en doet Dilano hem liever niet op.
Tegen fel licht en zonlicht hebben wij een aparte zonnebril omdat glazen die donker worden
en weer licht uit de zon niet voldoende werkte.
Dilano gaat naar speciale kinder tandarts en Poetz weet van zijn ogen.
als ik en dat komt wel is voor zijn zonnebril vergeet regelen hun 1 zodat hij geen last van ze lampen heeft.
Waar zijn wij nu?
Als wij buiten lopen , zien we mensen staren en poging tot vragen willen stellen.
Wij als ouder zijn dit wel gewend en hebben vanaf jongs af aan Dilano geleerd dat hij Uniek is.
Er altijd mensen zijn die vragen gaan stellen over ze ogen en of hij ziet.
De kleuren die zijn interesse enorm wekken zijn : Rood ( Cars en brandweer )
Groen ( mineCraft Creeper ) en Geel ( Transformers Bumble Bee )
Ondanks dat we de vragen blijven krijgen , Dilano kan zien
hoe feller hoe beter en hij ziet dingen pas vanaf 3 meter afstand.
boven zijn hoofd ziet hij niet , wij verzoeken dan mensen ook op gezicht hoogte een gesprek aan te gaan. ( bijv. je hebt een pet op dan zie je boven je ook niet zo leggen wij het uit)
kleine antwoorden :
Dilano heeft Chromosoomafwijkingen 1q21.1 deletie van mij en de 6q27 duplicatie van Bjorn , Dilano door de Chromosoomafwijkingen dus Aangeboren Iris Coloboom
heeft met NADRUK op aangeboren
Daarnaast dus hypotonie , Slaap stoornis ( insomnia ) en Eet stoornis ( Kritische nee eeter )
Als wij lange afstanden naar buiten gaan nemen wij zijn loop fietsje mee
Voorheen maakte ik veel foto moment van zijn ogen
maar na maten hij ouder word werd dit helaas wel minder
Geen opmerkingen:
Een reactie posten